4 คะแนน โดย GN⁺ 2023-08-31 | 1 ความคิดเห็น | แชร์ทาง WhatsApp
  • ผู้ป่วย เบาหวานชนิดที่ 1 ที่คุ้นเคยกับเทคโนโลยีเมื่อ 10 ปีก่อน เริ่มใช้แนวทาง DIY เพื่อลดภาระในการรักษา
  • สิ่งหลักที่พวกเขาต้องการคือ ซอฟต์แวร์ ที่ค่อนข้างเรียบง่าย ซึ่งช่วยให้การจัดการในชีวิตประจำวันง่ายขึ้น
  • เมื่อความเร็วในการพัฒนาของบริษัทตามไม่ทันความต้องการของผู้ป่วย ผู้เกี่ยวข้องจึงเริ่มหาทางออกด้วยตนเอง
  • ชื่อเรื่องเริ่มจากประเด็นที่ว่ากระแส ตับอ่อนไบโอนิก แบบทำเองกำลังเปลี่ยนวิธีจัดการโรคเบาหวาน
  • จากข้อมูลที่มีในขณะนี้ ยังยากที่จะยืนยันไปถึงวิธีการใช้งานจริง ผลลัพธ์ทางคลินิก ความปลอดภัย และประเด็นด้านกฎระเบียบ

เหตุผลที่เกิดแนวทางการรักษาแบบ DIY

  • เมื่อ 10 ปีก่อน ผู้ป่วย เบาหวานชนิดที่ 1 (T1D) ที่คุ้นเคยกับเทคโนโลยีเลือกใช้วิธี DIY เพื่อการรักษาของตนเอง
  • พวกเขามองว่าเพียงมี ซอฟต์แวร์ ที่ค่อนข้างเรียบง่าย ก็สามารถปรับปรุงประสบการณ์การรักษาและลดภาระในชีวิตประจำวันได้อย่างมาก
  • เมื่อเครื่องมือที่จำเป็นไม่ได้ออกมาจากบริษัทเร็วพอ ผู้ป่วยจึงมุ่งหาทางออกด้วยตนเอง

ขอบเขตที่ยืนยันได้และคำถามที่ยังเหลืออยู่

  • แก่นสำคัญตามชื่อเรื่องคือ ตับอ่อนไบโอนิก แบบทำเองกำลังเปลี่ยนการจัดการโรคเบาหวาน และขั้นต่อไปคืออะไร
  • เนื้อหาที่ให้มานี้ยืนยันได้เป็นหลักในส่วนภูมิหลังของการเริ่มต้นแนวทาง DIY
  • องค์ประกอบของระบบ วิธีใช้งาน ความปลอดภัย กฎระเบียบ และผลการศึกษาทางคลินิก ยังไม่สามารถตัดสินได้จากข้อมูลที่ป้อนมาในขณะนี้

1 ความคิดเห็น

 
GN⁺ 2023-08-31
ความคิดเห็นจาก Hacker News
  • อินซูลินจำเป็นต่อการลดระดับน้ำตาลในเลือด แต่ตอนนี้ดูเหมือนว่าจะมี กลูคากอน ที่เก็บได้ที่อุณหภูมิห้องแล้ว
    กลูคากอนเป็นฮอร์โมนที่ฉีดได้เหมือนอินซูลิน และช่วยเพิ่มระดับน้ำตาลในเลือด
    เท่าที่ผมรู้ มีเพียง Beta Bionics เท่านั้นที่กำลังผลักดันการทำปั๊มคู่เชิงพาณิชย์ ซึ่งในกรณีแบบนี้จะช่วยควบคุมระดับน้ำตาลในเลือดได้รุกมากขึ้นทั้งสองทิศทาง และยังมีตาข่ายนิรภัยด้วย
    สิ่งนี้ให้ความรู้สึกเกือบเหมือนจอกศักดิ์สิทธิ์หรือการรักษาเชิงหน้าที่ แต่ผมสงสัยว่าทำไมทีม DIY เก่ง ๆ ถึงไม่โฟกัสเรื่องนี้กัน
    การมีทั้งคันปรับสำหรับเพิ่มและลดระดับน้ำตาลในเลือดดูมีค่ากว่าการรีดประสิทธิภาพ 5% สุดท้ายจากระบบจ่ายอินซูลินอัตโนมัติมาก
    กลูคากอนดูเหมือนจะเป็นคำตอบที่ชัดเจน แต่ไม่ค่อยมีการพูดคุยกันมากนัก
    ผมสงสัยว่าปัญหาคือไม่มีฮาร์ดแวร์ปั๊มฮอร์โมนคู่หรือเปล่า
    นึกว่าป่านนี้คงมีคนแฮ็กให้ระบบจ่ายอินซูลินอัตโนมัติแบบแพตช์ปั๊ม 2 ตัวทำงานพร้อมกันได้แล้ว
    https://www.medscape.com/viewarticle/947962
    https://www.thejdca.org/article/2023/06/05/fda-approves-beta...

    • ขอเล่าพื้นหลังเล็กน้อย ผมเป็นเบาหวานชนิดที่ 1 และกำลังสร้างเสิร์ชเอนจินกับอินเทอร์เฟซแบบสนทนาเพื่อรวมแหล่งข้อมูลและโมเดลใหม่ ๆ หลายอย่างเข้ากับการตัดสินใจด้านเมตาบอลิซึม: https://replica.health
      ผมใช้ระบบตับอ่อนเทียมโอเพนซอร์สหลายระบบมาหลายปีและมีส่วนร่วมในการพัฒนาด้วย ตอนนี้ใช้ Loop อยู่
      อย่างที่ชี้ไว้ ปัญหาจริง ๆ ไม่ใช่ฮาร์ดแวร์
      ในเชิงเทคนิค สามารถทำได้ค่อนข้างเรียบง่ายด้วยปั๊มอินซูลิน 2 ตัวที่ควบคุมอิสระกัน แต่เมื่อใช้อินซูลินมากขึ้น ความซับซ้อนและความเสี่ยงของการปฏิบัติการโดยรวมก็เพิ่มขึ้นมาก
      การให้อินซูลินและกลูคากอนจำนวนมากพร้อมกันก็ไม่จำเป็นต้องเป็นความคิดที่ดี
      ทั้งสองไม่ได้หักล้างกันโดยไม่เกิดผลใด ๆ แต่มี ผลกระทบลำดับรอง เช่น น้ำหนักเพิ่มขึ้นได้
      น่าเสียดาย แต่นี่ไม่ใช่จอกศักดิ์สิทธิ์หรือการรักษาเชิงหน้าที่
      ระบบฮอร์โมนคู่ก็ยังมีปัญหาในการตามความเร็วของการดูดซึมกลูโคส และมีงานวิจัย ระบบฮอร์โมนสามชนิด ที่ใช้อะมิลินเป็นฮอร์โมนตัวที่สามเพื่อแก้ปัญหานี้ด้วย
      ไม่ว่าอย่างไร ข้อมูลล่วงหน้าเกี่ยวกับมื้ออาหารและกิจกรรมที่วางแผนไว้ก็ยังจำเป็นอยู่ เพียงแต่จำเป็นน้อยกว่าระบบฮอร์โมนเดี่ยว
      ที่ Replica เรากำลังทำงานรวมแหล่งข้อมูลภายนอกเพื่อส่งข้อมูลเหล่านี้ให้ระบบตับอ่อนเทียม
      และข่าวร้ายคือ Beta Bionics ตอนนี้พักแผนฮอร์โมนคู่ไว้แล้ว และอุปกรณ์ต้นแบบที่จะออกเร็ว ๆ นี้เป็นแบบใช้อินซูลินอย่างเดียว
      โชคดีที่มีบริษัทดัตช์ขนาดเล็กที่มีเทคโนโลยีล้ำหน้า Beta Bionics อยู่ และถ้าจ่ายเงินค่อนข้างสูงพร้อมเซ็นเอกสารยกเว้นความรับผิดหลายฉบับ ก็สามารถรับอุปกรณ์ฮอร์โมนคู่ได้: https://www.inredadiabetic.nl/en/discover-the-ap/
    • สิ่งที่น่ากังวลในแนวทางนี้คือทั้งอินซูลินและกลูคากอนอาจหมดฤทธิ์โดยสิ้นเชิงอย่างกะทันหันได้ เช่น ตำแหน่งฉีดอุดตันหรือหลุด และความสามารถในการตรวจจับสถานการณ์แบบนี้โดยอัตโนมัติยังไม่ดีนัก
      หากจะเดินหน้า บางครั้งต้องเหยียบคันเร่ง นั่นคืออินซูลิน
      ถ้าคันเร่งเสียจนไปข้างหน้าไม่ได้ ก็ยังไม่อันตรายทันที นั่นคือภาวะน้ำตาลในเลือดสูง
      แต่ถ้าเบรก ซึ่งก็คือกลูคากอน อาจเสียโดยสิ้นเชิงเป็นครั้งคราว ในขณะที่กำลังไปเร็วเกินไปในทิศทางอันตราย ก็อาจเสียชีวิตได้แทบจะทันที นั่นคือภาวะน้ำตาลในเลือดต่ำอย่างรุนแรง
      ผมสงสัยว่าในสถานการณ์ที่เบรกไม่น่าเชื่อถือ เราอยากปล่อยให้ระบบควบคุมอัตโนมัติพึ่งพาเบรกนั้นและเร่งไปด้วยความเร็วอันตรายจริงหรือ
    • ภรรยาผมเป็นเบาหวานชนิดที่ 1
      กลูคากอนถูกใช้ในฐานะ เข็มฉีดยาฉุกเฉิน ที่พกไว้ในกระเป๋าเพื่อใช้ในเหตุฉุกเฉิน
      กลูคากอนใกล้เคียงกับการฟื้นตัวฉุกเฉินแบบทันที ส่วนในทางกลับกัน เมื่อระดับน้ำตาลในเลือดสูง มันไม่สามารถลดระดับน้ำตาลที่เป็นอันตรายลงได้
    • ภรรยาผมเป็นเบาหวาน และเมื่อ 5 ปีก่อน แพทย์ต่อมไร้ท่อบอกว่ายังเชื่อมปั๊มอินซูลินกับเซ็นเซอร์วัดน้ำตาลไม่ได้ เพราะยังไม่มีกลูคากอนที่เก็บได้ที่อุณหภูมิห้อง
      ตอนนี้เธอใช้ AndroidAPS ที่ผมคอมไพล์ให้จริง ๆ อยู่
      ดีใจจริง ๆ ที่ตอนนี้มีคนเริ่มวิจัยการควบคุมสองทิศทางแล้ว
    • ภายในร่างกายมีสิ่งเกิดขึ้นมากกว่านี้มาก
      โปรตีนในกล้ามเนื้อมีผลต่อภาวะดื้อต่ออินซูลิน และเบาหวานมีความเชื่อมโยงอย่างมากกับการอักเสบ ซึ่งชี้ว่าการติดเชื้อหรือสมดุล pH หรือทั้งสองอย่าง อาจมีบทบาท
      ในภาวะน้ำตาลในเลือดต่ำเชิงหน้าที่ กลุ่มอาการเมตาบอลิก และเบาหวานชนิดที่ 2 การเปลี่ยนอาหารสามารถให้ผลเชิงบวกได้มาก
      เป็นเรื่องน่ายินดีมากที่สิ่งเหล่านี้กำลังคืบหน้า แต่ปัจจัยนำเข้าทางเคมีและปัจจัยเมตาบอลิซึมหลายอย่างซับซ้อนกว่าการ “ใส่น้ำตาลเข้าไป ลดน้ำตาลในเลือดด้วยฮอร์โมนตัวหนึ่ง แล้วปรับเพิ่มด้วยอีกตัวหนึ่ง” มาก
  • เช่นเดียวกับระบบปั๊มอินซูลินทั้งหมด ยังมีจุดเจ็บปวดใหญ่ ๆ อยู่สองอย่าง
    อย่างแรก อินซูลินที่ฉีดเข้าใต้ผิวหนังไม่ได้ออกฤทธิ์ทันทีเหมือนตอนฉีดเข้าสู่เลือดโดยตรง
    มันจะขึ้นถึงจุดสูงสุดราว ๆ 1 ชั่วโมง และค่อย ๆ อ่อนฤทธิ์ลงตลอด 3–4 ชั่วโมง
    อย่างที่สอง มันไม่รู้ปัจจัยภายนอก เช่น คุณกินคาร์โบไฮเดรตไปมากแค่ไหน หรือมีแผนจะออกกำลังกายหรือไม่
    จึงต้องป้อนข้อมูลเองเหมือนปั๊มแบบเดิม
    สำหรับผม การซื้อแซนด์วิชกินโดยไม่ต้องคิดเลยว่ามีกี่กรัมคาร์โบไฮเดรต หรือไม่ต้องคิดเรื่องให้ยาล่วงหน้า เป็นเหมือนความฝันเลย

    • ลูกสาวคนเล็กของผมใช้ปั๊มมา 6 ปีแล้ว และเธอหมดแรงจนไม่สนใจอะไรทั้งหมด
      ทุกอย่างปนกันไปหมด และตอนนี้การจัดการเบาหวานก็ทำได้ไม่ดี
      ลูกสาวคนโตกับผมคุยกับเธอแบบเหมือนเข้าไปแทรกแซงฉับพลัน แล้วลูกคนเล็กก็ร้องไห้ออกมาเลย
      มันเป็นภาระหนักมากจริง ๆ
      t:slim X2 ที่ใช้อยู่ตอนนี้ดีกว่า Medtronic ตัวก่อน แต่ฟังก์ชันวงปิด Control-IQ นั้นอ่อนแรงและแทบไม่เห็นผลชัดเจน
      หวังว่าเทคโนโลยีนี้จะพัฒนาไปในจังหวะที่ดี และมีผลิตภัณฑ์ที่ใช้อัลกอริทึมควบคุมเชิงรุกมากขึ้นออกสู่ตลาด
      แน่นอนว่ามีความเสี่ยง แต่ในเมื่อเราเชื่อมปั๊มที่มีอินซูลินมากพอจะเป็นอันตรายถึงชีวิตกับลูกสาวแล้ว ก็ถือว่าเรายอมรับความเสี่ยงนั้นไปแล้ว
    • ผมรู้ว่าตัวเองแทบไม่รู้อะไรเลยเกี่ยวกับเรื่องนี้ และไม่รู้ปัจจัยซับซ้อนอีกมากมาย
      ถึงอย่างนั้น ผมก็คิดว่าตับอ่อนเองก็คงไม่รู้ล่วงหน้าว่าเรามีแผนจะออกกำลังกาย เลยสงสัยว่าความแตกต่างสำคัญระหว่างตับอ่อนกับการฉีดอินซูลินคืออะไร
      เป็นเพราะยาฉีดไม่ได้เข้าสู่กระแสเลือดจึงตอบสนองช้า หรือเพราะตับอ่อนมีเซนเซอร์ที่ดีกว่าในการตัดสินใจว่าจะปล่อยอินซูลินมากแค่ไหน หรือมันหลั่งสารอื่นนอกจากอินซูลินด้วยกันแน่
      ถ้าเป็นกรณีแรก ผมก็สงสัยว่ามีอุปสรรคอะไรในการฉีดเข้ากระแสเลือดโดยตรง
      เป็นเพราะความเสี่ยงติดเชื้อจากการมีพอร์ตเปิดถาวรเข้าสู่ระบบไหลเวียนเลือดหรือเปล่า
      ถ้าใช่ ก็สงสัยว่ามีวิธีส่งอินซูลินที่ไม่ได้เข้ากระแสเลือดแต่มีประสิทธิภาพใกล้เคียงกันและเสี่ยงน้อยกว่าหรือไม่ หรือจะใส่เยื่อบางอย่างที่ยอมให้อินซูลินผ่านได้เท่านั้นแต่กันเชื้อโรคไว้ที่พอร์ตได้ไหม
      แต่เยื่อแบบนั้นอาจอุดตันทันทีเลยก็ได้
    • ภรรยาผมเป็นเบาหวานชนิดที่ 1
      เมื่อไม่นานมานี้เธอได้ปั๊มที่อ่านค่าจากตัวส่งสัญญาณ แล้วปรับปริมาณอินซูลินที่ส่งตามค่านั้น
      มันไม่ได้สมบูรณ์แบบ ถ้ากินคาร์โบไฮเดรตมหาศาลก็ยังทำให้ระบบรับไม่ไหวได้ แต่จากเมื่อก่อนที่ปั๊มกับโทรศัพท์ร้องเตือนวันละ 7–8 ครั้งว่าเลือดสูงหรือต่ำ ตอนนี้ลดเหลือประมาณวันละครั้งหรือสองวันครั้ง
      การเปลี่ยนแปลงที่ใหญ่ที่สุดคือมันช่วยควบคุมน้ำตาลในเลือดตอนกลางคืน
      ตอนนี้ไม่มีเหตุการณ์ที่ปั๊มตะโกนปลุกให้ตื่นมาเอาเยลลีผลไม้ยัดเข้าปากแล้ว
    • ถ้าสร้างระบบอัตโนมัติด้วย *aps จะจัดการตัวชี้วัดพวกนี้ได้ดีกว่าระบบเชิงพาณิชย์เล็กน้อย
      เช่น ตอบสนองต่ออัตราการเต้นของหัวใจ หรืออย่างที่คนอื่นพูดไว้ ตรวจจับ SSID ของยิมได้
    • ถ้าคุณรู้สึกว่าการป้อนปัจจัยภายนอกเหล่านั้นไม่สะดวก ลองลงชื่อในรายชื่อรอที่ https://replica.health ดู
      มันถูกออกแบบมาเพื่อให้บันทึกปัจจัยภายนอกได้โดยเจ็บปวดน้อยที่สุด
      ขึ้นอยู่กับว่าคุณใช้การตั้งค่าแบบไหน แต่น่าจะพร้อมให้ใช้ได้ภายในเดือนหน้า
  • เพื่อนสนิทของผมเป็นเบาหวานชนิดที่ 1 และเมื่อประมาณ 2 ปีก่อน เขาขอให้ผมช่วยตั้งค่าและปรับจูนระบบตับอ่อนเทียมแบบวงปิด
    พอลงลึกไปดู ก็พบว่ามันซับซ้อนกว่าการควบคุมแบบ PID ที่ผมคาดไว้มาก มากจริง ๆ
    แถมถ้าผมทำพลาด เพื่อนผมอาจตายได้
    ผมเลยกลัวและปฏิเสธไป
    น่าเศร้าที่เมื่อเดือนมีนาคมที่ผ่านมา เขาหมดสติอยู่ในอพาร์ตเมนต์ของตัวเอง แล้วเสียชีวิตตามลำพัง
    ฟีดแบ็กลูปของระบบเป็นโครงสร้างที่ต้องมีคนเข้าไปแทรกแซง และแม้คนนั้นจะหมดสติ ปั๊มก็ยังทำงานต่อไป จนผลักเขาไปสู่ความตาย
    ผมหวังว่าตอนนั้นผมจะยอมรับความเสี่ยงนั้นไว้ และหวังจากใจจริงว่าปัญหาที่ซับซ้อนแต่แก้ได้นี้จะถูกแก้ไขและส่งมอบให้คนที่ต้องการ

    • คุณอาจอยากโทษตัวเอง แต่ความเป็นไปได้ที่คุณจะฆ่าเพื่อนจากการตั้งค่าลูปก็มีพอ ๆ กัน
      ยิ่งไปกว่านั้น ถ้าไม่มีคนคอยดูแลบำรุงรักษาระบบ ก็มีโอกาสสูงที่จะเจอปัญหามากมาย
      ในตอนนี้ มันยังไม่ใช่ระบบที่คนซึ่งไม่ถนัดเทคโนโลยีและไม่พร้อมลงทุนเวลาและความเข้าใจจำนวนมากจะตั้งค่าหรือดูแลรักษาได้
      สำหรับผู้ป่วยเบาหวานชนิดที่ 1 ส่วนใหญ่ ถ้าพอจ่ายไหว มาตรการป้องกันที่ดีที่สุดยังคงเป็น เครื่องตรวจวัดน้ำตาลต่อเนื่อง ตรวจให้แน่ใจว่าระบบแจ้งเตือนน้ำตาลต่ำทำงานถูกต้อง และเผื่อกรณีหมดสติ ควรให้คนอื่นเชื่อมต่อกับข้อมูลและตั้งการแจ้งเตือนน้ำตาลต่ำทางฝั่งคนนั้นไว้ด้วย
      สักวันหนึ่งหวังว่าสิ่งนี้จะเชื่อมต่อกับบริการแพทย์ฉุกเฉินได้ด้วย
      น่าเสียดายที่สำหรับหลายคน ค่าใช้จ่ายหรือความคุ้มครองประกันของเครื่องตรวจวัดน้ำตาลต่อเนื่องคืออุปสรรคที่ใหญ่ที่สุด
      หวังจริง ๆ ว่าส่วนนี้จะเปลี่ยนไปในเร็ว ๆ นี้
      ที่มา: คู่สมรสของผู้ป่วยเบาหวานชนิดที่ 1
  • ผมชอบพัฒนาการนี้มากจริง ๆ
    จะมีใครเหมาะจะเป็นฝ่ายนำเรื่องนี้ไปกว่าคนที่ได้รับผลกระทบโดยตรง
    คนเหล่านี้ไม่ได้มีแรงจูงใจจากเงิน แต่พูดตรง ๆ คือชีวิตตัวเองแขวนอยู่บนความเสี่ยงหากทำพลาด จึงมีแรงผลักดันให้ทำให้ถูกต้องมากกว่าใคร
    แน่นอนว่าบริษัทใหญ่ ๆ ทั้งหมดคงจะกดปุ่มสร้างความกลัวกันหมด แต่ต้องมองประกอบกับข้อเท็จจริงง่าย ๆ ว่าพวกเขาเองก็เคยต้องเรียกคืนสินค้า และบางครั้งก็หลายครั้งด้วย
    ไม่ควรประเมินต่ำไปว่าการทำสิ่งนี้ให้ถูกต้องนั้นยากแค่ไหน
    คนที่สร้างโซลูชัน DIY แบบนี้ทุ่มเทความพยายามมหาศาล และอาจมากกว่าผู้ให้บริการเชิงพาณิชย์ระดับเดียวกันเสียอีก
    แต่ในระยะยาว ผมคิดว่า ขบวนการ DIY น่าจะถูกเบียดถอย
    คู่แข่งมีทั้งพลังล็อบบี้และเงินทุนมหาศาล และโดยเฉพาะเมื่อฟีเจอร์เริ่มใกล้เคียงกัน สำหรับคนนอกก็ดูเหมือนเป็นทางเลือกที่ปลอดภัยกว่า
    แรงขับที่ทำให้เกิดพัฒนาการนี้นั้นเรียบง่ายมาก
    ชิ้นส่วนทั้งหมดมีอยู่แล้ว แต่ไม่มีใครตัดสินใจสร้างระบบ closed loop และนำไปขอการรับรอง
    ตอนนี้แรงขับนั้นหายไปแล้ว และการปรับปรุงต่อจากนี้จะเป็นผลไม้ที่อยู่สูงกว่ามาก
    ถึงอย่างนั้นก็หวังว่าพวกเขาจะยังอยู่ต่อและทำให้อุตสาหกรรมต้องตื่นตัว
    โดยเฉพาะอย่างยิ่ง ผลประโยชน์เชิงพาณิชย์มักพยายามเพิ่มกำไรให้สูงสุดเสมอ แต่สำหรับโรคที่แพร่หลายและส่งผลต่อชีวิตผู้คนจำนวนมากแบบนี้ ปัจจัยแบบนั้นไม่ควรเข้ามาแทรก
    อีกอย่าง ปั๊มอินซูลินสมัยใหม่นี่แทบจะเป็นงานศิลปะ
    ถ้าคุณไม่รู้ว่ามันทำงานอย่างไรและชอบเทคโนโลยี แนะนำให้ลองไปดู

    • ผมคิดว่าการที่ตัวเลือก DIY เข้าถึงได้ง่ายขึ้นเป็นเรื่องยอดเยี่ยม
      ผมเป็นเบาหวานชนิดที่ 2 แต่โดยรวมแล้วการคุมระดับน้ำตาลค่อนข้างยาก
      ถ้ากินแค่ไข่ เนื้อ และผักใบเขียว ก็แทบไม่ต้องใช้อะไรมากนอกจาก Trulicity สัปดาห์ละครั้งกับ Basaglar ทุกวัน
      แต่ถ้ากินอย่างอื่น นอกจากปัญหาแพ้อาหารหลายอย่างแล้ว ผมยังมี ภาวะกระเพาะอาหารบีบตัวช้า ด้วย สิ่งที่กินเข้าไปจึงอาจส่งผลเร็ว ช้า หรือช้ามากก็ได้
      บางครั้งตามมาหลังจากนั้นเกิน 20 ชั่วโมง จึงมักต้องใช้อินซูลินอย่างระมัดระวังขึ้นและตรวจติดตามให้ละเอียดขึ้น
      มันคือรถไฟเหาะจริง ๆ
      ถึงอย่างนั้น ถ้ามีเครื่องวัดน้ำตาลต่อเนื่อง การติดตามก็ง่ายขึ้นมาก
  • เพื่อนคนหนึ่งให้ดูฟีเจอร์อัตโนมัติของ AndroidAPS แล้วผมอ้าปากค้างเลย
    เช่น “ถ้าเห็น SSID นี้ แปลว่าฉันอยู่ที่ยิม ดังนั้นลดอัตรา basal ลง 20%”
    เอกสารสำหรับคนที่สนใจ: https://androidaps.readthedocs.io/en/latest/Usage/Automation...

    • สำหรับผม ฟีเจอร์แบบนั้นมักดูเหมือนของเล่นอยู่เสมอ
      ตอนมาถึงยิม คุณควรลดอัตรา basal ไว้ตั้งแต่อย่างน้อย 1 ชั่วโมงก่อนแล้ว
      ดังนั้นถ้าไม่ได้อยู่หลายชั่วโมงก็ไม่ได้ช่วยมากนัก
      การตรวจจับมื้ออาหารที่พูดถึงก็ล้าหลังในทำนองเดียวกัน
      มันช่วยได้สำหรับคนที่ไม่สามารถบอกระบบตับอ่อนเทียมได้ว่ากำลังกินคาร์โบไฮเดรต แต่ผลลัพธ์เทียบไม่ได้กับการให้ยาก่อนกิน
      ฟีเจอร์ correction ก็รู้สึกว่าต้องลงมือจัดการมากเกินไป
      พอพยายามปรับตัวระหว่างสัญญาณรบกวนของเซ็นเซอร์ ค่า offset ของเซ็นเซอร์ และการ correction สถานการณ์ก็เปลี่ยนไปแล้ว
      ฟีเจอร์เหล่านี้น่าจะเหมาะกับชีวิตที่เป็นกิจวัตรมาก ๆ มากกว่า ซึ่งผมไม่ใช่แบบนั้น :-)
      ผมไม่ชอบที่ต้องจัดการบางอย่างอย่างละเอียดอย่างคาร์โบไฮเดรต แต่ก็ขอบคุณที่ AndroidAPS ช่วยลดภาระทางใจได้ไม่น้อย และทำให้ใช้ชีวิตที่การออกกำลังกายหรือมื้ออาหารเปลี่ยนไปทุกวันได้
    • ถ้าตัวตัดสินใจที่สำคัญต่อความปลอดภัยทำงานบน Android เมื่อไม่มีมาตรการสำรองอื่น ๆ ระดับความสำคัญ ของระบบปฏิบัติการก็ควรสูงขึ้นด้วยไม่ใช่หรือ
      อยากถามคนฝั่งกำกับดูแลว่า จากมุมมองการจัดการความเสี่ยงของ IEC 62304 เรื่องนี้จัดให้เข้ากันอย่างไร
    • ความคิดแรกที่ผุดขึ้นมาคือมันเหมือน Tasker
      พอดูลิงก์แล้วก็ดูเป็นแนวคิดคล้ายกัน คือ workflow ที่โฟกัสกับปั๊มอินซูลิน
    • ก็โอเค แต่ GPS ปลอมแปลงได้ยากกว่า
  • เพื่อนของผมสร้าง Loop ซึ่งเป็นแอป iOS สำหรับจัดการสิ่งนี้ และแอปนี้ได้รับการอนุมัติจาก FDA ผ่านองค์กรอื่น
    ตอนที่เขาเริ่มทำ ผมอาศัยอยู่ใกล้ Oakland และผมภูมิใจจริง ๆ กับสิ่งที่เขาทำสำเร็จ ไม่ใช่แค่เพื่อตัวเองแต่เพื่อคนอื่นด้วย
    คนที่พยายามแก้ปัญหาของตัวเองด้วยเทคโนโลยี ขอให้ทำต่อไป
    สักวันงานนั้นอาจช่วยคนนับพันหรือนับล้าน และได้ลง Nature ก็ได้

    • คู่สมรสของผมก็ใช้ Loop อยู่
      มันเป็นการพัฒนาขึ้นอย่างมหาศาลเมื่อเทียบกับใช้ปั๊มอย่างเดียว
      แค่การเปลี่ยนการตั้งค่า basal ก็ทำในแอปง่ายกว่าอินเทอร์เฟซบนตัวปั๊มมาก
      ถ้าใช้ Loop บน iOS ร่วมกับอุปกรณ์ OrangeLink ก็ไม่จำเป็นต้องใช้อินเทอร์เฟซของปั๊มอีกต่อไป
      https://loopkit.github.io/loopdocs/
      ตอนนี้มีวิธี build ผ่านเว็บเบราว์เซอร์แบบใหม่ที่ใช้ TestFlight จึงไม่ต้องมี Mac รุ่นใหม่ที่รัน Xcode รุ่นล่าสุดได้
      โหมด build ผ่านเว็บยังทำให้อัปเดตแอป Loop ได้ด้วยสมาร์ตโฟนอย่างเดียว
      มีประโยชน์เวลาระหว่างเดินทางหรือเมื่อเข้าถึง Mac ไม่ได้เป็นเวลานาน
      แม้จะอยู่ได้แค่ 90 วัน แทนที่จะเป็น 1 ปีแบบ build ด้วย Xcode แต่การ build ใหม่ใน TestFlight ก็ทำได้ง่าย
    • เป็นเรื่องที่ยิ่งใหญ่มากจริง ๆ
      โดยธรรมชาติแล้ว FDA เป็นองค์กรที่อนุรักษนิยมมากและเคลื่อนไหวช้า
      สำหรับสิ่งที่เรียกว่า “การแพทย์” จริง ๆ พวกเขาตั้งมาตรฐานหลักฐานไว้สูงมาก
      ต่างจากอาหารเสริมหรืออุปกรณ์ที่แสร้งว่าไม่ได้อ้างสรรพคุณทางการแพทย์ ซึ่งในพื้นที่แบบนั้น FDA มักถูกมัดมือมัดเท้า
      การได้ การอนุมัติจาก FDA ต้องใช้ความพยายามมหาศาล
      การฝ่ากระบวนการไปให้ได้ทั้งแพงและน่าหงุดหงิด
    • น่าประทับใจจริง ๆ
      การอนุมัติอุปกรณ์การแพทย์ใหม่เป็นเรื่องยากมาก
  • ผมอยากเชื่อจริง ๆ กับคำพูดที่ว่า “ชุมชน DIY กับอุตสาหกรรมไม่ได้เป็นฝ่ายตรงข้ามกัน” แต่ Medtronic และเครื่องวัดน้ำตาลต่อเนื่องทุกตัวที่ผมเคยใช้ดูเหมือนตั้งใจขัดขวางความเข้ากันได้กับ loop แบบโอเพนซอร์สในผลิตภัณฑ์ใหม่ทุกครั้ง จึงดูเหมือนไม่ใช่ทุกคนจะเห็นพ้องด้วย

    • พูดแบบการทูตชัด ๆ
      Dexcom ให้ความร่วมมือและเป็นหนึ่งในเครื่องวัดน้ำตาลต่อเนื่องที่ประสบความสำเร็จที่สุด ดังนั้นบริษัทอื่นก็น่าจะทำตามตัวอย่างนั้นและบันทึกข้อมูลลง Apple Health
      บริษัทส่วนใหญ่คิดว่าถ้ากำข้อมูลของตัวเองไว้ สักวันจะนำไปสู่รายได้บางอย่างที่ยังไม่รู้รูปแบบ แต่สุดท้ายก็ไม่ได้ทำอะไรเป็นชิ้นเป็นอันกับข้อมูลนั้น
  • มะเร็งตับอ่อนให้ความรู้สึกน่ากลัวจริง ๆ
    หวังว่าสักวันจะมีทางแก้
    เพราะถ้าได้รับการวินิจฉัยนั้น ก็แทบไม่ต่างจากการถูกประกาศโทษตาย

    • บทความนี้ไม่ได้เกี่ยวข้องอะไรกับมะเร็งเลย
      ตับอ่อนชีวกลไม่ได้ช่วยอะไรเลยในกรณีที่ตับอ่อนเดิมมีเนื้องอกร้าย
    • ไม่ได้จะทำให้กลัวมากขึ้นนะ แต่เรื่องนั้นใช้ได้กับ มะเร็งระยะแพร่กระจาย แทบทุกชนิด
    • “ตับอ่อนชีวกล” ไม่ได้ช่วยมะเร็งตับอ่อนอยู่แล้วไม่ใช่หรือ
      ปัญหาคือไม่มีใครสังเกตเห็นมะเร็งตับอ่อนจนกว่าจะถึงจุดที่มีการประกาศโทษตาย
      ถ้าจะเปรียบเทียบ การใช้ตับอ่อนชีวกลก็เหมือนดับไฟในครัว ทั้งที่ส่วนที่เหลือของบ้านกำลังไหม้อยู่แล้ว
  • พูดได้อย่างมั่นใจว่าผู้ให้บริการเชิงพาณิชย์ก็กำลังทุ่มเทกับปัญหานี้อย่างจริงจังมาก
    ส่วนที่ยากจริง ๆ คือ การจัดการพลังงาน
    มีอัลกอริทึมที่ซับซ้อนมาก ๆ ซึ่งสามารถจัดการเบาหวานชนิดที่ 1 แบบ closed loop ได้โดยไม่ต้องแจ้งมื้ออาหารอย่างแน่นอน
    แค่ค้นหา “closed loop type 1” ใน Google Scholar ก็ได้ และนี่เป็นปัญหาที่นักวิจัยด้านระบบควบคุมให้ความนิยมมาก
    แต่มันกินพลังงานมาก
    ตัวแก้ปัญหา embedded convex optimization สำหรับเทคนิค model predictive control ขนาดใหญ่ไม่ได้มาฟรี ๆ โดยเฉพาะถ้าต้องรันทุก 5 นาที
    เคยลองใช้ระบบลูป DIY นี้มาก่อน และมันใช้พลังงานหนักมาก
    ต่อให้เสียบชาร์จไว้ครึ่งวัน ก็ยังต้องชาร์จทุกวัน
    แถมดูเหมือนพวกเขาจะไม่ได้ทำอะไรพิเศษอย่าง model predictive control ด้วยซ้ำ
    เลิกใช้เพราะปัญหาแบตเตอรี่ และการ implementation ก็ยุ่งเหยิง
    โดยพื้นฐานแล้วมันเป็นชุดของ Bash scripts และโครงสร้างที่ให้ระบบปฏิบัติการ Armbian Linux รับหน้าที่จัดตารางการให้ยา
    ไม่มีระบบปฏิบัติการแบบ real-time และไม่มี watchdog
    ในปั๊ม การจัดการพลังงานสำคัญมาก
    ถ้าไม่ชาร์จแล้วปั๊มตายภายในไม่ถึง 24 ชั่วโมง ก็ส่งผลต่อประสบการณ์ของผู้ป่วยและอาจอันตรายมาก
    ถ้ามันดับไปตลอดคืน ก็จะไม่ได้รับอินซูลินและเช้าวันถัดมาจะป่วยหนักมาก
    ถึงอย่างนั้น การที่มีของแบบนี้อยู่ก็เป็นเรื่องดี
    เพราะมันผลักดันเทคโนโลยีไปข้างหน้า และทำให้ผู้คนตื่นเต้นกับการรักษาเชิงกล ซึ่งตอนนี้เป็นวิธีเดียวที่เป็นจริงได้ในการ “รักษา” เบาหวานชนิดที่ 1

  • ยังไม่พร้อมจะใช้ปั๊ม แต่กำลังมองหา เครื่องวัดน้ำตาลแบบต่อเนื่อง ซึ่งเป็นครึ่งหนึ่งของทางแก้
    อยากรู้ว่ามีผู้ป่วยเบาหวานคนไหนแนะนำเครื่องวัดน้ำตาลแบบต่อเนื่องราคาถูกที่คุ้มค่าสำหรับจ่ายเองโดยไม่มีประกันไหม
    ใช้ iPhone 13 อยู่
    กำลังหาว่ารุ่นไหนคุ้มค่าที่สุด และสามารถจ่ายค่าวัสดุสิ้นเปลืองรายเดือนได้ในระดับที่สมเหตุสมผล

    • แบรนด์ที่ดีที่สุดคือ Dexcom และ G6 หรือ G7 ก็ดี
      ผลิตภัณฑ์ของ Abbott ถูกกว่า แต่มีข้อเสีย
      ถ้าเป็นเบาหวาน ไม่ว่าจะเลือกตัวไหนก็ยังดีกว่าไม่มีมาก
      ถ้าไม่มีประกัน Dexcom น่าจะตกเดือนละประมาณ 260 ดอลลาร์ผ่านผู้จัดจำหน่ายแบบสั่งทางไปรษณีย์แบบนี้: https://rapidrxusa.com/products/dexcom-g6-sensors-3-pack
      ในฐานะผู้บริโภค หวังว่าจะลองเทียบราคาหลาย ๆ ที่เพื่อให้ราคาลง
    • หลังจากถามแพทย์ต่อมไร้ท่ออยู่หลายคน ก็เลือก Freestyle Libre
      เซ็นเซอร์หนึ่งชิ้นที่ใช้ได้ 2 สัปดาห์ราคา 60 ยูโร
      ก็อยากรู้เหมือนกันว่าคนอื่น ๆ ว่ายังไง