1 ความคิดเห็น

 
GN⁺ 2025-01-30
ความคิดเห็นจาก Hacker News
  • อายุ 22 ปี และป่วยเป็น Long COVID มาเป็นปีที่ 3 แล้ว ผมเขียนประสบการณ์ของตัวเองไว้ในบล็อก: https://tunn3l.pro
    ไม่ได้ถึงขั้นต้องนอนติดเตียงตลอด แต่ชีวิตพลิกจากหน้ามือเป็นหลังมือ และอยากกลับไปใช้ชีวิตปกติอีกครั้ง หวังว่าทุกคนที่กำลังเผชิญ ME/CFS และ Long COVID จะไม่ยอมแพ้

    • จากที่อ่านอย่างเดียวอาจไม่แน่ชัด แต่ฟังดูเหมือนมี ปัญหาการหายใจ จาก Long COVID อาจฟังดูเหลวไหล แต่ช่วง COVID ผมเกิดความไวต่อกลูเตน/แลคโตสขึ้นมา และถ้าหลีกเลี่ยงกลูเตน แลคโตส และน้ำมันคาโนลา อาการจะลดลงมาก
      โอกาสที่นี่จะเป็นปัญหาเดียวกันคงต่ำ แต่ผมมีอาการแน่นทางเดินหายใจ ไอ เรอ อ่อนเพลียเรื้อรัง และหาวมากผิดปกติ ถ้าคล้ายกันก็น่าลองตรวจเรื่อง ภาวะแพ้อาหารแบบไม่ใช่ภูมิแพ้ ด้วย แพทย์มองว่าเป็นกรดไหลย้อนหรือ “ปัญหาทางใจ” แต่จริง ๆ ไม่ใช่ และพอเลิกกินอาหารเหล่านั้นก็อาการดีขึ้นมาก
    • ผมก็เป็นมาหลายปีแล้ว ลำบากจริง ๆ ขอให้ผ่านไปให้ได้
      ถ้าอยากลองอีกอย่าง ตอนที่ติด แผ่นแปะนิโคติน ชั่วคราวช่วยได้ค่อนข้างมาก https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/ แต่ดูเหมือนจะไม่ได้ผลกับทุกคน
    • เขียนได้ดีมาก และมีมุมมองที่น่าสนใจด้วย ตอนแรกแค่กดเข้าไปดูด้วยความอยากรู้ แต่กลายเป็นว่าอ่านไปค่อนข้างเยอะ
    • โอกาสอาจไม่สูง แต่อาการ Long COVID แบบเบาของผมแทบหายไปหลังจากกิน น้ำมัน MCT เป็นประจำ ผมลองทำตามหลังอ่านบทความนี้: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37415915/
    • ผมรู้จักคนสองคนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น Long COVID ตอนนี้เพิ่งจะลุกจากเตียงและทำกิจวัตรพื้นฐานได้ อีกคนหนึ่งป่วยต่อมาอีก 1 ปีหลังจากนั้น และสมองของผมเองก็ไม่สามารถเก็บข้อมูลไว้ได้เหมือนเมื่อก่อน ถ้าโดนเข้าไปครั้งหนึ่งมันเลวร้ายจริง ๆ
  • น้องสาวผมเกิดภาวะหมดไฟหลังคลอดลูกคนที่สอง และเป็น ME/CFS เธอไม่ได้ต้องนอนติดเตียงตลอดเวลา แต่หลังจากฝืนทำอะไรหนัก ๆ ก็มีช่วงที่ต้องพักหรือฟื้นตัวเป็นเวลาหลายวัน
    ตอนนี้ยังไม่หายดีเต็มที่ แต่ก็ดีขึ้นมากเมื่อเทียบกับช่วงที่แย่ที่สุด ตอนนั้นแทบไม่มีชื่อวินิจฉัยที่ได้รับการยอมรับอย่างเหมาะสม เธอจึงต้องต่อสู้เพื่อให้คนยอมรับว่าเธอป่วยจริง หวังว่า Dianna จะฟื้นตัวได้ดีและดีขึ้นต่อไป

  • เพื่อนสนิทมากคนหนึ่งของผมเป็น ME/CFS และนอนติดเตียงมา 3 ปีแล้ว สิ่งกระตุ้นใด ๆ ก็ทำให้เขาเจ็บปวดมาก การได้เห็นว่า Dianna สามารถออกจากเตียงได้จริง ทำให้ชีวิตมีความหวังกลับมานิดหน่อย

    • น่าลองดูบทความในบล็อก Midwestern Doctor ให้ความรู้สึกเหมือนพลิกหาทุกหนทางที่เป็นไปได้เพื่อฟื้นฟูสุขภาพ และมันเปลี่ยนความคิดผมไปมาก https://www.midwesterndoctor.com/
  • ผมติด COVID เมื่อเดือนตุลาคม 2024 อาการเดียวที่เหลืออยู่คือ การสูญเสียการรับรส ที่ลิ้น ไม่ใช่การสูญเสียการรับกลิ่น แต่เป็นการที่ลิ้นไม่ตอบสนองต่อรสเค็ม/หวาน/เปรี้ยว/ขม และเกิดขึ้นเฉพาะครึ่งขวา
    อาการค่อย ๆ ดีขึ้น แต่สัปดาห์ที่แล้วผมเสียการรับรสที่ลิ้นข้างนั้นอีกครั้ง และตอนนี้กำลังกลับมา ไม่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้น แต่ตอนนี้ยังไม่รุนแรงพอที่จะไปตรวจเพิ่มเติม และเกี่ยวข้องกับกรณีของ Dianna เพียงเล็กน้อยมาก

    • สังกะสี เป็นโคแฟกเตอร์สำคัญของเอนไซม์ที่เกี่ยวข้องกับการสร้างใหม่และการทำงานของเซลล์ตัวรับรส เซลล์เหล่านี้มีรอบการผลัดเปลี่ยนเร็ว และการขาดสังกะสีอาจขัดขวางการสร้างใหม่ได้
      ในความผิดปกติของการรับรสที่ไม่สงสัยว่าเกิดจากความเสียหายของเส้นประสาท การเสริมสังกะสีมักเป็นการรักษาอันดับแรก และได้ผลในหลายกรณี ตัวอย่าง: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2468548821001235, https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23305423/
      เป็นไปได้ด้วยว่า การติด COVID อาจรบกวนภาวะสมดุลของสังกะสีในทางใดทางหนึ่ง เซลล์ตัวรับรสก็แสดงออก ACE2 ซึ่งเป็นจุดที่ไวรัสเกาะ ดังนั้นสมมติฐานที่ว่าการจับกับ ACE2 ทำให้เส้นทางสัญญาณที่พึ่งพาสังกะสี เช่น metallothionein หรือ zinc-finger transcription factor ลดลง ก็ดูเป็นไปได้
    • ผมติด COVID ราวปี 2022 และสูญเสีย การรับกลิ่น ตอนแรกไม่ได้กลิ่นเครื่องเทศในครัว แต่ไม่ได้คิดว่าเป็นเรื่องใหญ่ พออีกไม่กี่วันต่อมาก็ไม่ได้กลิ่น WD-40 ด้วย จึงรู้ตัวว่าไม่ได้กลิ่นอะไรเลย
      การรับกลิ่นไม่เคยฟื้นตัวอย่างเหมาะสม ประมาณ 1 ปีต่อมาผมพอได้กลิ่นเมนทอลจาง ๆ และจนถึงตอนนี้ถ้าจะรับรู้กลิ่นที่จางมากก็ต้องพยายามจริง ๆ และหลายครั้งก็ไม่ได้กลิ่นอะไรเลย
    • การติดเชื้อรา ก็ทำให้การรับรสเสียได้
  • ป่วยเป็นลองโควิดมาหลายปีแล้ว เป็นโรคที่ทรมานมาก และแต่ละคนตอบสนองแตกต่างกันมาก อีกทั้งอาจมีหลายกลไกปะปนกันอยู่ จึงมีด้านที่ยากจะมองว่าเป็นโรคเดียวอย่างชัดเจน
    สิ่งที่ช่วยผมได้จริงคือการติด แผ่นแปะนิโคติน เป็นครั้งคราว ผมไม่เคยสูบบุหรี่ แต่พอเห็นงานวิจัยเล็กมาก ๆ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36650574/ แล้วรู้สึกว่าน่าลอง เพราะผมจนตรอก และมองว่านิโคตินขนาดต่ำระดับแปะ 7mg เป็นเวลา 2 สัปดาห์ไม่น่ามีความเสี่ยงสูงมากนัก
    ผมรู้ว่ามีงานวิจัยแย้งที่บอกว่านิโคตินไม่ได้ช่วยเรื่องภาวะดื้อ/ความต้านทาน ประสบการณ์ของผมเป็นเพียงเรื่องเล่าเฉพาะบุคคล แต่การรับรู้และความล้า โดยเฉพาะความล้าหลังออกกำลังกาย ดีขึ้นอย่างรวดเร็ว ดูเหมือนว่ากลไกบางอย่างของลองโควิดในบางคนจะตอบสนองต่อวิธีนี้ และไม่ได้ใช้ได้กับทุกคน

    • ไม่น่าแปลกใจที่ แผ่นแปะนิโคติน จะช่วยเรื่องสมาธิในคนที่ไม่เคยสัมผัสนิโคตินมาก่อน ผมใช้แผ่นแปะเป็นครั้งคราวเพื่อช่วยโฟกัส และเคยหยุดใช้เป็นช่วง ๆ หลายปีด้วย จริง ๆ แล้ว 7mg ถือว่าเป็นปริมาณค่อนข้างมาก
      ผมสงสัยว่ามีหลักฐานไหมว่านี่ไม่ใช่แค่ฤทธิ์ของนิโคตินธรรมดา แต่ไปออกฤทธิ์จริงกับอะไรบางอย่างที่ยังเหลืออยู่ในร่างกาย เช่น โปรตีนสไปก์
      หลังจากเรื่องนี้แพร่บนโซเชียลมีเดียเมื่อปีที่แล้ว คนรอบตัวผมก็พูดกันเรื่องใช้นิโคตินรักษาลองโควิด แต่ดูเหมือนจะไม่รู้จักหรือไม่เคยลองแนวทาง นัตโตไคเนส https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9458005/ หรือ NAC https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9663386/ ในงานวิจัยระยะแรกบอกว่าสามารถย่อยสลายโปรตีนสไปก์ของ SARS-CoV-2 ได้ เลยสงสัยเหมือนกันว่าตอนนี้ชุมชนมองว่าเป็นทางตันไปแล้วหรือเปล่า
      เป็นเรื่องแปลกและอันตรายที่แนวทางพวกนี้ถูกแยกไปตามห้องสะท้อนเสียงทางการเมือง นิโคตินต้องระวังผลต่อความดันโลหิต และทางที่ดีไม่ควรแม้แต่จะคิดถึงบุหรี่ไฟฟ้า ผลิตภัณฑ์แต่งกลิ่นบางชนิดอาจเสพติดได้พอ ๆ กับหรือมากกว่ายาสูบ https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31536738/
  • เป็นข่าวที่น่ายินดีจริง ๆ ผมจำได้ตอนที่ Simone Giertz แจ้งข่าวร้ายให้ผู้ติดตามฟัง ฟังดูหนักหน่วงพอ ๆ กับตอนเธอเล่าเรื่อง การผ่าตัดสมอง ของตัวเอง
    อดีตเพื่อนร่วมงานคนหนึ่งติด COVID สองครั้ง เพราะบอกว่ามาตรการป้องกันไม่สอดคล้องกับค่านิยมทางศีลธรรมของตัวเอง และหลังครั้งที่สองก็มีลองโควิดแบบไม่รุนแรง ที่เรียกว่า “ไม่รุนแรง” เพราะไม่ได้ถึงขั้นนอนติดเตียง แต่ ภาวะการรับรู้ถดถอย เห็นได้ชัด ลองโควิดไม่ใช่เรื่องล้อเล่น และส่งผลร้ายแรงต่อทั้งงานและชีวิตส่วนตัว

    • ผมก็เห็นความเปลี่ยนแปลงแบบนั้นเล็กน้อยในคนในครอบครัวที่ติด COVID แต่เป็นผู้สูงอายุ จึงยากจะยืนยันว่าเป็นเพราะ COVID เพราะการถดถอยตามวัยเองก็ระบุให้ชัดได้ยาก
    • ผมติด COVID สี่ครั้ง แต่ไม่มีผลกระทบที่เห็นได้ชัด ฉีดวัคซีนสามครั้ง และในนิวซีแลนด์ COVID เพิ่งแพร่จริงจังหลังจากมันอ่อนแรงลงไปมากแล้ว
  • ผมไม่แน่ใจว่าจำเป็นต้องมองสิ่งนี้ว่าเป็น “สิ่งที่เรียกว่าลองโควิด” หรือเปล่า เพราะผมเคยดูแลผู้ป่วย ME/CFS มาตั้งแต่ก่อนมี COVID นานมาก
    มันใกล้เคียงกับกลุ่มโรคที่ถูกรวมไว้ด้วยอาการคล้ายกัน และในแง่นั้น ออทิซึมกับ ADHD ก็ดูคล้ายกัน

    • ฟังเหมือนการกีดกันแบบแปลก ๆ แต่ COVID ทำให้บางคนเกิด กลุ่มอาการอ่อนเพลียเรื้อรัง มีผู้ได้รับผลกระทบหลายล้านคนทั่วโลก จึงแค่มีชื่อเล่นแยกออกมา เป็นกรณีที่เกิด ME/CFS หลังติด COVID
      ในความเข้าใจสมัยใหม่ ออทิซึมและ ADHD ถูกมองว่าเป็นส่วนหนึ่งของสเปกตรัมภาวะความหลากหลายทางประสาท แต่ใกล้เคียงกับมิกเซอร์เสียงที่มีคุณลักษณะหลายอย่างผสมกัน มากกว่าจะเป็นสไลเดอร์ซ้าย-ขวาเพียงตัวเดียว อย่างไรก็ตาม ผมก็ไม่ค่อยแน่ใจว่ามันเชื่อมโยงกับ ME/CFS อย่างไร ไม่ว่าจะเกิดจากการติด COVID หรือไม่ก็ตาม
    • “สิ่งที่เรียกว่าลองโควิด” จริง ๆ แล้วใกล้เคียงกับความหมายว่า “หลังติด COVID แล้วป่วยต่อเนื่องระยะยาวไม่ทางใดก็ทางหนึ่ง” ถ้าเงื่อนไขสองข้อนั้นตรงกัน ผมก็ไม่รู้ว่าจำเป็นต้องสงสัยอะไรนัก
      มันอาจเป็นสิ่งเดียวกับ ME/CFS หรืออาจไม่ใช่ แต่ดูเหมือนว่ายังไม่มีข้อสรุปว่าอะไรเป็นสาเหตุของอะไร
    • ญาติของผมก็มีอาการเดียวกันตั้งแต่หลายสิบปีก่อน COVID ไวรัสหลายชนิดอาจกระตุ้นได้ และ COVID ก็เป็นเพียงโรคระบาดใหญ่ล่าสุด ดังนั้น ลองไวรัส อาจเป็นคำที่ดีกว่า
  • เป็นข่าวดีจริง ๆ เป็นสิ่งที่ดีที่สุดที่ได้ยินวันนี้เลย Dianna ยืนยิ้มอยู่ในห้องสว่าง ๆ ได้แล้ว ดีขึ้นกว่าสภาพก่อนหน้านี้มาก
    หวังว่าจะฟื้นตัวได้เร็ว

  • ผมติดตามความคืบหน้าบน Patreon อยู่ ดีใจจริง ๆ ที่ Dianna อาการดีขึ้น อยากดูวิดีโอกลับมาของเธอเร็ว ๆ

    • น่าสนใจที่ตลอดช่วงนี้ Patreon ยังเปิดอยู่ และแม้ไม่ได้ลงคอนเทนต์ กลับประสบความสำเร็จมากขึ้นมาก https://graphtreon.com/creator/physicsgirl
  • ผมอยู่ในภาวะ หมดไฟ มาเกือบ 3 ปีแล้ว ตอนแรกส่วนใหญ่นอนอยู่บนเตียง แต่ตอนนี้ทำอะไรได้มากขึ้นเยอะ
    ออกกำลังกายความหนักปานกลางสัปดาห์ละ 1–2 ครั้ง ออกไปข้างนอกพบผู้คน 1–2 ครั้ง และทำอะไรที่บ้านได้มากขึ้นมาก ผมกำลังดีขึ้น แต่ช้ามากและหนักหนามากจริง ๆ
    ต้องเรียนรู้ว่าเมื่อไหร่ควรพักและเมื่อไหร่ควรผลักดันตัวเอง แต่เส้นแบ่งนั้นบางมาก ทำมากเกินไปก็ไม่ดี ทำน้อยเกินไปก็ไม่ดี และผมคิดว่าการอ่านสัญญาณของร่างกายนั้นยากจริง ๆ หวังว่าในอนาคตจะมีความก้าวหน้ามากขึ้นในการเข้าใจและอ่านสัญญาณของร่างกาย