- หากอุปกรณ์ช่วยเหลือทางการแพทย์ถูกผูกกับ ซอฟต์แวร์กรรมสิทธิ์ การทำงาน การซ่อม และการสนับสนุนของอุปกรณ์ที่เชื่อมโยงกับร่างกายโดยตรง เช่น แอปติดตามระดับน้ำตาลในเลือด เครื่องช่วยฟัง และจอประสาทตาเทียม จะขึ้นอยู่กับการตัดสินใจของผู้ผลิต
- เหตุขัดข้องของ LibreLink ของ Abbott และคำเตือนเกี่ยวกับ iOS 17 แสดงให้เห็นว่าเพียงแค่อัปเดตแอปหรือเปลี่ยนระบบปฏิบัติการ ก็อาจกระทบ การตรวจระดับน้ำตาลในเลือดและการแจ้งเตือน ของผู้ป่วยเบาหวานได้
- หลัง iOS 15.4 ผู้ใช้เครื่องช่วยฟัง Bluetooth บางรายประสบปัญหาการจับคู่และการตั้งค่า และในกรณีของ Resound ต้องรอการตอบสนองจากผู้ผลิตนานหลายสัปดาห์กว่าจะแก้ไขได้
- เมื่อ Second Sight Medical Products เลิกพัฒนาเทคโนโลยีจอประสาทตาเทียม Argus ผู้ใช้บางรายสูญเสียช่องทางซ่อมหากอุปกรณ์เสีย และกรณีของ Medtronic ก็เผยให้เห็นว่าความเสี่ยงด้าน ไซเบอร์ซีเคียวริตี้ ถูกผูกไว้กับความน่าเชื่อถือของผู้ผลิตเช่นกัน
- FSF เห็นว่าซอฟต์แวร์ของอุปกรณ์ช่วยเหลือทางการแพทย์ควรถูกเผยแพร่เป็นซอฟต์แวร์เสรี เพื่อให้ชุมชนสามารถร่วมแก้บั๊ก สนับสนุนระยะยาว และซ่อมแซมได้ โดยมีตัวอย่างอยู่แล้ว เช่น Tympan, openMHA และ OpenAPS
สิทธิ์ควบคุมซอฟต์แวร์ที่ช่วยเสริมร่างกาย
- ซอฟต์แวร์ที่ควบคุมหรือช่วยเสริมร่างกายควรอยู่ภายใต้การควบคุมของผู้ใช้ และผู้ใช้จำเป็นต้องมีหนทางรับมือด้วยตนเองเมื่ออุปกรณ์หยุดทำงานหรือการอัปเดตล้มเหลว
- สิ่งที่กล่าวถึงคืออุปกรณ์ที่เชื่อมโยงโดยตรงกับชีวิตประจำวันและการรักษา เช่น เครื่องช่วยฟัง, ปั๊มอินซูลิน, ตาไบโอนิก, และ เครื่องกระตุ้นหัวใจ
- หากพึ่งพาซอฟต์แวร์กรรมสิทธิ์ ผู้ใช้จะตรวจสอบสาเหตุของปัญหา แก้ไข หรือย้อนกลับไปใช้เวอร์ชันก่อนหน้าได้ยาก
- ซอฟต์แวร์เสรี หมายถึงการที่ผู้ใช้มีเสรีภาพในการรัน คัดลอก แจกจ่าย ศึกษา เปลี่ยนแปลง และปรับปรุงซอฟต์แวร์
เหตุขัดข้องของ LibreLink และความเสี่ยงจากการอัปเดต iOS
- ในเดือนกรกฎาคม 2023 ผู้ใช้อุปกรณ์ Apple ในสหราชอาณาจักรประสบปัญหาแอปติดตามระดับน้ำตาลในเลือดไม่ทำงาน หลัง Abbott เผยแพร่อัปเดตของแอป LibreLink
- การติดตามระดับน้ำตาลในเลือดเป็นส่วนสำคัญของการรักษาที่ช่วยให้ผู้ป่วยเบาหวานรู้ว่าเมื่อใดระดับน้ำตาลต่ำหรือสูงเกินไป
- David Burchell ผู้ป่วยเบาหวานชนิดที่ 1 กล่าวว่าเขาตกใจเมื่อแอปแสดงเพียงหน้าจอสีขาว และหลังลบแอปเพื่อพยายามติดตั้งใหม่ ก็ไม่สามารถดาวน์โหลดอีกครั้งได้เพราะแอปถูกนำออกจาก App Store
- แม้ชื่อ LibreLink จะสื่อเช่นนั้น แต่แอปนี้เป็นซอฟต์แวร์กรรมสิทธิ์ ไม่ใช่ libre
- ผู้ใช้ต้องพึ่งพาบริษัทในการดูแลรักษาและแจกจ่ายแอป
- หากเป็นซอฟต์แวร์เสรี ผู้ใช้อาจรัน คัดลอก แจกจ่าย ศึกษา เปลี่ยนแปลง และปรับปรุงได้เอง หรือคาดหวังการแก้ไขและแบ่งปันผ่านชุมชนนักพัฒนาและผู้ใช้ได้
- หากยังมีเวอร์ชันก่อนหน้าอยู่ ก็อาจย้อนกลับจากอัปเดตที่มีปัญหาได้
- สองเดือนต่อมา ก่อนการอัปเดต iOS 17 ผู้ใช้แอป FreeStyle LibreLink และ Libre 2 ต้องเผชิญความเสี่ยงลักษณะเดียวกันอีกครั้ง
- ในเดือนกันยายน 2023 Abbott เตือนผู้ใช้ Apple ว่า StandBy Mode และ Assistive Access Mode ของ iOS 17 อาจส่งผลต่อประสบการณ์การใช้งาน FreeStyle Libre 2, FreeStyle LibreLink และ FreeStyle LibreLinkUp
- สำหรับสมาร์ตโฟนที่ใช้แอปเหล่านี้ มีคำแนะนำให้ ปิดการอัปเดตระบบปฏิบัติการอัตโนมัติ
- StandBy Mode อาจปิดกั้นการแจ้งเตือนที่ไวต่อเวลา เช่น สัญญาณเตือนระดับน้ำตาลในเลือดในบางครั้ง และ Assistive Access Mode อาจส่งผลต่อการเปิดใช้งานเซ็นเซอร์และการเปลี่ยนการตั้งค่าการเตือนของแอป
ปัญหาเครื่องช่วยฟัง Bluetooth หลัง iOS 15.4
- ในฤดูใบไม้ผลิปี 2022 หลังอัปเดต iPhone เป็น iOS 15.4 ผู้ใช้เครื่องช่วยฟังบางรายที่เชื่อมต่อกับโทรศัพท์ผ่าน Bluetooth ประสบความยากลำบากในการจับคู่แอปบนโทรศัพท์กับเครื่องช่วยฟัง
- ผู้ใช้ที่ใช้นามแฝงว่า Bushness พบปัญหาสไลเดอร์เสียงทุ้มและเสียงแหลมของเครื่องช่วยฟังแบรนด์ Resound ขยับแบบสุ่มหลังอัปเดต iOS 15.4
- แจ้งปัญหาให้ทั้ง Resound และ Apple ทราบ
- ลองวิธีแก้หลายอย่างแล้วแต่ไม่สามารถแก้ได้
- ในฟอรัมของ Apple ก็ไม่ได้รับความช่วยเหลืออื่นนอกจากวิธีที่เคยลองแล้ว
- หาก Resound ทำให้ซอฟต์แวร์เป็นเสรี ชุมชนอาจสามารถตรวจดูภายในโค้ดและค้นหาสาเหตุได้
- ในซอฟต์แวร์กรรมสิทธิ์ คนภายนอกบริษัทแทบไม่สามารถตรวจสอบโค้ดเพื่อประเมินว่าอะไรผิดพลาดได้
- ผู้ใช้ต้องรอการตอบสนองจากผู้ผลิต แทนที่จะได้รับ ความช่วยเหลือจากชุมชน
- Geoffrey Cooling บล็อกเกอร์ด้านเครื่องช่วยฟัง เขียนว่าในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมา เริ่มมีการเผยแพร่อัปเดตเฟิร์มแวร์ให้เครื่องช่วยฟัง โดยเฉพาะในเครื่องช่วยฟัง Bluetooth และเครื่องช่วยฟัง “Made For iPhone”
- แบรนด์เครื่องช่วยฟังไม่ได้แจ้งรายละเอียดการอัปเดตเสมอไป
- การอัปเดตดูเหมือนจะถูกปล่อยออกมาในช่วงใกล้กับการเปลี่ยนแปลงระบบปฏิบัติการของ iPhone
- เขาเขียนว่า ทุกครั้งที่ Apple เปลี่ยน iPhone จะเกิดปัญหาการเชื่อมต่อเครื่องช่วยฟัง
- ในที่สุด Resound แก้ปัญหาที่ Bushness และผู้ใช้อื่นพบหลัง iOS 15.4 ได้ แต่ใช้เวลาหลายสัปดาห์
- เมื่อฮาร์ดแวร์ที่จำเป็นต่อชีวิตประจำวันต้องพึ่งพาซอฟต์แวร์กรรมสิทธิ์ ผู้ใช้จะถูกผูกกับตารางเวลาของผู้ผลิตอย่างมาก
โครงสร้างที่การยุติการสนับสนุนนำไปสู่การซ่อมไม่ได้
- หากผู้ผลิตเครื่องช่วยฟัง Bluetooth ไม่ให้อัปเดตแก่รุ่นที่หมดประกันแล้ว ผู้ใช้อาจต้องซื้ออุปกรณ์ใหม่ แม้ฮาร์ดแวร์ยังใช้งานได้ดี
- หากเครื่องช่วยฟังมีซอฟต์แวร์เสรี ชุมชนซอฟต์แวร์เสรีก็สามารถมีส่วนร่วมในการดูแลอัปเดตต่อไปได้
- กรณีอุปกรณ์ปลูกถ่ายตาของ Second Sight Medical Products แสดงให้เห็นว่าการยุติการสนับสนุนทิ้งความเสี่ยงแบบใดไว้กับผู้ใช้จริง
- บริษัทละทิ้งเทคโนโลยีดังกล่าวในปี 2020 ขณะเผชิญความเป็นไปได้ที่จะล้มละลาย
- Terry Byland พึ่งพาการมองเห็นจากอุปกรณ์ปลูกถ่าย Argus รุ่นแรกมาตั้งแต่ปี 2004 และกล่าวว่าหากเกิดปัญหาก็ไม่มีทางซ่อม
- จอประสาทตาเทียมของ Barbara Campbell หยุดทำงานกะทันหันขณะที่เธออยู่ในรถไฟใต้ดิน
- หากบริษัทอุปกรณ์ช่วยเหลือทางการแพทย์เผยแพร่ซอร์สโค้ดของซอฟต์แวร์ภายใต้ไลเซนส์เสรี เช่น GNU General Public License v3.0 or later นักพัฒนาบุคคลที่สามก็อาจช่วยผู้ใช้อย่าง Terry และ Barbara ได้
ทำไมกฎหมายไซเบอร์ซีเคียวริตี้อย่างเดียวจึงไม่พอ
- อุปกรณ์ช่วยเหลือทางการแพทย์ที่ใช้ซอฟต์แวร์กรรมสิทธิ์ทำให้ผู้ใช้ต้องพึ่งพาผู้ผลิต ไม่เพียงเรื่องบั๊กและการอัปเดต แต่รวมถึง ไซเบอร์ซีเคียวริตี้ ด้วย
- รัฐบาลบางแห่งพยายามแก้ปัญหาความปลอดภัยของอุปกรณ์การแพทย์ที่ใช้ซอฟต์แวร์กรรมสิทธิ์ด้วยกฎหมาย
- PATCH Act กำหนดให้ผู้ผลิตที่ยื่นขออนุมัติต่อ FDA ของสหรัฐฯ ต้องพิสูจน์ความปลอดภัยและประสิทธิผลที่สมเหตุสมผลตลอดวงจรชีวิตของอุปกรณ์ไซเบอร์
- จุดประสงค์ของกฎหมายเช่นนี้คือเพื่อป้องกันกรณีอย่างปี 2019 และ 2021 ที่มีการเปิดเผยช่องโหว่ในเครื่องกระตุ้นหัวใจและปั๊มอินซูลินของ Medtronic ซึ่งอาจถูกโจมตีได้
- อย่างไรก็ตาม ในซอฟต์แวร์กรรมสิทธิ์ ผู้ใช้ต้องเชื่อว่าผู้ผลิตจะตรวจพบบั๊ก แจ้งให้ทราบ และแก้ไข
- การออกกฎหมายเพียงอย่างเดียวขจัดการพึ่งพานี้ได้ยาก ขณะที่ซอฟต์แวร์เสรีเปิดทางให้คนนอกเข้าร่วมทดสอบอุปกรณ์เพื่อค้นหาช่องโหว่ได้
ผลของซอฟต์แวร์เสรีต่อการสนับสนุนระยะยาว
- ซอฟต์แวร์เสรีในอุปกรณ์ช่วยเหลือทางการแพทย์สามารถเป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วย สิ่งแวดล้อม และระบบสาธารณสุข
- ซอฟต์แวร์ในเครื่องช่วยฟัง ปั๊มอินซูลิน และเครื่องกระตุ้นหัวใจควบคุมบางส่วนของร่างกาย ดังนั้นผู้ใช้ควรควบคุมซอฟต์แวร์นั้นได้
- ซอฟต์แวร์เสรีช่วย ยืดอายุการใช้งาน ของอุปกรณ์การแพทย์
- ชุมชนสามารถแก้บั๊กและให้อัปเดตได้
- ผู้ป่วยไม่จำเป็นต้องพึ่งพาผู้ผลิตเพียงรายเดียว
- สามารถเลือก สิทธิในการซ่อม แทนการทิ้งอุปกรณ์
- การสนับสนุนระยะยาวสามารถลดภาระค่าใช้จ่ายของระบบสาธารณสุขและผู้ป่วยได้
ตัวอย่างที่มีอยู่แล้วและส่วนที่ยังขาด
- ในอุปกรณ์เครื่องช่วยฟัง มีตัวอย่างซอฟต์แวร์เสรี เช่น ซอฟต์แวร์ที่พัฒนาโดย Tympan project
- โครงการ Open Community Platform for Hearing Aid Algorithm Research ที่ได้รับทุนจาก National Institutes of Health ของสหรัฐฯ ได้พัฒนาแพลตฟอร์ม openMHA สำหรับการประมวลผลสัญญาณเสียงแบบเรียลไทม์
- openMHA อยู่ภายใต้ไลเซนส์ GNU Affero General Public License v3.0
- เป้าหมายคือการปรับปรุงระบบช่วยการได้ยิน
- อุปกรณ์ช่วยเหลือทางการแพทย์อื่น เช่น ปั๊มอินซูลิน ก็สามารถทำงานด้วยซอฟต์แวร์เสรีได้ด้วยโครงการอย่าง OpenAPS
- เครื่องกระตุ้นหัวใจยังขาดซอฟต์แวร์เสรี และยังคงเป็นพื้นที่ที่ชุมชนซอฟต์แวร์เสรีสามารถมีส่วนร่วมได้
คำขอให้แบ่งปันประสบการณ์เกี่ยวกับอุปกรณ์ช่วยเหลือทางการแพทย์
- ผู้สนับสนุนซอฟต์แวร์เสรีสามารถบอกคนรอบตัวเกี่ยวกับปัญหาซอฟต์แวร์กรรมสิทธิ์ในอุปกรณ์ช่วยเหลือทางการแพทย์ได้
- สามารถชวนเพื่อน พ่อแม่ หรือปู่ย่าตายายให้ถามแพทย์เกี่ยวกับซอฟต์แวร์ของอุปกรณ์การแพทย์ และให้เลือกหรือเรียกร้องซอฟต์แวร์เสรีแทนซอฟต์แวร์กรรมสิทธิ์
- สามารถส่งประสบการณ์เกี่ยวกับอุปกรณ์ช่วยเหลือทางการแพทย์ไปที่ campaigns@fsf.org
- เหตุผลที่ใช้อุปกรณ์ช่วยเหลือทางการแพทย์ที่เป็นซอฟต์แวร์เสรี
- ความไม่พอใจต่ออุปกรณ์ช่วยเหลือทางการแพทย์ที่เป็นซอฟต์แวร์กรรมสิทธิ์
- จุดที่อุปกรณ์ช่วยเหลือทางการแพทย์ที่เป็นซอฟต์แวร์เสรีควรปรับปรุงเพื่อทำให้ชีวิตง่ายขึ้น
- ในอีเมลควรระบุว่าสามารถเผยแพร่ประสบการณ์บางส่วนได้หรือไม่ และหากต้องการ ก็สามารถเผยแพร่แบบไม่ระบุตัวตนได้
- หากยินดีพูดถึงประสบการณ์เกี่ยวกับอุปกรณ์ช่วยเหลือทางการแพทย์ต่อสาธารณะ ก็สามารถส่งเซสชันไปยัง LibrePlanet 2024 ได้
1 ความคิดเห็น
ความคิดเห็นบน Hacker News
ถ้าเสรีภาพทั้งสี่นี้ยังใช้ไม่ได้แม้ในบริบทของสิทธิในการกำหนดร่างกายตนเอง แล้วจะมีที่ไหนที่สำคัญกว่านี้อีก?
ถ้าคิดในทางกลับกัน นั่นหมายความว่าส่วนหนึ่งของร่างกายเราไม่ใช่ของเราเอง แต่เป็นเพียงสิ่งที่ได้รับอนุญาตตามไลเซนส์ และไลเซนส์นั้นอาจถูกเปลี่ยนหรือเพิกถอนเมื่อใดก็ได้ตามใจผู้ให้อนุญาต
อาจจำเป็นต้องทำให้เป็นกฎหมาย
เพิ่มเติมคือ เรื่องนี้ก็ไม่ใช่ว่าไม่มีแบบอย่าง ลิขสิทธิ์และสิทธิบัตรถูกนำมาใช้กับสิ่งจำเป็นต่อการอยู่รอดโดยรวมอย่างจำกัดมาก เช่น สูตรอาหารหรือดีไซน์เสื้อผ้า
การขายซอฟต์แวร์ที่ชีวิตคนต้องพึ่งพาโดยไม่ให้ผู้ใช้มี สิทธิในการตรวจสอบและแก้ไขโค้ด ควรเป็นสิ่งผิดกฎหมาย
ผมยังได้รับอุปกรณ์แบบปิดกรรมสิทธิ์ไว้ที่บ้านด้วย อุปกรณ์นี้อ่านข้อมูลจากเครื่องกระตุกหัวใจแล้วส่งให้แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านหัวใจผ่านเครือข่ายโทรศัพท์มือถือ ระหว่างตรวจระยะไกลตามกำหนด ผมนั่งข้าง ๆ แล้วกดปุ่ม จากนั้นมันจะส่งข้อมูล เช่น จังหวะหัวใจผิดปกติที่ตรวจพบ มีการช็อกไฟฟ้ารักษาหรือไม่ หรือกลับเป็นปกติโดยไม่ต้องรักษา ต้องทำแบบนี้ปีละประมาณ 2–4 ครั้ง
แต่ทุกครั้งที่กดปุ่มจะถูกเรียกเก็บ 200 ดอลลาร์ แม้จะมีเหตุการณ์ 0 รายการก็เหมือนกัน และมากกว่า 90% ก็เป็น 0 รายการจริง ๆ
ไม่มีอินเทอร์เฟซใด ๆ ให้ผมอ่านข้อมูลเองได้เลย ไม่มีทางที่ผมจะอ่านอุปกรณ์เอง ตรวจสอบว่าไม่มีเหตุการณ์ แล้วแจ้งแพทย์ว่าไม่มีอะไรใหม่ให้วินิจฉัย
ผมเกลียดระบบการแพทย์นี้ ตัวอุปกรณ์ช่วยชีวิตผมได้ดีมาก แต่ผมควรอ่านข้อมูลนั้นได้โดยไม่ต้องเสียค่าใช้จ่าย
ซอฟต์แวร์ควบคุมซับซ้อนกว่านั้นมาก ตัวอย่างเช่น สมาชิกครอบครัวคนหนึ่งไม่ถนัดเทคโนโลยีแต่ใช้ปั๊มอินซูลิน ส่วนสมาชิกอีกคนเชี่ยวชาญเทคโนโลยีและชอบแฮ็ก จึงแก้ซอฟต์แวร์ปั๊มอินซูลินเพื่อ “ปรับปรุง” มัน แล้วการเปลี่ยนแปลงนั้นกลับทำให้เกิด การให้อินซูลินเกินขนาด โดยไม่ตั้งใจระหว่างนอนหลับตอนกลางคืน จนสมาชิกครอบครัวเสียชีวิตได้
กฎและข้อกำกับมีอยู่ด้วยเหตุผล ไม่ใช่แค่เพื่อสร้างกฎ แต่เพราะสิ่งเหล่านี้ถูกเขียนขึ้นด้วยเลือด
เป้าหมายที่ว่าเราควรแก้ไขซอฟต์แวร์ควบคุมที่ชีวิตต้องพึ่งพาได้อย่างอิสระนั้นสูงส่ง แต่ผมคิดว่าวิธีเข้าหาผิดทาง สิ่งที่สร้างสรรค์กว่าคือวงการวิทยาการคอมพิวเตอร์ควรหาวิธีสร้างซอฟต์แวร์ที่ไม่ฆ่าคน และวิธีตรวจสอบตัวเองให้รับประกันได้ว่า “ผ่านการตรวจสอบ == ไม่มีใครตาย” ก่อน
เรื่องนี้ไม่ใช่เรื่องเล็กเลย และรู้สึกว่าสาขานี้ยังไม่โตพอหรือยังไม่กลายเป็นกระแสหลักเมื่อเทียบกับสาขาอย่างวิศวกรรมโยธา หากสามารถรับประกันได้ง่ายว่าการแก้ไขซอฟต์แวร์จะไม่นำไปสู่ความตาย การบังคับเสรีภาพแบบนี้ด้วยกฎหมายก็คงง่ายขึ้น
แน่นอนว่าการฟ้องร้องและการพิจารณาคดีจะแตกต่างกันไปตามเจตนา เขตอำนาจศาล ระดับการฝึกอบรมและความรู้ รวมถึงประเภทของการเปลี่ยนแปลงที่พยายามทำ
หากผู้ผลิตอุปกรณ์อัปเดตซอฟต์แวร์จนทำให้ใครได้รับบาดเจ็บหรือเสียชีวิต ก็ต้องรับผิดทางอาญาและ/หรือทางแพ่ง
ก่อนจะมีคนพูดทำนองว่า “ก็แค่คำนวณต้นทุนความรับผิดกับต้นทุนวิศวกรรมซอฟต์แวร์ที่เหมาะสม...” ขอบอกว่า อย่างน้อยในคดีแพ่งของสหรัฐฯ ค่าเสียหายเชิงลงโทษมีเป้าหมายชัดเจนที่จะลงโทษพฤติกรรมเลวร้ายของจำเลยเกินกว่าความเสียหายจริง และป้องกันไม่ให้พวกเขาและคนอื่นทำแบบนั้นอีก
ในคดีกาแฟร้อนลวกของ McDonalds ที่โด่งดัง ก็มีค่าเสียหายเชิงลงโทษจำนวนมากเช่นกัน ก่อนฟ้อง ผู้เสียหายไม่ได้เรียกร้องค่าชดเชยความเจ็บปวดและความทุกข์ทรมานมหาศาลจากแผลลวกที่อวัยวะเพศ แต่ขอแค่ค่ารักษาพยาบาลเท่านั้น McDonalds ปฏิเสธ
คณะลูกขุนโกรธด้วยเหตุผลหลายประการ McDonalds รู้ว่ากาแฟถูกเสิร์ฟที่อุณหภูมิสูงกว่ามาตรฐานอุตสาหกรรมมาก รู้ด้วยว่าเคยทำให้คนบาดเจ็บแล้ว และยังปฏิเสธคำขอชดเชยที่สมเหตุสมผล
ในสถานการณ์แบบนั้น การที่ซอฟต์แวร์การแพทย์เป็น ซอฟต์แวร์เสรี/โอเพนซอร์ส ดูเหมือนเป็นขั้นตอนที่จำเป็น ส่วนแค่นั้นเพียงพอหรือไม่ยังเป็นเรื่องที่ถกเถียงกันต่อได้
หากยกตัวอย่างอีกด้าน ปั๊มอินซูลินอาจมีบั๊ก แต่แพตช์ใหม่ไม่ได้รับการรับรองทันเวลา ทำให้ผู้ป่วยเสียชีวิตขณะที่ครอบครัวได้แต่ยืนดูโดยทำอะไรไม่ได้ จำเป็นต้องมีสมดุล
ผมมองว่านี่ส่วนหนึ่งเป็นสิทธิของผู้ป่วยในการเลือกทางเลือกการรักษาอื่น[1] หลังได้รับการชี้แจงข้อดีข้อเสีย ผู้ป่วยควรสามารถยอมรับความเสี่ยงที่พิจารณาแล้วได้
[1] https://en.wikipedia.org/wiki/Patients'_rights
ผมไม่รู้ว่านั่นควรเป็นการออกกฎหมายหรือไม่ แต่การที่อัปเดตซอฟต์แวร์ครั้งเดียวทำให้แอปที่ผู้สูงอายุใช้พังนั้นเป็นเรื่องที่ยอมรับไม่ได้
ถึงอย่างนั้น แง่มุมของซอฟต์แวร์เสรีก็เป็นประโยชน์ต่อชุมชน และช่วยไม่ให้ผู้คนต้องผูกติดกับชะตากรรมของบริษัทเดียว หากบริษัทหยุดสนับสนุน ผู้ใช้เครื่องมือแพทย์รุ่นเก่าก็สามารถไปหาบริษัทบริการซอฟต์แวร์การแพทย์ที่มีผู้เชี่ยวชาญภายในเพื่อช่วยเหลือได้
ถ้าเป็นซอฟต์แวร์เสรี อย่างน้อยก็เป็นไปได้ แต่ในซอฟต์แวร์ปิดกรรมสิทธิ์นั้นเป็นไปไม่ได้
ไม่ควรมีองค์กรใดเป็นผู้ตัดสินที่ชี้เป็นชี้ตายเหนือข้อมูลทางการแพทย์ของเรา
แต่ความจริงที่น่าเศร้าคือ เราพกอุปกรณ์เฝ้าติดตามแบบพกพาที่สามารถเข้าถึงสถานะทางการแพทย์ของเราอยู่ตลอดเวลา เราให้ข้อมูลโดยสมัครใจ และผ่านคอนเทนต์โฆษณาที่โผล่มาเป็นระยะ ๆ แนวปฏิบัติแบบนี้ก็กำลังค่อย ๆ กลายเป็นเรื่องปกติและเป็นที่ยอมรับมากขึ้น
ผมไม่แน่ใจว่าความสะดวกนั้นคุ้มกว่าปัญหาที่จะตามมาหรือไม่
ช่วยให้ผู้ป่วยดึงประวัติการรักษาทั้งหมดของตนจากสถานพยาบาลหลายแห่งมาเก็บไว้ในเครื่องได้ โดยไม่ต้องกังวลว่าบริษัทใดจะนำบันทึกสุขภาพไปทำเงินหรือทำ data mining
Apple เป็นที่รู้กันดีว่าแทบไม่ให้ความสำคัญกับเสถียรภาพของซอฟต์แวร์จากบุคคลที่สาม ถ้าเอา Apple เข้าไปอยู่ใน tech stack ที่ความปลอดภัยเป็นเรื่องสำคัญ แล้วอัปเกรดแบบไม่คิดอะไรจนพัง ผมคงไม่ถึงกับพูดว่า “สมควรแล้ว” แต่โดยเฉพาะถ้าเคยเจอปัญหาแบบนั้นมาก่อน ก็ถือว่าเป็นการตัดสินใจที่โง่มากจริง ๆ
โลกไม่ได้หมุนรอบนิยาม free/open/libre ของ FSF และ LibreLink ก็เกี่ยวข้องกับอุปกรณ์ FreeStyle Libre อุปกรณ์เหล่านี้ทำการตลาดทำนองว่า ช่วยให้ “กลับไปทำสิ่งที่สำคัญที่สุดได้”
แน่นอนว่าควรมีเวอร์ชันที่ไม่ใช่สมาร์ตโฟนให้ซื้อไม่ใช่หรือ? สมาร์ตโฟนไม่ได้เสถียรพอ และต่อไปก็ไม่มีทางเป็นแบบนั้นได้
ฤดูร้อนนี้เครื่องอ่านภายนอกเสีย และผมต้องใช้แอปบุคคลที่สามเพื่ออ่านข้อมูลจากเซ็นเซอร์ที่ยังทำงานอยู่
ผมไม่ใช้แอปทางการ เพราะตั้งให้เงียบไม่ได้ Dexcom แย่กว่านั้นอีก ทั้งแอปและเครื่องอ่านภายนอกส่งเสียงแจ้งเตือนตายตัวว่า “เซ็นเซอร์จะหมดอายุในอีก 6 ชั่วโมง” รัวอย่างบ้าคลั่ง และไม่มีทางปิดเสียงหรือปรับได้ มันดังขึ้นกลางดึกเมื่อไหร่ก็ได้
ผมใช้ชีวิตได้ดีมา 40 ปีในสภาพที่ต้องพึ่งอินซูลิน และความสะดวกกับข้อมูลเพิ่มเติมอย่างกราฟตอนกลางคืนล้วนยอดเยี่ยมทั้งนั้น การตั้งให้มีเสียงเป็นค่าเริ่มต้นนั้นโอเคและควรเป็นเช่นนั้น แต่ผมต้องสามารถปิดเสียงได้ ผมยอมรับข้อยกเว้นความรับผิดได้ อุปกรณ์เหล่านี้ควรปรับให้เข้ากับชีวิต ไม่ใช่ให้ชีวิตต้องปรับเข้าหาอุปกรณ์