- GSK Plc ซึ่งใช้ข้อมูลพันธุกรรมในการวิจัยยามาอย่างต่อเนื่อง ได้ขยาย ความร่วมมือ 5 ปี กับ 23andMe พร้อมจ่ายเงินราว 20 ล้านดอลลาร์ ($20m)
- ภายใต้สัญญาใหม่ GSK จะได้รับ สิทธิ์เข้าถึงแบบไม่ผูกขาดเป็นเวลาประมาณ 1 ปี โดยครอบคลุมข้อมูล DNA ที่ไม่ระบุตัวตนของลูกค้าราว 80% ที่ยินยอมให้ใช้ข้อมูลเพื่อการวิจัยร่วม
- นอกจากสิทธิ์เข้าถึงข้อมูลแล้ว 23andMe ยังให้ บริการวิเคราะห์ข้อมูล เพื่อขยายขอบเขตการนำไปใช้ในการวิจัยเภสัชกรรม
- ข้อมูลที่เก็บจากชุดตรวจ DNA สำหรับผู้บริโภคไม่ได้ใช้แค่ให้ข้อมูลด้านเชื้อสายและสุขภาพเท่านั้น แต่ยังเป็น ทรัพยากรสำหรับงานวิจัยวิทยาศาสตร์ ได้ด้วย
- ข้อมูลลูกค้ามากกว่า 14 ล้านรายที่ 23andMe ถือครองอยู่ มีขนาดที่พอจะเทียบได้กับชุดข้อมูลของ Ancestry.com และของรัฐบาลจีนเท่านั้น
สัญญาขยายความร่วมมือระหว่าง GSK และ 23andMe
- GSK Plc จ่ายเงิน 20 ล้านดอลลาร์ ให้แก่ 23andMe Holding Co. เพื่อเข้าถึงข้อมูล DNA ของผู้บริโภคจากบริษัทตรวจพันธุกรรมแห่งนี้
- สัญญาครั้งนี้มีลักษณะเป็นการขยาย ความร่วมมือ 5 ปี ที่ GSK ใช้ข้อมูลพันธุกรรมในการวิจัยยามาโดยตลอด
- สิทธิ์การเข้าถึงเป็นแบบ ไม่ผูกขาด และมีระยะเวลา 1 ปี
ข้อมูลที่ให้และบริการวิเคราะห์
- 23andMe จะให้ข้อมูล DNA ที่ไม่ระบุตัวตนของลูกค้าตรวจพันธุกรรมประมาณ 80% ที่ยินยอมให้แบ่งปันข้อมูลเพื่อวัตถุประสงค์ด้านการวิจัยแก่ GSK
- ข้อมูลที่ให้คือข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนจากฐานข้อมูล DNA ผู้บริโภคที่ 23andMe ถือครองอยู่
- ไม่ได้จำกัดแค่การเข้าถึงข้อมูลเท่านั้น แต่ยังให้ บริการวิเคราะห์ข้อมูล ควบคู่กันไปด้วย
ขนาดและการใช้งานของข้อมูล DNA ผู้บริโภค
- 23andMe เป็นที่รู้จักจาก ชุดตรวจ DNA ที่ให้ข้อมูลด้านเชื้อสายและสุขภาพแก่ลูกค้า
- ข้อมูล DNA ที่บริษัทเก็บรวบรวมมามีคุณค่าสำหรับงานวิจัยทางวิทยาศาสตร์ด้วย
- บริษัทมีข้อมูลลูกค้ามากกว่า 14 ล้านราย
- ชุดข้อมูลที่พอจะเทียบขนาดกับคลังข้อมูลของ 23andMe ได้ มีเพียง Ancestry.com และชุดข้อมูลที่รัฐบาลจีนถือครองอยู่
1 ความคิดเห็น
ความเห็นจาก Hacker News
ถ้าตอนที่ 23andMe เปิดตัวแล้วคุณไม่คิดว่าเรื่องแบบนี้จะเกิดขึ้น ก็ถือว่าประมาทสุด ๆ ฐานข้อมูล DNA นั้นถูกนำไปใช้ในทางที่ผิดได้ง่าย และนี่ก็เป็นการใช้อีกแบบหนึ่งที่ผิดทาง
ตอนแรกพวกเขารับเงินจากคุณเพื่อให้ส่งตัวอย่างให้ แล้วต่อมาก็รับเงินอีกครั้งจากการส่งต่อข้อมูลนั้นให้บุคคลที่สามโดยไม่มีการยินยอมเฉพาะเจาะจงล่วงหน้า
ตอน 23andMe เปิดตัว ผมแปลกใจมากที่ทั้ง HN และคนทั่วไปที่ไม่ใช่สายเทคนิคตื่นเต้นกันขนาดนั้น และยังไม่ต้องไปไกลถึงเรื่องแฮ็กเกอร์ขโมยลำดับเบสหรือรอยนิ้วมือด้วยซ้ำ ความเป็นไปได้ในการถูกนำไปใช้ในทางที่ผิด ก็ชัดเจนเกินพอแล้ว
ภายหลังในแบบสอบถาม ผมก็อาสาแบ่งปันข้อมูลเพิ่มเติม และช่วยเก็บตัวอย่างเพิ่มเพื่อการวิจัยเพิ่มเติมด้วย ผมมองว่าการแบ่งปันกับบริษัทยาเป็นเรื่องดี
คำถามของผมกลับเป็น “ทำไมถึงใช้เวลานานขนาดนี้?” DNA ของผมไม่ใช่ความลับน่ากลัวที่ต้องซ่อนอยู่ในความมืด มันก็เป็นแค่หนึ่งในสายพันธุ์วานรที่ถูกคัดลอกมาอย่างไม่สมบูรณ์ 8 พันล้านแบบเท่านั้น
การจ่ายเงินให้ 23andMe เพื่อให้ใช้มันให้เกิดประโยชน์ อาจเป็นมรดกเพียงอย่างเดียวที่ผมทิ้งไว้ให้โลกนี้ก็ได้ ไม่ใช่ว่า “คาดไม่ถึง” แต่ผม หวังให้เรื่องนี้เกิดขึ้น มาตั้งแต่แรก
มีหลายกรณีที่ทำแบบนั้นกับเซลล์ที่ได้จากเนื้อเยื่อ และมีกรณีของ John Moore ใน https://www.wipo.int/wipo_magazine/en/2006/05/article_0008.h...
“John Moore ป่วยเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิด hairy cell leukemia และในปี 1976 แพทย์ David Golde แห่ง University of California Medical Center แนะนำให้ตัดม้ามเพื่อชะลอการลุกลามของโรค Moore ลงนามในแบบฟอร์มยินยอมผ่าตัดม้าม และแพทย์ก็ผ่าตัดม้ามออก Dr. Golde และผู้ช่วยวิจัยของเขาสกัดเนื้อเยื่อจากม้ามที่ถูกทิ้ง และเห็นว่ามันมีคุณค่าสำหรับงานวิจัยพัฒนาการรักษามะเร็ง ในช่วง 3 ปีต่อมา พวกเขาสร้างสายเซลล์จาก T lymphocyte ที่สกัดได้ Moore ไม่ได้รับแจ้งเกี่ยวกับงานวิจัยหรือศักยภาพของสายเซลล์นั้น ในปี 1984 Dr. Golde ได้รับสิทธิบัตรสหรัฐฯ หมายเลข 4438032 สำหรับสายเซลล์ดังกล่าว และทำรายได้จำนวนมากจากสัญญาเชิงพาณิชย์กับบริษัทไบโอเทคสองแห่ง”
น่าเสียดายที่กฎหมายทำให้พวกเขาไม่สามารถให้รายงานสุขภาพได้ ส่วนตัวแล้วผมคิดว่า ข้อมูล DNA ไม่ได้มีค่าพอให้ต้องปกป้องมากนัก และประโยชน์จากการนำไปใช้แบบเปิดเผยนั้นมหาศาลมาก
เราควรรู้ว่า ระยะห่างทาง DNA ระหว่างมนุษย์สองคนใด ๆ ก็ต่ำกว่า 3 ขั้น ดังนั้นเราทุกคนจึงถูกติดตามได้อยู่แล้ว ในขณะที่ ประโยชน์ทางวิทยาศาสตร์และสุขภาพ ที่อาจได้จากตรงนี้ยังคงมหาศาล
เผื่อไว้เป็นข้อมูล ผมเคยไปสัมภาษณ์งานที่นั่นเมื่อกว่า 10 ปีก่อนด้วย และปฏิเสธข้อเสนอไปเพียงเพราะค่าตอบแทนไม่พอ น่าจะราวเดือนมกราคม 2011 จำชื่อ CTO ไม่ได้แล้ว แต่เขาเป็นคนใช้ได้
https://archive.ph/CeLJZ
พออ่านบทความแล้ว สิ่งที่ดูเหมือนใหม่ไม่ใช่การเข้าถึงข้อมูลนี้เอง แต่เป็นเหมือน การเปลี่ยนเงื่อนไขสัญญา ของข้อตกลงเดิม กล่าวคือ 23AndMe น่าจะให้สิทธิ์เข้าถึงแก่บริษัทวิจัยด้านยาในรูปแบบใดรูปแบบหนึ่งอยู่แล้ว
สิ่งที่สงสัยมีสองอย่าง อย่างแรกคือ ผมพอรู้คร่าว ๆ ว่าการทำให้ข้อมูลโอมิกส์เป็นนิรนามนั้นยาก แล้วเขาคิดว่าจะทำให้โปรไฟล์พันธุกรรมทั้งหมดของใครสักคนเป็นนิรนามหรือไม่สามารถระบุตัวตนได้อย่างเพียงพอได้อย่างไร
แค่ดูรายงานตัวอย่าง ต่อให้ตัดชื่อออก รายงานระดับสูงอย่างเดียวก็ดูเหมือนระบุตัวตนย้อนกลับได้ค่อนข้างง่ายแล้ว และถ้าเป็นข้อมูลดิบก็น่าจะยิ่งกว่านั้น
อีกอย่างคือ เมื่อบอกว่าผู้ใช้ยินยอมให้แบ่งปันข้อมูล ความยินยอมนั้นแท้จริงแล้วอยู่ในรูปแบบใด ทุกคนที่ใช้ 23AndMe ถูกตั้งให้ยินยอมโดยอัตโนมัติหรือเปล่า? ทั้ง 14 ล้านคนนี้ได้ให้ ความยินยอมเชิงรุกที่ได้รับข้อมูลเพียงพอจริง ๆ หรือไม่? เพื่อเพิ่มมูลค่าข้อมูลให้สูงสุด 23AndMe ย่อมมีแรงจูงใจที่จะตีความความยินยอมให้กว้างและคลุมเครือที่สุด
ต่อให้ตัดอคติเรื่องจริยธรรมของบริษัทนี้ออกไป การขอ ความยินยอมที่ตั้งอยู่บนคำอธิบายที่เพียงพอ จริง ๆ เป็นเรื่องยากมาก ไม่เพียงแต่ใช้เวลาและความพยายามมากขึ้นในการขอความยินยอม แต่ยังต้องลงแรงไม่น้อยเพื่อกำหนดระบบที่คนมากกว่า 90% จะมองว่าเป็นความยินยอมจริง
ในโลกธุรกิจไม่มีพิมพ์เขียวแบบนั้น และกระบวนการขอความยินยอมพื้นฐานก็ย่ำแย่มากจนแค่ทำให้แย่น้อยลงนิดเดียวก็ดูเหมือนก้าวหน้าอย่างน่าทึ่งได้แล้ว
บริษัทยาไม่ใช่ปัญหา ประกัน ต่างหากคือปัญหา
ฟันไม่ดีที่ทั้งครอบครัวมี? ลูกหลานทุกคนที่มียีนนั้นอาจทำประกันได้ยากขึ้น
โรคทางจิตที่บางคนเคยเป็น? ลูกหลานทุกคนที่มียีนนั้นอาจถูกตัดความคุ้มครองประกันชีวิตไปตลอดกาล
ช่วงวัยรุ่นมีความก้าวร้าวสูงกว่าค่าเฉลี่ย? ก็ถือว่าลูก ๆ ของคุณจะถูกใส่ไว้ในบัญชีเฝ้าระวังที่มองไม่เห็น
เราอยู่ในโลก Gattaca ที่มองไม่เห็นกันอยู่แล้ว
ดังนั้นถ้าบริษัทประกันใช้ข้อมูลนี้ ทั้งบริษัทประกันและ 23andme ก็น่าจะเจอปัญหาใหญ่พอสมควร
[0] https://en.wikipedia.org/wiki/Genetic_Information_Nondiscrim...
พูดตรง ๆ นี่เป็น การพลิกภาพลักษณ์ด้าน PR ที่น่าประทับใจจริง ๆ บริษัทประกันก็เป็นปัญหาจริง แต่ไม่ได้แปลว่าจะยกเว้นความผิดให้ บริษัทยา ได้
ผู้ใช้มากกว่า 80% ติ๊กว่า DNA สามารถนำไปใช้เพื่อวัตถุประสงค์แบบนี้ได้ แล้วปัญหาคืออะไร นอกจากคนไม่อ่านหรือไม่ใส่ใจ?
ยังมี dark pattern บางแบบที่ทำให้ผู้ใช้สับสนจนต้องติ๊ก เช่น ถ้าวางไว้ข้าง “ยอมรับเงื่อนไขการใช้งาน” คนก็จะคิดว่าจำเป็นต้องติ๊ก
หรืออาจเขียนให้คลุมเครือก็ได้ คงไม่ได้เขียนไว้ตรง ๆ ว่า “เราอาจขาย DNA ของคุณให้บุคคลที่สาม และบุคคลที่สามนั้นอาจนำไปจดสิทธิบัตรได้”
เริ่มจาก “คงน่าสนุกดีถ้าได้เห็นว่าบรรพบุรุษเรามาจากไหน” แต่ความจริงอาจเป็นแบบนี้
ตำรวจจับลูกพี่ลูกน้องของฉันในคดีลักทรัพย์บุกรุกบ้านเพราะรอยเลือดจากแผลกระดาษบาด
แฮกเกอร์ขาย DNA ของฉันบนอินเทอร์เน็ต
บริษัทยาสร้าง ยาโอปิออยด์ ชนิดใหม่ที่น่าสนใจและเสพติดได้รุนแรงเป็นพิเศษสำหรับฉันโดยเฉพาะ
สมมติว่าส่ง DNA ไปแล้วผลออกมาว่าเป็นชาวไอริช 25% หรือเป็นหมวดกว้าง ๆ อย่าง “ยุโรปตะวันตกเฉียงเหนือ” มันก็น่าสนใจอยู่ แต่หมายความว่าคุณได้ “เป็นชาวไอริช” จริง ๆ เหมือนคนที่เกิดและเติบโตในไอร์แลนด์ ใช้ชีวิตท่ามกลางวัฒนธรรม ประวัติศาสตร์ และภาษาของที่นั่นหรือเปล่า?
ลองไปบอกคนไอริชดูสิว่าผลตรวจ DNA บอกว่าคุณมีเชื้อสายไอริชอยู่บ้าง เขาคงไม่สนใจ และคงไม่มองว่าคุณเป็นพวกเดียวกับเขา เพราะได้ยินเรื่องแบบนี้จากชาวอเมริกันอยู่ตลอด
อีกอย่างที่ทำให้ฉันรู้สึกขัดใจเสมอเกี่ยวกับการสืบบรรพบุรุษคือมันเหมือน ชาตินิยม/เหยียดเชื้อชาติแบบเบา ๆ ที่สังคมยอมรับได้ “ฉันภูมิใจที่มีเชื้อสายอิตาเลียน!” ทำไมล่ะ? คุณคิดว่าคนอิตาเลียนดีกว่าคนอื่นหรือ? มรดกตกทอดไม่ใช่สิ่งที่เราหามาเอง
แน่นอนว่าวัฒนธรรมทุกวัฒนธรรม รวมถึงวัฒนธรรมอิตาเลียน ได้สร้างคุณูปการที่ยอดเยี่ยมให้มนุษยชาติ แต่คุณูปการเหล่านั้นน่าจะมาจากวัฒนธรรมและทรัพยากรมากกว่า DNA ในเซลล์
ต่อให้บอกว่า “ว้าว! ปู่ย่าตายายทวดห้าชั่วคนก่อนของฉันสองคนเป็นชาวเยอรมัน” แต่เยอรมนีเพิ่งก่อตั้งในปี 1867 ดังนั้นพวกเขาก็น่าจะเป็นเพียงกลุ่มเจอร์แมนิก ไม่ใช่ “ชาวเยอรมัน” ในความหมายสมัยใหม่ ประเทศก็เป็นแค่เส้นบนแผนที่เท่านั้น
แถมคนที่มีบรรพบุรุษเชื้อสายยุโรป ถ้าย้อนกลับไปสัก 500–1000 ปี ก็น่าจะมีบรรพบุรุษร่วมกันอย่างน้อยหนึ่งคนไม่ใช่หรือ? และถ้าย้อนไปประมาณ 2000 ปี ก็มีแนวคิดว่าทุกคนบนโลกมีบรรพบุรุษร่วมกันอย่างน้อยหนึ่งคน
ดังนั้นไม่ว่าการตรวจ DNA จะบอกอะไรเกี่ยวกับบรรพบุรุษรุ่นที่สี่ขึ้นไปหรือเก่ากว่านั้น เราก็เป็นญาติกันอยู่ดี และควรเริ่มปฏิบัติต่อกันแบบนั้นได้แล้วไม่ใช่หรือ
ถามจริง ๆ เสน่ห์ของการตรวจแบบนี้คืออะไร? ข้อมูลสุขภาพ ยังพอเข้าใจได้มากกว่า แต่โรงพยาบาลก็ทำให้ได้ไม่ใช่หรือ?
ที่ไหนสักแห่งต้องมีพล็อตหนังสยองขวัญดิสโทเปียสุดโต่งแบบนี้แน่ ๆ
คะแนนพิเศษ: อีกฝ่ายคือบริษัทยา
สิ่งที่เรียกว่า ระบบการแพทย์ ไม่ได้มีไว้เพื่อสุขภาพและความเป็นอยู่ที่ดีของเราเลย
เหตุผลที่ทุกวันนี้มีโรคเรื้อรังมาก ก็เพราะการรักษาไปตลอดชีวิตทำเงินได้ ส่วนการรักษาให้หายขาดทำเงินไม่ได้
พวกเขาส่งข้อมูลนี้ไปให้มหาวิทยาลัยเพื่อศึกษาว่าโภชนาการแบบใดเหมาะที่สุดตามโปรไฟล์พันธุกรรมหรือ? ไม่มีทาง
การช่วยให้เรากินดีและมีชีวิตดีขึ้นไม่ได้ทำเงิน แต่การทำให้เราติดยาของพวกเขาแล้วโยนความผิดให้ “โรคของคุณ” นั้นทำเงินมหาศาล
เราไม่ได้รับอนุญาตให้ขังคนไว้ในห้องแล้วบังคับให้กินอาหารเป็นเวลาหลายปีเพื่อเก็บข้อมูล
อย่างไรก็ตาม ฉันไม่เข้าใจเลยว่าทำไมผู้คนถึงไม่เดือดดาลกับเรื่องนี้ ทั้งที่มีเรื่อง วิกฤตยาโอปิออยด์ เกิดขึ้นแทบจะพร้อมกัน
ฉันคิดว่ากฎหมายสหรัฐฯ กลับหัวกลับหาง ข้อมูลสุขภาพ โดยพื้นฐานควรเข้าถึงได้แบบสาธารณะ และควรแชร์ให้นักวิจัยได้ง่ายมาก
ฉันคิดว่าการแก้โรคและลดค่าใช้จ่ายสำคัญกว่าความเป็นส่วนตัวมาก ผู้คนประเมินต้นทุนที่การคุ้มครองความเป็นส่วนตัวส่งผลต่อสองด้านนี้ต่ำเกินไป
ผลไม่พึงประสงค์อย่างการเลือกปฏิบัติจากข้อมูลก็ค่อยออกกฎหมายแยกต่างหากได้ หลังจากที่พวกเราแทบจะเป็นอมตะกันแล้ว ค่อยกลับมาคุยเรื่องความเป็นส่วนตัวก็ได้
ที่ฉันทำ 23andMe เมื่อหลายปีก่อนก็เพราะอยากให้ข้อมูลของฉันถูกใช้ในการวิจัย ดูเหมือนพวกยึดความเป็นส่วนตัวแบบสุดโต่งจะครองวาทกรรมอยู่ แต่ถ้าต้องเลือกระหว่างความเป็นส่วนตัว ค่าใช้จ่าย และการแพทย์ที่มีประสิทธิภาพ จริง ๆ แล้วจะมีสักกี่คนที่เลือกความเป็นส่วนตัว?
คือความคิดที่ว่าเทคโนโลยีตอนนี้ดีกว่าอดีต และพวกเราทุกคนจะมีชีวิตอยู่ตลอดไป
ฉันไม่ได้คัดค้านว่าข้อมูลสุขภาพควรเปิดเผย แต่กระบวนการรักษาและใบสั่งยาทั้งหมดก็ควรเปิดเผยด้วย และควรครอบคลุมโดย ระบบประกันสุขภาพแบบผู้จ่ายรายเดียว
แบบนั้นจะไม่มีใครต้องกังวลเรื่องโรคของตัวเอง และในขณะเดียวกันทุกคนก็ต้องรับผิดชอบต่อคนอื่น ๆ เกี่ยวกับบริการที่ตนใช้และร้องขอ
ความคิดที่ว่าเราจะมีอายุยืนกว่าคนรุ่นก่อนมาก เป็นเรื่องที่พบได้บ่อยในหมู่คนที่เมื่อเริ่มสูญเสียความเยาว์วัยแล้ว ก็ใช้เวลากับเรื่องเล่าแบบ “วิทยาศาสตร์จะช่วยเรา” มากเกินไป
ตัวอย่างเช่น มันกลายเป็นกลุ่มควบคุมที่สำคัญมากในจีโนมิกส์ทางการแพทย์ และยังมีโครงการดี ๆ อื่นอีกมาก
https://en.wikipedia.org/wiki/DeCODE_genetics
ด้วยเหตุผลแบบนี้แหละ ฉันจะไม่ใช้บริการพวกนี้เด็ดขาด ความคิดที่ว่าบริษัทสามารถซื้อ DNA ของฉันได้นั้น น่าขนลุก จริง ๆ
หากต้องการลบข้อมูล 23andMe ให้ไปที่หน้าการตั้งค่าบัญชี แล้วหาออปชัน “Delete Your Data” ใต้ “23andMe Data”
ก่อนลบ คุณสามารถดาวน์โหลดข้อมูลทั้งหมดหรือบางส่วนได้
https://archive.ph/CeLJZ
“การค้นพบทั้งหมดที่ GSK สร้างขึ้นจากข้อมูลของ 23andMe ต่อจากนี้จะตกเป็นกรรมสิทธิ์แต่เพียงผู้เดียวของบริษัทยายักษ์ใหญ่จากสหราชอาณาจักร และบริษัทตรวจพันธุกรรมอาจได้รับ royalty จากบางโครงการ”