เราทุกคนล้วนเป็นคนที่มีความสามารถเพียงชั่วคราว
(blog.jim-nielsen.com)- หลังจากบาดเจ็บที่เข่า Jim Nielsen เริ่มมองเห็นว่า องค์ประกอบช่วยการเข้าถึง อย่างราวจับบันได ทางลาดข้างอาคาร และลิฟต์ด้านหลัง กลายเป็นเงื่อนไขจำเป็นของการเดินทางในชีวิตประจำวัน
- อาการบาดเจ็บเกิดขึ้นเมื่อวันที่ 6 มิถุนายน ระหว่างทริปพักผ่อนริมทะเลกับครอบครัว และเขาลุกขึ้นจากบนทรายไม่ได้ ต้องโดนคลื่นซัดอยู่ตรงนั้นก่อนจะคลานออกมาด้วยการใช้ท้อง
- แพทย์มองว่าการฟื้นตัวไม่ได้กินเวลาแค่ ไม่กี่วันหรือไม่กี่สัปดาห์ แต่เป็นระดับ หลายเดือน และแม้จะผ่านไปเกือบ 3 เดือนแล้ว เขาก็ยังเดินกะเผลกอยู่ แต่ค่อย ๆ ดีขึ้น
- ประโยคของ Cindy Li ที่ Sara พูดถึงในคลาสเรื่องการเข้าถึงว่า “We’re all just temporarily abled” เชื่อมโยงกับโน้ตที่ว่า “ตอนนี้ 1 ใน 5 ของผู้คนมีความพิการ และ 100% ของผู้คนจะประสบกับความพิการบางรูปแบบตลอดช่วงชีวิต”
- ความสามารถไม่ใช่ภาวะแบบแบ่งขั้วที่ตายตัว แต่เป็น สภาวะที่เปลี่ยนแปลงได้ ซึ่งเข้ามาและผ่านไปในชีวิต และทำให้เขารู้สึกขอบคุณต่อสภาพแวดล้อมและผู้คนที่ทำให้การเข้าถึงเกิดขึ้นได้
เงื่อนไขการเคลื่อนที่ที่เปลี่ยนไปเพราะอาการบาดเจ็บที่เข่า
- Jim Nielsen ได้รับบาดเจ็บที่เข่าเมื่อวันที่ 6 มิถุนายน ระหว่างไปพักผ่อนริมทะเลกับครอบครัว
- เมื่อย้อนกลับไปมอง เขาคิดว่านั่นอาจเป็นสิ่งที่ตัวเองแก่เกินกว่าจะทำแล้ว
- เขารู้ทันทีว่าเป็นอาการบาดเจ็บร้ายแรง และนอนอยู่บนทราย ลุกขึ้นไม่ได้ ขณะโดนคลื่นซัด
- หลังจากคลื่นซัดผ่านไปหลายระลอก เขาจึงคลานออกจากชายหาดด้วยการใช้ท้อง
- อาการบาดเจ็บเกิดขึ้นในวันก่อนบินกลับบ้าน และเขานั่งอยู่ที่ชายหาดยามพระอาทิตย์ตก พร้อมรู้ว่าทริปพักผ่อนได้จบลงแล้วในตอนนั้น
- แม้เวลาจะผ่านไปเกือบ 3 เดือน เขาก็ยังคง เดินกะเผลก อยู่
- อาการกำลังดีขึ้น แต่ความเร็วในการฟื้นตัวช้ามาก
- แพทย์บอกว่านี่เป็นการฟื้นตัวที่ใช้เวลา “ไม่ใช่ไม่กี่วันหรือไม่กี่สัปดาห์ แต่เป็นหลายเดือน”
- เขาพยายามใช้เวลาช่วงหน้าร้อนที่ลูก ๆ ปิดเทอมให้คุ้มค่าที่สุด แต่ข้อจำกัดด้านการเคลื่อนไหวยังคงตามติดอยู่เสมอ
ประโยคที่ว่า “เป็นคนที่มีความสามารถเพียงชั่วคราว”
- คำพูดของ Cindy Li ที่ว่า “We’re all just temporarily abled” ติดอยู่ในหัวของเขามาตลอด หลังจากได้ยินครั้งแรกในคลาสเรื่องการเข้าถึงของ Sara
- ในโน้ตจากคลาสของ Sara ยังมีตัวเลขสำคัญที่ช่วยมองเรื่องการเข้าถึงอยู่ด้วย
- ตอนนี้ 1 ใน 5 ของผู้คน มีความพิการ
- 100% ของผู้คน จะประสบกับความพิการบางรูปแบบตลอดช่วงชีวิต
- หลังจากบาดเจ็บ เขาเริ่มสังเกตองค์ประกอบช่วยการเข้าถึงที่ก่อนหน้านี้แทบไม่เคยใส่ใจมากขึ้น
- ราวจับ บนบันได
- ทางลาด ข้างอาคาร
- ลิฟต์ ที่ซ่อนอยู่ด้านหลัง
- สิ่งเหล่านี้เคยมองแทบไม่เห็นมาก่อน แต่เมื่อการเคลื่อนไหวถูกจำกัด มันกลับกลายเป็นอุปกรณ์ที่ทำให้การใช้ชีวิตประจำวันเป็นไปได้
- เรามักคิดว่าความสามารถเป็นสภาวะแบบแบ่งขั้ว แต่หลังจากประสบการณ์ครั้งนี้ เขาเข้าใจชัดขึ้นว่าความสามารถเป็นสิ่งที่ เปลี่ยนแปลงได้ ซึ่งเข้ามาและจากไปในชีวิตของแต่ละคน
- เขายอมรับว่าตัวเองยังอยู่ในสถานการณ์ที่มีอภิสิทธิ์ เพราะเข่าของเขากำลังดีขึ้นทุกวัน และงานของเขาก็สามารถทำจากการนั่งที่โต๊ะได้
- เขารู้สึกขอบคุณมากขึ้นต่อความสามารถที่มีอยู่ในตอนนี้ ต่อองค์ประกอบช่วยการเข้าถึงที่เมื่อก่อนเคยมองข้าม และต่อผู้คนที่ทำให้สิ่งเหล่านั้นเกิดขึ้นได้
2 ความคิดเห็น
We’re All Just Temporarily Abledเป็นสำนวนที่เหมาะสมมากจริง ๆฉันคิดว่าการเข้าถึงยังคงเป็นประเด็นที่ต้องเน้นย้ำต่อไป
ความคิดเห็นบน Hacker News
ครั้งหนึ่งผมเคยทดสอบ การเข้าถึง ของเว็บไซต์เราผ่านการโทร Zoom กับผู้ใช้ที่มีความบกพร่องทางการมองเห็น
แค่ได้เห็นเขาใช้ screen reader สำรวจเว็บไซต์ก็เป็นการเปิดหูเปิดตาครั้งใหญ่แล้ว และพอไปถึงหน้าจอง ผมก็รู้สึกอายมากจริง ๆ
เพราะ date picker ที่เราทำขึ้นใช้งานไม่ได้เลยสำหรับเขา ถ้าใช้เวอร์ชัน HTML พื้นฐานก็คงพอแล้ว แต่ไม่กี่สัปดาห์ก่อนหน้านั้น เรากลับคุยกันว่าจะใช้ปลั๊กอิน jQuery date picker สวย ๆ ตัวไหนดี โดยไม่ได้คิดถึงผลกระทบนี้เลย
มันดูหรูหรา แต่ผู้ใช้คนนั้นใช้ไม่ได้โดยสิ้นเชิง วันนั้นผมได้เรียนรู้และรู้สึกหลายอย่างในฐานะวิศวกร การพิจารณา persona ที่หลากหลายอย่างลึกซึ้งก็ยาก และการสร้างเครื่องมือที่ทำงานได้ดีสำหรับทุกคนยิ่งยากกว่า
การได้เห็นใครสักคนนำทางได้อย่างราบรื่นด้วยเสียงเพียงอย่างเดียว หรือด้วยการซูม 800% เพียงอย่างเดียว ทำให้ได้เรียนรู้มากจริง ๆ
ในทางกลับกัน ตอนที่ใช้ semantic HTML ผิดจนเมนูอ่านฉลาก “list item” เดิมซ้ำ 5 ครั้ง ก็รู้สึกอายมาก
นักพัฒนาคนอื่น ๆ อาจเข้าชมแบบปิดเสียงเพื่อเรียนรู้ และให้นักพัฒนารวมเงินกันชดเชยเวลาให้ผู้ใช้ที่เข้าร่วมทดสอบ แบบนี้ทุกฝ่ายก็ได้ประโยชน์
ถ้าผู้เข้าร่วมทุกคนยินยอม ก็อาจเปิดสตรีมให้ผู้สมัครสมาชิกดู และจ่ายค่าลิขสิทธิ์เพิ่มเติมให้ผู้ใช้นั้นได้ด้วย สงสัยว่ามีอะไรแบบนี้อยู่แล้วไหม หรือใครจะสร้างให้ได้บ้าง
การให้พิมพ์วันที่เองดูเหมือนจะเป็นทางเลือกที่ดีที่สุด และในทางปฏิบัติก็แทบจะเป็นทางเลือกเดียวที่ใช้ได้จริง
มันดูค่อนข้างเป็นเทคนิคและเรียนยาก แต่ผมรู้สึกว่าวิศวกรที่ไม่มีความพิการก็ควรฝึกใช้เครื่องมือเหล่านี้ด้วย
โดยส่วนตัวแล้ว ผมยังไม่รู้ด้วยซ้ำว่าควรเริ่มจากตรงไหน เคยเผลอเปิด screen reader อยู่สองสามครั้งเท่านั้น และนึกไม่ออกว่าเมื่อวันหนึ่งต้องใช้ขึ้นมา จะใช้ให้คล่องได้อย่างไร
หนึ่งในความพิการที่แทบไม่ถูกพิจารณาในประสบการณ์ผู้ใช้เว็บคือ ความบกพร่องทางสติปัญญา คนที่ทำงานพัฒนา ออกแบบ บริหารโครงการ และเขียนโปรแกรม มักเป็นกลุ่มที่ค่อนข้างผิดปกติในแง่ความสามารถทางสติปัญญา
แน่นอนว่าอาจไม่ได้มากเท่าที่เจ้าตัวคิดก็ได้
แต่เราทุกคนก็ฉลาดได้เพียงชั่วคราวเท่านั้น ก่อนกาแฟแก้วแรก หรือเวลามีความเครียดสูง หลายคนตัดสินใจได้แย่ลง และนั่นทำให้ช่วง crunch time กลับลด productivity ลงเสียด้วยซ้ำ
โดยส่วนตัวแล้ว สิ่งที่ยากคือการเจอการตัดสินใจด้านการออกแบบที่ผมคิดได้แค่ว่าเป็นบั๊ก แต่พอรู้ความจริงกลับเป็นพฤติกรรมที่ตั้งใจไว้จริง ๆ
นิสัยแบบนี้ทำให้ผมเสียเงินก้อนใหญ่ในการติดต่อกับหน่วยงานทะเบียนธุรกิจของเดนมาร์ก ผมกรอกทุกอย่างที่เขาขอแล้ว และบอกว่าไซต์อาจเสียก็ได้ ทางนั้นตอบว่า “คุณคงทำผิดแบบนี้แหละครับ ทุกคนก็ทำกันแบบนั้น”
สุดท้ายผมต้องจ่ายค่าปรับหลายพันดอลลาร์และต้องปิดบริษัท ตอนนั้นในเดนมาร์ก หากไม่ระบุเจ้าของตามกฎหมายของ LLC ก็จะถูกปรับและถูกบังคับให้ปิดกิจการ และประมาณหนึ่งปีต่อมา ก็ปิด LLC ทั้งหมดอยู่ดี
แน่นอนว่านักพัฒนาหลายคนก็มีความแตกต่างด้านความสามารถทางสติปัญญาบางอย่าง เช่น ADHD
โดยรวมก็ใช้ได้ดี แต่ถ้ามองจากมุมของลูกสาว จะน่าทึ่งมากว่า “การปัดดูรูป” ซับซ้อนขึ้นแค่ไหนแล้ว
ปัดจากบนลงล่างก็มีการแจ้งเตือนขึ้นมา ปัดจากล่างขึ้นบนก็มีตัวเลือกของรูป ถ้าเผลอกดสักอัน ก็จะเข้าไปในเขาวงกตของเมนูและฟีเจอร์ที่ออกมายาก
ถ้าจะเล่นวิดีโอ ต้องแตะหนึ่งครั้งให้ตัวควบคุมวิดีโอแสดงขึ้นมา แล้วต้องกดปุ่มเล่นตรงกลางหน้าจอภายในประมาณ 0.5 วินาที ไม่อย่างนั้นมันจะหายไปอีก
เวลาเลื่อนดูรายการรูป ถ้ากดค้างจะเข้าสู่ “โหมดเลือก” ทำให้รูปที่กดต่อจากนั้นไม่ถูกแสดง แต่ถูกเพิ่มเข้าไปในรายการที่เลือกแทน ซึ่งทำให้สับสนมาก
บน iOS ถ้ากดปุ่มผิด ก็อาจเข้าสู่โหมด picture-in-picture ที่เข้าใจยากได้ด้วย
ข้อดีของ iOS คือฟีเจอร์ Guided Access สามารถล็อก iPad ไว้กับแอปเดียว และปิดการทำงานของบางส่วนบน touchscreen เพื่อไม่ให้เด็กเผลอออกจากแอปแล้วเข้าไปในอีเมลหรือที่อื่น ๆ
ผมนึกว่า Android ไม่มีฟีเจอร์ที่เทียบกันได้ แต่ปรากฏว่ามี App Pinning
หลายปีก่อน ผมได้รับการรักษาด้วยยาที่ไม่ใช่สารกระตุ้นสำหรับ ADHD อย่างเหมาะสม และเมื่อมองย้อนกลับไปในชีวิตก่อนหน้านั้น ก็ได้รู้ว่า ADHD ส่งผลเสียใหญ่หลวงแค่ไหน
แต่ตลอดกระบวนการนั้น ไม่มีใครมองผมด้วยความสงสารหรือความเข้าใจเลย มันถูกมองเหมือนเป็นข้อบกพร่องทางศีลธรรมเสมอ ประมาณว่า “ทำไมทำอันนี้ไม่ได้? คนอื่นเขาก็ทำกันได้หมด”
ผมได้รับข้อความแบบนั้นอย่างต่อเนื่องจนตัวเองก็เชื่อว่าตัวเองเป็นแบบนั้นจริง ๆ
การที่คนที่มีความพิการที่มองเห็นได้จากภายนอก บอกว่าในบางครั้งความบกพร่องทางสติปัญญาทำให้ชีวิตยากกว่าความพิการทางกาย เป็นการเปิดตาครั้งใหญ่จริง ๆ
แค่สิ่งรบกวนเล็ก ๆ หรือ “ฟีเจอร์” GUI ที่ไม่เข้าท่าก็อาจทำให้จดจ่อกับเนื้อหาบนหน้าไม่ได้เลย
ผมไม่ได้มองตัวเองว่าเป็นคนพิการนัก แต่การท่องเว็บของผมในทางปฏิบัติต้องพึ่งพาเครื่องมือด้านการเข้าถึง
ยังไม่เคยเป็นปัญหาโดยตรงกับประสบการณ์ผู้ใช้เว็บ แต่ถ้ามีไซต์ไหนทำ UI เชิงพื้นที่หวือหวา ก็คิดว่าอาจเป็นปัญหาได้แน่นอน
เมื่อก่อนผมมีความจำดีมาก และวิธีทำงานของผมก็ปรับให้เข้ากับความจำที่ดีนั้น
แล้วผมก็ป่วย 19 วันพร้อมกับปวดหัวอย่างรุนแรง หลังจากนั้นผมก็ไม่เหมือนเดิมอีก
จริง ๆ แล้วมันก็สมควรแล้ว เพราะผมมั่นใจในตัวเองเกินไป และเคยดูถูกคนที่จำอะไรไม่ได้แบบผม
หลังจากเทศกาลดนตรีปีที่แล้ว ผมก็มีความพิการเกิดขึ้น ดนตรีดังเกินไป และมีอะไรบางอย่างในหูเสียหาย
ตอนนี้เสียงทุกอย่างทำให้เจ็บ แม้แต่เสียงของตัวเองก็เจ็บปวดมาก และการออกไปเดินเล่นข้างนอกก็เจ็บเกินไป
แทบจะทำอะไรไม่ได้เลยนอกจากนั่งอยู่ในห้องเงียบ ๆ แล้วใช้อินเทอร์เน็ต
ภาวะไวต่อเสียงแบบเจ็บปวด นั้นเลวร้ายจริง ๆ ผมเสียใจที่น่าจะระวังการได้ยินให้มากกว่านี้
แค่พิมพ์ที่อยู่เว็บไซต์หรือใส่ตัวอักษรในช่องค้นหาก็ยังยาก จนใช้งานเว็บได้ลำบาก
หนึ่งในสิ่งที่ยากที่สุดของความพิการนี้คือมันมองไม่เห็น ทำให้อธิบายให้คนอื่นเข้าใจได้ยากมาก ผู้คนมักคิดว่าเราพูดเกินจริง
ในหลายกรณี ภาวะไวต่อเสียงอาจค่อย ๆ ดีขึ้นเองเมื่อเวลาผ่านไป หวังว่าคุณจะอดทนไหว
ตอนอายุ 18 ที่ไนต์คลับ เพื่อนตะโกนใส่หูผมดังมากเพราะเพลงดัง และการได้ยินของหูขวาผมเสียหายถาวร
ตอนนี้ถ้าหูข้างนั้นได้ยินความถี่บางช่วงก็จะเจ็บ และทุกครั้งจะได้ยินเหมือนมีน้ำขังอยู่ในหู
เสียใจด้วยที่คุณมีอาการแบบนั้นหรือรุนแรงกว่านั้นในหูทั้งสองข้าง ทุกคนควร ระวังหูของตัวเอง
แต่มันเป็นแบบถาวร ผมซื้ออุปกรณ์ป้องกันที่พกติดตัวเวลาไปคลับหรือคอนเสิร์ตเสียงดัง เพื่อไม่ให้มันแย่ลง และใช้มันอย่างเคร่งครัดจริง ๆ
ขอแนะนำอย่างยิ่ง โดยเฉพาะถ้าคุณทำงานเกี่ยวกับบาร์ คลับ หรือคอนเสิร์ต ต้องทำตอนนี้เลย เสียงในหูไม่หายไปเอง
มีสินค้าที่ไม่สะดุดตานัก และถ้าคุณชอบอะไรที่เด่นหน่อย ก็มีแบบที่ดูมีสไตล์พอสมควร
ใช้เวลานานมากกว่าจะยอมรับได้ทั้งทางจิตใจและอารมณ์ และตอนนี้ผมระวังการได้ยินมากขึ้นมาก
ราคาประมาณ 10 ดอลลาร์ แต่ถ้าไม่นับกุญแจแล้ว มันเป็นของที่มีประโยชน์ที่สุดที่ผมพกติดห่วงนั้น
มันช่วยได้แม้ในสถานการณ์ที่ไม่คาดคิด เช่น ล่าสุดตอนตั้งแคมป์ ลมแรงมากจนต้องใช้ตอนนอน
วิธีที่ผมใช้ชีวิตคือแบบนี้ คือใช้ชีวิตโดยรู้ว่าสุขภาพและความสามารถที่ดีอาจจบลงได้ทุกเมื่อ แม้เราไม่ได้ทำอะไรผิดเลย
แผนต่าง ๆ ที่พ่อเคยพูดถึงเสมอยังติดอยู่ในใจผม พ่อเป็นคนกระตือรือร้นมาก รักกิจกรรมกลางแจ้ง การเดินทาง ปั่นจักรยานเสือภูเขา และเดินป่า
พ่อใช้เวลามหาศาลแต่ง Land Rover ให้เหมือนรถจำลอง Camel Trophy เพื่อที่เราจะได้ออกผจญภัยครั้งใหญ่ด้วยกัน แต่แล้วพ่อก็เป็นมะเร็ง และจากไปไม่กี่เดือนหลังวันเกิดครบ 50 ปี
ไม่ได้ตั้งใจจะพูดให้หดหู่ แต่หมายความว่า ถ้ามีสิ่งที่อยากทำ มีสุขภาพร่างกายพอจะทำ และไม่ทำให้ครอบครัวลำบากทางการเงินหรือด้านอื่น ๆ ก็ลงมือทำไปเลย
เวลาที่เพื่อน ๆ พูดว่า “ไว้เกษียณแล้วค่อยทำ” หรือ “อีกไม่กี่ปีค่อยเริ่ม X” ผมไม่เข้าใจว่าทำไมถึงเป็นแบบนั้น
เรายังไม่รู้ด้วยซ้ำว่าปีหน้าจะสุขภาพดีและร่างกายปกติไหม ดังนั้นสำหรับผม การวางแผนเกษียณอีก 20 ปีข้างหน้า หรือเลื่อนกิจกรรมกลางแจ้งเรียบง่ายอย่างปั่นจักรยานเสือภูเขา/ตั้งแคมป์ไปอีกหลายปี “เมื่อเวลาพร้อมกว่านี้” ดูไม่สมเหตุสมผล
อย่างที่บทความบอก เราทุกคนล้วนเป็น คนไม่พิการชั่วคราว ถ้าโชคดีมากก็อาจคงสภาพนั้นไปได้นาน แต่หลายคนไม่ได้เป็นเช่นนั้น
ถ้าตอนนี้คุณโชคดีที่ยังใช้ร่างกายได้ ก็ ควรใช้มันตอนนี้
สิ่งที่เศร้าที่สุดคือเขาวางแผนจะไปเที่ยวสเปน แต่เลื่อนออกไปเพราะมัวทำอย่างอื่นอยู่ ทั้งที่ใกล้เกษียณแล้วด้วย
ตั้งแต่วันนั้น ผมก็เอนเอียงไปทางการลองทำ มากกว่าการผัดวันประกันพรุ่ง
เวลาวางแผนชีวิตช่วงหลัง ต้องคำนึงถึง อาการปวดเรื้อรัง อย่างแน่นอน โดยเฉพาะถ้าคุณไม่ได้ดูแลสุขภาพอย่างสม่ำเสมอนัก
และหวังว่าคุณจะลุกขึ้นยืดเส้นยืดสายให้บ่อยขึ้นหน่อย
ถ้าต้องพลาดช่วง 10 ปีสุดท้ายของการแก่ตัวอย่างสงบก็ช่วยไม่ได้ แต่ตอนนี้ที่หวังว่าจะยังแข็งแรงต่อไปอีกสัก 30 ปี ผมไม่อยากทำอะไรเสี่ยงขนาดนั้น
ผมพยายามอย่างหนักมากเพื่อให้ได้งานที่ใช้ร่างกายเยอะ และในที่สุดก็ทำสำเร็จ มันเป็นจุดเริ่มต้นของเส้นทางอาชีพ และเป็นสิ่งที่ผมอยากทำมาตั้งแต่เด็ก ตอนนั้นผมอายุ 22 ปี
ผ่านไปหลายสัปดาห์แล้วก็ยังไม่อยากเชื่อว่าตัวเองได้ทำสิ่งที่ชอบและยังได้เงินด้วย
แล้ววันหนึ่งระหว่างเดินทางไปทำงานตามปกติด้วยมอเตอร์ไซค์ คนเดินเท้าที่ไม่ทันระวังข้ามถนนผิดกฎหมาย โผล่ออกมาจากหลังรถบรรทุกใหญ่ และผมหลบไม่ทัน
แรงชนทำให้ผมตกลงไปตรงขอบฟุตบาทพอดี ถึงจะขี่ช้า ๆ แต่ความต่างระหว่างความสูงของเบาะกับความสูงของขอบฟุตบาทก็มากพอที่จะทำให้กระดูกสันหลังหักและไขสันหลังเสียหาย
ในเสี้ยวนาทีนั้น ผมกลายเป็น อัมพาตครึ่งล่าง ไปตลอดชีวิต ส่วนอีกฝ่ายแค่กระดูกร้าวเล็กน้อยที่แขน
เส้นทางอาชีพและความฝันของผมหายไป และผมต้องมองเพื่อนร่วมงานกับเพื่อน ๆ ใช้ชีวิตอย่างสนุกสนานและเก็บเกี่ยวผลจากความพยายามของพวกเขา ผมอิจฉามาก แต่ไม่มีใครทำอะไรได้ และรู้สึกเหมือนมันถูกพรากไป
แน่นอนว่าผมเดินไม่ได้ แต่นั่นไม่ใช่ทั้งหมด ถ้าดูแบบสำรวจในกลุ่มคนเป็นอัมพาต การเดินมักอยู่ท้าย ๆ ในบรรดา “ฟังก์ชัน” ที่พวกเขาอยากได้กลับคืนมา
ผมไม่มีความรู้สึกตั้งแต่ใต้สะดือลงไป และเรื่องง่าย ๆ อย่างการเข้าห้องน้ำก็ไม่ง่ายอีกต่อไป ผมเคยชอบเซ็กซ์มาก แต่นั่นก็จบลงแล้ว มีอาการเกร็งน่ารำคาญเป็นประจำ และต้องกินยาหลายเม็ดทุก 8 ชั่วโมง
เพราะ อาการปวดเรื้อรัง รุนแรง ผมต้องใช้มอร์ฟีนเป็นประจำ และมีผลข้างเคียงมากตามมา บางครั้งก็ต้องผ่าตัดเพราะการปรับตัวและปัญหารองจากการบาดเจ็บ
โชคดีที่ผมมีความสุข เดิมทีผมก็เป็นคนที่ไม่ยึดติดกับสิ่งที่ควบคุมไม่ได้มากเกินไปอยู่แล้ว และการเรียนรู้ปรัชญาสโตอิกก็ทำให้ทัศนคตินั้นมั่นคงขึ้น
แค่การได้เกิดมาและได้เห็นดวงดาวในกาแล็กซีของเราและกาแล็กซีอื่น ๆ ผมก็รู้สึกว่าชีวิตนี้คุ้มค่าที่จะมีชีวิตอยู่แล้ว รู้สึกว่าตัวเองได้รับสิทธิพิเศษ
ผมอยู่กับแฟนสาวที่ยอดเยี่ยม และกำลังเพลิดเพลินกับงานอดิเรกที่กระตุ้นความสนใจ รวมถึงชีวิตประจำวันซึ่งผมไม่มองว่าเป็นของตาย
มันเป็นเครื่องเตือนใจที่แรงมากสำหรับคนที่ยังมีร่างกายที่ “ทำได้” แต่กลับไม่พอใจกับชีวิตด้วยเหตุผลโง่ ๆ หลายอย่าง
ชีวิตอาจพลิกผันได้ในเสี้ยววินาที และทัศนคติของคุณที่ยังรับมือและมีความสุขกับชีวิตได้นั้นน่านับถือ
ดีใจที่ได้ยินด้วยว่าแฟนสาวยังรักและสนับสนุนคุณ
ไม่รู้ว่ามีคนรู้จักกี่คนที่ชีวิตพังยับเยินจากการถูกรถชน หรือบางทีก็เป็นเรื่องที่อยู่นอกเหนือการควบคุมโดยสิ้นเชิง อย่างการผ่าตัดที่ผิดพลาด
เราควรมองความพิการไม่ใช่ความล้มเหลวส่วนบุคคล แต่เป็น ต้นทุนที่สังคมต้องแบกรับ ตอนนี้มันแทบถูกปฏิบัติเหมือนเป็นความล้มเหลวของคนคนนั้น
ระบบสวัสดิการผู้พิการของสหรัฐฯ มีโครงสร้างที่ทำให้ถ้าจะได้รับความช่วยเหลือเพียงเล็กน้อย ต้องพิสูจน์อย่างเจ็บปวดมากว่าชีวิตอยู่ในระดับที่แทบจะพออยู่รอดได้ ซึ่งต่ำกว่าเส้นความยากจน
อยากให้เลิกนโยบายที่ยึดความทุกข์เป็นศูนย์กลางเสียที ไม่ใช่วิธีที่คอยชั่งว่าคนคนหนึ่งทนทุกข์ได้มากแค่ไหนจึงจะให้การช่วยเหลือขั้นพื้นฐาน แต่ต้องเป็นวิธีที่รับประกันให้ผู้คนมีชีวิตที่พอใช้ได้เป็นค่าเริ่มต้น
อยากเห็นการเปลี่ยนแปลงแบบนั้นในช่วงชีวิตของฉัน
เพื่อให้มีสิทธิ์รับ Social Security และ Medicaid ต้องปล่อยให้ลูกอยู่ในสภาพยากจน ทรัพย์สินในชื่อลูกต้องไม่เกิน 2,000 ดอลลาร์
ดังนั้นถ้าจะมอบมรดกให้ลูกในรูปแบบใดก็ตาม ก็ต้องเล่นเกมทนายที่ซับซ้อนด้วยการใช้ทรัสต์
แม้ว่าฉันจะเป็นเจ้าของบ้าน แต่หลังจากฉันจากไป มีโอกาสน้อยมากที่จะมีคนดูแลลูกได้ สุดท้ายแทบจะแน่นอนว่าลูกต้องเข้าไปอยู่ในบ้านพักแบบกลุ่ม
แถมสิ่งที่ทรัสต์จ่ายได้คือรายการที่ Medicare และ Social Security ไม่ครอบคลุม ดังนั้นที่อยู่อาศัยและค่าอาหารจึงถูกจำกัดอยู่แค่ระดับที่รัฐบาลจ่าย
ยังกังวลด้วยว่าทั้งหมดนี้จะเป็นอย่างไร หากฉันเป็นภาวะสมองเสื่อมหรือพิการจนต้องใช้เงินจำนวนมาก
มีเหตุผลที่คนออทิสติกมีแนวโน้มจะกลายเป็นคนไร้บ้าน
ปัจจุบันเงินช่วยเหลือสูงสุดอยู่ที่เดือนละมากกว่า 900 ดอลลาร์นิดหน่อย ซึ่งแทบจะอยู่ไม่ได้เลยถ้าไม่มีความช่วยเหลือด้านที่อยู่อาศัย Section 8 ควบคู่กัน
ตอนที่เคยสอบถาม คิวรอยาวมากจนใช้งานไม่ได้ ด้วยเงินเดือนละ 900 ดอลลาร์ ไม่มีทางมีชีวิตที่มีศักดิ์ศรีได้ และจะกลายเป็นชีวิตที่มืดหม่นซึ่งต้องคอยกังวลกับการซื้อของทุกอย่างตลอดเวลา
ฉันอยู่ในระบบนั้นตั้งแต่อายุ 18 จนถึงช่วงกลางวัยยี่สิบ โชคดีที่โครงการฟื้นฟูอาชีพช่วยรวบรวมเงินอุดหนุนและทุนการศึกษาให้จนได้ปริญญาวิทยาการคอมพิวเตอร์ในปี 2008 และหลังจากนั้นก็ใช้ชีวิตได้ค่อนข้างดี
แต่มันเป็นเส้นทางที่ยาวไกลจริง ๆ
ฉันโตมากับพ่อหรือแม่เลี้ยงเดี่ยวที่ทำงานไม่ได้เพราะพิการทางร่างกาย และต้องเรียนไปทำงานไปตั้งแต่เริ่มมัธยมปลาย
ผลการเรียนตกลงอย่างมากและเข้าเรียนมหาวิทยาลัยไม่ได้ หลังจากนั้นพ่อแม่ก็พึ่งพาพวกเรามาตลอดชีวิต ในสถานการณ์แบบนี้ ความยากจนถูกบังคับให้เกิดขึ้น และกลายเป็นวงจรอุบาทว์
ระบบของแคนาดาถูกขบวนการอนุรักษนิยมรื้อถอนอย่างเป็นระบบมาหลายสิบปีแล้ว การดูแลระยะยาวถูกแปรรูปเป็นเอกชนและกำลังเสื่อมลงอย่างช้า ๆ
ตลอดหลายปีที่ผ่านมา ฉันเขียนจดหมายถึงรัฐมนตรีเพื่อเสนอแนวทางปรับปรุงระบบ
ขณะเดียวกัน คุณยายวัย 90 กว่าเป็นเบาหวานชนิดที่ 1 แต่ในช่วงการระบาดใหญ่ ไม่สามารถหาบุคลากรที่เข้าใจข้อกำหนดด้านอาหารได้ จึงไม่ได้รับการเตรียมอาหารที่กินได้จริงและต้องอดอาหาร
หลายปีนั้นสร้างภาระหนักต่อสุขภาพของคุณยายและทิ้งบาดแผลที่ลบไม่ออก
การเข้าร่วมและสนับสนุนขบวนการที่ผลักดันโครงการทางสังคมและสิทธิมนุษยชนนั้นคุ้มค่าอย่างชัดเจน เมื่อคุณภาพชีวิตของทุกคนดีขึ้น สิ่งอื่น ๆ อีกมากก็จะดีขึ้นตามไปด้วย
ฉันมีไมเกรนเรื้อรัง และการจะได้รับ SSDI ด้วยความพิการนั้นเป็นเรื่องยากมาก เว้นแต่มันจะเป็นอาการรองจากสาเหตุที่มองเห็นได้ชัดกว่า เช่น การบาดเจ็บทางสมองจากอุบัติเหตุ
อาการปวดเรื้อรังที่มองไม่เห็นแบบอื่น ๆ เช่น fibromyalgia ก็ถูกเพิกเฉยคล้ายกัน
จุดเริ่มต้นที่ดีอาจเป็นการเชื่อเมื่อใครสักคนบอกว่ากำลังทุกข์ แม้ความทุกข์นั้นจะไม่ชัดเจนหรือมองไม่เห็นทางร่างกายก็ตาม
พ่อเคยเป็นคนที่คุยเรื่องต่าง ๆ และสร้างสิ่งต่าง ๆ ร่วมกันได้ทุกวัน แต่หลังจากโรคหลอดเลือดสมองครั้งแรกก็มีความพิการบางส่วน และหลังจากครั้งที่สองตอนอายุ 65 ก็ไม่สามารถสื่อสารได้อย่างเต็มที่หรืออย่างสะดวกอีกต่อไป
เขาสูญเสียงาน และน่าเศร้าที่มีเครื่องมือไม่มากนักในการช่วย คนที่สื่อสารลำบาก
ทั้งหมดนี้เกิดขึ้นภายในสุดสัปดาห์เดียว
แม่ยายของฉันก็เคยเป็นโรคหลอดเลือดสมองที่พยากรณ์โรคไม่ดี แต่ไม่กี่ปีต่อมาก็ฟื้นตัวเต็มที่และตอนนี้สอนเปียโนอยู่
ตอนนี้ก็พยายามสนุกกับแต่ละวันให้มากที่สุด
ใช่ เราทุกคนเกิดมาก็มีความพิการอยู่แล้ว ในความหมายที่ว่าเราไม่สามารถรักษาความเป็นอิสระและความเป็นอยู่ที่ดีได้หากไม่มีความช่วยเหลือ และเมื่อเผชิญความตาย คนส่วนใหญ่ก็มีแนวโน้มจะอยู่ในสภาพพิการเช่นกัน
ถ้ามันเป็นประสบการณ์สากลขนาดนี้ การแพทย์ ก็น่าจะเป็นหลักการที่อยู่ใจกลางของอารยธรรมมากกว่านี้ ควรเข้าถึงได้และใช้ได้อย่างเสรีเหมือนถนนที่เราขับรถอยู่
ไม่เพียงเท่านั้น วิธีการทำงานก็เป็นปัญหาเช่นกัน การทำงานสัปดาห์ละ 40 ชั่วโมงขึ้นไปนั้นเห็นได้ชัดว่ายึดคนไม่พิการเป็นศูนย์กลาง แต่ยังคงเป็นบรรทัดฐานที่แทบไม่ถูกสั่นคลอน
ถ้าสมองของฉันรับไหวเพียงไม่กี่ชั่วโมงต่อวัน การหางานประจำก็แทบเป็นไปไม่ได้
บุคลากรทางการแพทย์ก็เป็นคนจริง ๆ ที่มีความต้องการและความคิดเรื่องค่าตอบแทนของตัวเอง เหมือนคนสายเทคนิคอย่างพวกเรา
ใน HN ทุกคนคาดหวังว่าจะได้เงินมากโดยลงแรงน้อย แต่พอแพทย์กับพยาบาลจะได้รับเงินก้อนใหญ่ สังคมกลับต่อต้าน ซึ่งค่อนข้างน่าขำ
โมเดลของสหรัฐฯ คือทิศทางที่ระบบการแพทย์แบบอุดหนุนในอังกฤษ แคนาดา และที่อื่น ๆ กำลังมุ่งไป แพทย์ในสหรัฐฯ หาเงินได้มากกว่ามาก แต่ก็มีการรับรู้ด้วยว่าแพทย์ทุกคนไม่ใช่ฟันเฟืองที่เปลี่ยนแทนกันได้
แพทย์ที่ดีย่อมสร้างชื่อและชื่อเสียงของตนเอง
เราได้ค่อย ๆ สร้างตัวเลือกที่ถูกลงให้ใหญ่ขึ้นอย่างเงียบ ๆ เช่น telemedicine, urgent care, การดูแลปฐมภูมิอย่าง CVS Minute Clinic และทำให้ nurse practitioner จัดการหัตถการและการตรวจได้มากขึ้น
เมื่อโครงข่ายความปลอดภัยขยายใหญ่ขึ้นและการไหลเข้าของผู้อพยพมีมหาศาล ระบบจำเป็นต้องขยายตัวด้วยวิธีเช่นนี้
การแพทย์มีต้นทุน ฉันชอบให้มี ทางเลือกและตัวเลือก มากกว่าทำเหมือนว่ามันฟรี เพราะจริง ๆ แล้วมันไม่ได้ฟรี
เห็นด้วยกับที่บอกว่าเป็นเรื่องง่ายที่จะเข้าใจ “ความสามารถ” แบบแบ่งเป็นสองขั้ว
ตัวแนวคิดเรื่องความสามารถและความพิการเองก็มีนัยแฝงมากเกินไป จนทำให้ถกประเด็นนี้ได้ยาก
เช่น การมองเห็นที่ไม่สมบูรณ์แบบก็อาจถือเป็นความพิการได้ ไม่ว่าเกณฑ์ของคำว่า “สมบูรณ์แบบ” จะคืออะไรก็ตาม
แต่ผู้คนมักต่อสู้อย่างสุดชีวิตเพื่อไม่ให้ตัวเองถูกจัดอยู่ในหมวดนั้น อธิบายว่าตนทำอะไรได้มากแค่ไหนแม้ไม่ได้แก้ไขสายตา หรือปฏิเสธนิยามนั้นไปเลยว่าไม่ใช่ความพิการ เพราะแว่นตาช่วยชดเชยการมองเห็นแล้ว
ในระดับพื้นฐานที่สุด การยอมรับตั้งแต่แรกว่าไม่มี มาตรฐานของความปกติ อาจช่วยได้มาก
ถ้าไม่มีคนปกติ เราก็เริ่มคุยกันได้ว่าเราทุกคนต่างกัน และแต่ละคนมีสิ่งที่ถนัดกับไม่ถนัด
อีกมุมมองที่น่าสนใจคือ คนที่เข้าไปอยู่ในวัฒนธรรมต่างชาติที่อ่านก็ไม่ได้ พูดก็ไม่ได้ ก็ควรถูกจัดอยู่ในหมวดความพิการชั่วคราวด้วย นอกจากนี้ยังมีสถานการณ์ธรรมดา ๆ ในชีวิตประจำวันอีกมากที่เข้าข่ายเช่นกัน
ถ้าเป็นเมื่อไม่กี่ปีก่อน ฉันคงไม่เคยคิดว่าตัวเองเป็น “คนพิการ” ในความหมายใดเลย
แต่เหมือนที่พูดไว้ ฉันใส่แว่น และขึ้นอยู่กับกิจกรรม บางอย่างฉันก็ทำต่อได้โดยไม่มีปัญหา แต่บางอย่างก็อาจทำให้ฉันไร้ประโยชน์ไปเลย
อีกทั้งฉันยังรู้ด้วยว่าตัวเองมี ADHD และความบกพร่องทางการเรียนรู้
โดยทั่วไป “ความพิการ” ถูกนิยามว่าเป็นภาวะที่จำกัด “กิจกรรมสำคัญในชีวิต” อย่างน้อยหนึ่งอย่าง และแม้คำนี้จะมีนิยามเฉพาะของมันเอง แต่ก็เข้าใจได้ตามสามัญสำนึก
หนึ่งในความพิการของฉันคือสายตาสั้น ซึ่งจำกัดกิจกรรม “การมองเห็น” ความบกพร่องทางการเรียนรู้ของฉันจำกัดความสามารถในการ ประมวลผลข้อมูลเชิงภาพ-มิติสัมพันธ์
ในงานบางอย่าง หากไม่มีการปรับเงื่อนไขหรือเครื่องช่วย ฉันก็พิการอย่างชัดเจน
ถ้าให้ฉันไปย่านที่ไม่คุ้นเคยคนเดียวโดยไม่มีโทรศัพท์มือถือ ฉันมีโอกาสสูงที่จะหลงทาง หงุดหงิด และไปไม่ถึงจุดหมาย
ถ้าให้ทำโดยไม่มีทั้งโทรศัพท์มือถือและแว่นตา นั่นก็เป็นความพยายามที่ไร้ความหมายไปเลย
แต่ถ้าให้ฉันใช้เครื่องมือที่ฉันรู้ว่าช่วยได้ ฉันก็จะโอเค แม้มีเครื่องมือ ฉันก็ยังเป็นคนที่มีความพิการอยู่บางอย่าง แต่เครื่องมือเหล่านั้นทำให้ฉันจัดการได้
ในวัฒนธรรมอเมริกัน การใช้บางอย่างเป็น “ไม้ค้ำยัน” ถูกมองว่าเป็นสัญญาณของความอ่อนแอ ซึ่งมีนัยน่าคิด
ความจริงแล้วไม้ค้ำยันก็เป็นแค่เครื่องมือที่ทำให้คนซึ่งเคยทำกิจกรรมบางอย่างไม่ได้สามารถทำได้ และไม่ต่างจากแว่นตาหรือโทรศัพท์มือถือของฉันเลย
บทความนี้กระทบใจฉันมากจริง ๆ
ปลายเดือนพฤษภาคม ฉันเริ่มเป็น เอ็นร้อยหวายอักเสบ ที่เท้าข้างหนึ่ง เพราะออกกำลังกายหนักเกินไปในตอนเช้าตรู่ตอนที่ร่างกายยังไม่ได้วอร์มอย่างเหมาะสม
ตอนหนุ่ม ๆ มันไม่เคยเป็นปัญหาเลย
การฟื้นตัวทั้งยาวนานและช้า และมีอาการตึงกำเริบกลับมาอีกหลายครั้ง เพราะพยายามเดินเร็วเกินไปหรือยกของหนักเกินไป
ตอนนี้ผ่านไปเกือบ 3 เดือนแล้ว ก็เพิ่งพอมองเห็นแสงสว่างที่ปลายอุโมงค์เท่านั้น
ตอนอายุน้อย ฉันคงมองข้ามสุขภาพและการที่ใช้ร่างกายได้เป็นเรื่องธรรมดาอย่างแน่นอน ไม่รู้เลยว่าจะสอนลูก ๆ อย่างไรไม่ให้เป็นแบบนั้น
เส้นเอ็นเป็นสิ่งที่แปลก ตรงที่มักไม่ฟื้นตัวได้ดีเหมือนเดิม การใส่เลือดของตัวเองกลับเข้าไปช่วยให้มีการไหลเวียนเลือดที่จำเป็นต่อการหายดีขึ้น
ในกรณีของฉัน สาเหตุน่าจะมาจากการปั่นจักรยานหนักเกินไปโดยไม่ได้ยืดเหยียดก่อน
อยากรู้ว่าคุณทำอะไรบ้างเพื่อฟื้นฟูข้อเท้า
อาการอาจปรากฏได้แม้ผ่านไปนานถึง 12 เดือนหลังจากกินยาครั้งสุดท้าย
ยังมีผลข้างเคียงอื่น ๆ อีกมาก หากเข้าข่ายนี้ ก็ไม่ควรกินยากลุ่มนี้อีกเลย