ครบรอบ 1 ปีการผ่าตัดตัดลิ้นทั้งหมดของผม
(jakeseliger.com)- ตอนแรกคาดว่าการผ่าตัดจากการกลับมาเป็นซ้ำของมะเร็งเซลล์สความัสจะเป็นการตัดลิ้นครึ่งหนึ่ง แต่ระหว่างผ่าตัดในวันที่ 25 พฤษภาคม 2023 เมื่อเห็นขอบเขตของเนื้องอก จึงเปลี่ยนเป็น การตัดลิ้นทั้งหมด
- ตั้งแต่การตรวจ PET วันที่ 26 เมษายน ไปจนถึงการตรวจชิ้นเนื้อวันที่ 11 พฤษภาคม ผลตรวจขัดแย้งกันไปมา และท้ายที่สุด การตรวจชิ้นเนื้อระหว่างผ่าตัด เป็นตัวยืนยันว่ามะเร็งกลับมาอีกครั้ง
- เดิมวันผ่าตัดที่เร็วที่สุดคือ 8 หรือ 9 มิถุนายน แต่เพราะอาการทรุดลงอย่างรวดเร็ว จึงเลื่อนมาเป็นวันที่ 25 พฤษภาคมหลังได้รับ Keytruda
- วันก่อนผ่าตัด ผมแต่งงานกับ Bess อย่างเร่งด่วน และหลังผ่าตัดยังมีการเจาะเลือดสำหรับการตรวจ ctDNA ของ Natera เพื่อใช้ตัดสินใจเรื่องการรักษา
- ภายในเวลาไม่ถึงสองเดือนหลังผ่าตัด มีเนื้องอกใหม่ขึ้นมาอีก 6–8 ก้อน และตอนนี้ยาทดลองทางคลินิกกำลังประคองชีวิตผมไว้ แต่โอกาสที่จะมีชีวิตถึงครบรอบปีถัดไปคาดว่าน้อยกว่า 20%
กว่าการกลับมาของมะเร็งจะได้รับการยืนยัน
- วันที่ 26 เมษายน 2023 การตรวจ PET ให้ผล “hot” และ Mayo Phoenix ก็นัด CT ติดตามผลในอีกหลายสัปดาห์ถัดมา
- ศัลยแพทย์ ENT Dr. Hinni ไม่ต้องการให้ล่าช้า จึงสั่ง CT แบบเร่งด่วน และผมได้รับการตรวจเพื่อประเมินโอกาสรอดชีวิตในวันที่ 1 พฤษภาคม
- หลังจากนั้นผลตรวจก็ยังขัดแย้งกันต่อเนื่อง
- ผล CT ไม่ชัดเจน
- การตรวจชิ้นเนื้อด้วยเข็มขนาดเล็กวันที่ 8 พฤษภาคมก็ไม่ชัดเจน
- การตรวจ core biopsy วันที่ 9 พฤษภาคมไม่พบมะเร็ง ทำให้ตอนแรกผมบอกคนรอบตัวว่าไม่น่ามีปัญหา
- Dr. Hinni และ Tony Mendez ไม่เชื่อผลของ core biopsy จึงทำ การตรวจชิ้นเนื้อระหว่างผ่าตัด ในวันที่ 11 พฤษภาคม
- การตรวจชิ้นเนื้อระหว่างผ่าตัดขจัดความคลุมเครือออกไป และผลก็คือมะเร็ง
แผนเดิมและสภาพร่างกายที่ทรุดเร็ว
- หลังยืนยันผลแล้ว วันผ่าตัด hemi-glossectomy หรือการตัดลิ้นครึ่งหนึ่งที่เร็วที่สุดคือวันที่ 8 หรือ 9 มิถุนายน
- ตลอดเดือนพฤษภาคมอาการแย่ลง โดยช่วงต้นเดือนยังเป็นแค่อาการปวดหัวที่พอรู้สึกได้ แต่พอกลางเดือนก็รุนแรงจนต้องใช้ oxycodone
- Panayiotis Savvides แพทย์มะเร็งวิทยาศีรษะและคอเพียงคนเดียวของ Mayo กำลังพักร้อนอยู่ที่กรีซ และ Mayo ก็ไม่มีคนมารับช่วงแทน
- สุดท้าย PA ของเขาติดต่อกลับมา และผมได้รับใบสั่ง pembrolizumab (Keytruda) เพื่อให้เริ่มได้ในวันที่ 19 พฤษภาคม
- Dr. Mahmoud แห่ง Banner-MD Anderson มองว่าหลังเข้ารับไว้ในห้องฉุกเฉิน ควรเริ่ม chemo และ Keytruda ทันทีเพื่อชะลอการลุกลามของเนื้องอก
- ศัลยแพทย์ของ Banner เห็นว่าเพราะขอบเขตของเนื้องอก หากไม่ทำให้เล็กลงก่อนก็ยากจะได้ขอบตัดที่สะอาด
- ขณะที่ Dr. Hinni เห็นว่ายังสามารถได้ขอบตัดที่สะอาด และกังวลว่า chemo จะกระทบการสมานแผลจนทำให้การผ่าตัดล่าช้าออกไปอีกหลายสัปดาห์หรือหลายเดือน
- เมื่อถามว่า Keytruda จะมีผลต่อการผ่าตัดหรือไม่ Dr. Hinni ตอบว่าไม่
คิวผ่าตัดที่เปิดขึ้นในวันเดียวและพิธีแต่งงานแบบเร่งด่วน
- วันจันทร์ที่ 22 พฤษภาคม ผมได้รับการให้ยา Keytruda และวันเดียวกันนั้นก็มีนัดติดตามหลังผ่าตัดด้วย
- ตอนนั้นอาการทรุดหนักมาก และดูเหมือนว่า Tony หรือ Dr. Hinni จะเห็นความทรุดลงนั้นแล้วจึงเร่งคิวผ่าตัดให้เร็วขึ้น
- วันที่ 24 พฤษภาคม Tony ถามว่าผมสามารถเข้ารับ hemi-glossectomy ในวันที่ 25 พฤษภาคมได้หรือไม่ และคำตอบคือได้
- การผ่าตัดครั้งนั้นไม่ได้ต้องการแค่ Dr. Hinni กับ Tony แต่ยังต้องมี Dr. Nagle ซึ่งเป็นแพทย์ ENT อีกคนด้วย
- Dr. Nagle วางแผนจะสร้าง flap กล้ามเนื้อจากเนื้อเยื่อที่ขาเพื่อทดแทนลิ้นครึ่งที่หายไป
- เป็นการผ่าตัดที่ศัลยแพทย์สองคนทำงานพร้อมกันจากด้านบนและด้านล่าง
- วันเดียวกันนั้นผมบอกครอบครัวและเพื่อน ๆ พี่น้องขับรถมาจาก L.A. ส่วนแม่บินมา
- ผมกับ Bess ตัดสินใจแต่งงานกันก่อนผ่าตัด และใบอนุญาตสมรสที่ไปขอไว้เมื่อไม่กี่วันก่อนก็กลายเป็นสิ่งสำคัญมาก
- ในรัฐแอริโซนา สามารถรับสิทธิ์เป็นผู้ประกอบพิธีแต่งงานทางออนไลน์ได้ เพื่อนชื่อ Smetana จึงทำหน้าที่นั้น
- คืนวันที่ 24 พฤษภาคม หลังไปกินข้าวเย็นที่ FnB เราก็จัด พิธีแต่งงานแบบเร่งด่วน เล็ก ๆ กันในลานกลางอพาร์ตเมนต์
- Smetana เขียนคำกล่าวในพิธีด้วยความช่วยเหลือจาก ChatGPT และ Bess สวม “emergency wedding dress”
การตรวจ ctDNA ก่อนผ่าตัดและการตัดลิ้นทั้งหมด
- Bess เร่งแผนการเจาะเลือดก่อนผ่าตัดเพื่อส่งให้ Natera
- Natera ทำการตรวจเพื่อติดตาม DNA ของเนื้องอกที่ไหลเวียนอยู่ในเลือด หรือ ctDNA
- การตรวจนี้สามารถค้นหาเซลล์มะเร็งในเลือดได้ก่อนที่ภาพถ่ายทางการแพทย์จะมองเห็นเนื้องอก
- แผนคือใช้การติดตาม ctDNA เพื่อช่วยตัดสินใจเรื่องการรักษาหลังผ่าตัด เช่น chemo
- เช้าวันที่ 25 พฤษภาคม ผมเช็กอินที่ Mayo และต้องเก็บตัวอย่างเลือดสำหรับ Natera ให้เสร็จก่อนผ่าตัด
- มีปัญหาเรื่องคำสั่งตรวจ แต่ด้วยการช่วยโน้มน้าวของ Kat Price แพทย์มะเร็งวิทยาจาก Mayo Rochester และเจ้าหน้าที่ห้องแล็บ จึงทำได้ทันในนาทีสุดท้าย
- หลังวางยาสลบ การผ่าตัดก็เริ่มขึ้น และเมื่อฟื้นขึ้นมา ผมถึงรู้ว่า hemi-glossectomy ถูกเปลี่ยนเป็น total glossectomy
- เนื้องอกแพร่ไปไกลและเร็วเกินไป และได้ลุกลามเข้าเส้นเลือดหลักของลิ้นทั้งสองเส้น จึงจำเป็นต้องเอาลิ้นออกทั้งหมด
ความจริงหลังผ่านไป 1 ปีจากการผ่าตัด
- หลังผ่าตัดยังมีอีกมากมายหลายวันที่เลวร้ายกว่าเดิม และความหวาดกลัวจากช่วงเวลานั้นก็ยังคงอยู่
- ภายในเวลาไม่ถึงสองเดือน จนถึงวันที่ 21 กรกฎาคม 2023 มีเนื้องอกใหม่ 6–8 ก้อนงอกขึ้นมา
- หากรู้ผลล่วงหน้า มีความเป็นไปได้สูงว่าผมคงเปลี่ยนไปใช้ chemo และการทดลองทางคลินิกทันทีหลังการตรวจชิ้นเนื้อระหว่างผ่าตัด แต่ตอนนั้นไม่มีทางรู้ได้
- แม้จะผ่านไป 1 ปีแล้ว แต่ผมเพิ่งรู้สึกเหมือนกำลังค่อย ๆ เดินหน้าไปสู่การฟื้นตัวจากการผ่าตัด chemo และยาทดลองทางคลินิก
- ยาทดลองทางคลินิกที่ใช้อยู่ตอนนี้ทำให้เกิดผลข้างเคียงทางเดินอาหารและอาการคลื่นไส้ ซึ่งสำหรับผมดูเหมือนจะรุนแรงกว่าผู้ที่ได้ประโยชน์จากยาส่วนใหญ่
- มีครั้งหนึ่งที่ผมเห็นเชอร์รี Rainier ในฤดูร้อนแล้วอยากซื้อ ก่อนจะนึกขึ้นได้ว่าต้องเอาไปปั่นกิน ทำเอาเกือบร้องไห้ในร้านขายของชำ
- โอกาสที่จะมีชีวิตอยู่ถึงวันครบรอบปีถัดไปนั้นต่ำ โดยผมประเมินเองว่า น้อยกว่า 20% แต่ก็ไม่ใช่ 0%
- ยาทดลองทางคลินิก กำลังประคองชีวิตผมไว้ในตอนนี้
- บนโต๊ะทำงานมีแก้วและกระดาษทิชชูสำหรับบ้วนน้ำลาย และผมอาจต้องบ้วนน้ำลายวันละหลายสิบครั้งหรือมากกว่าร้อยครั้ง
- แม้จะต้องทนกับความเจ็บปวดที่ไม่สิ้นสุด ผมก็ยังพยายามหาวิธีใช้ชีวิตอย่างมีความหมายและสร้างสรรค์
1 ความคิดเห็น
ความคิดเห็นจาก Hacker News
พยากรณ์โรคของผมเองก็เคยมืดมนคล้าย ๆ กัน: ค่ามัธยฐานการรอดชีวิต 18 เดือน, อัตรารอดชีวิต 5 ปี 10% และนั่นก็ผ่านมาเกิน 11 ปีแล้ว สุดท้ายไม่มีใครรู้จริง ๆ ว่าจะเกิดอะไรขึ้น
ถ้าการได้ฟังเรื่องราวของผมเพิ่มเติมจะช่วยได้ หรือถ้าคุณโอเคให้ผมส่งหนังสือสักเล่มสองเล่มที่ช่วยผมได้มากที่สุด ก็บอกได้นะ ไม่ต้องเกรงใจ ไม่ว่าอย่างไร อยากให้รู้ว่าคุณไม่ได้อยู่ลำพัง คุณเป็นที่รัก และเชื่อมโยงอย่างลึกซึ้งกับครอบครัวผู้รอดชีวิตจากมะเร็งที่กว้างใหญ่กว่านี้ การเผชิญหน้ากับความตายของตัวเองเป็นของขวัญที่ทั้งแปลกประหลาดและน่าสะพรึงกลัว
ขอบคุณที่ยังเขียนต่อไป และขอให้คุณพบแต่สิ่งที่ดีที่สุดระหว่างเดินบนเส้นทางนี้
ดังนั้นภรรยากับผมจึงตัดสินใจสร้างสิ่งที่โลกต้องการแต่ยังไม่มีขึ้นมาเอง โดยเฉพาะเมื่อเริ่มเขียนอย่างจริงจังเกี่ยวกับกระบวนการทดลองทางคลินิก หลังจากเผยแพร่บทความที่ครอบคลุมที่สุดของเรา “Please be dying, but not too quickly”(https://bessstillman.substack.com/p/please-be-dying-but-not-...) ผมนึกว่าจะมีใครสักคนคอมเมนต์หรือส่งอีเมลมาว่า “มีบทความแบบนี้อยู่แล้ว ดูนี่สิ” แต่ก็ไม่เคยเกิดขึ้น อินเทอร์เน็ตกว้างใหญ่มาก บางที่อาจมีคู่มือฉบับรวมของคนอื่นอยู่ก็ได้ แต่ผมไม่เคยเห็น
ถ้าไม่เคยผ่านประสบการณ์แบบนี้ ก็ยากจะเข้าใจว่ากระบวนการทดลองทางคลินิกนั้นยากและ ไม่เป็นมิตรต่อผู้ใช้ แค่ไหน ถ้าเราช่วยปรับปรุงสถานการณ์นั้นได้แม้เพียงเล็กน้อย ก็อาจลดจำนวนคนที่ต้องตกอยู่ในสภาพเดียวกับผมได้อย่างมาก วัคซีนมะเร็งแบบเฉพาะบุคคลใกล้ความจริงมากแล้ว: https://jakeseliger.com/2024/04/12/moderna-mrna-4157-v90-new...
เหตุผลที่ FDA ยังไม่อนุมัติ mRNA-4157 ของ Moderna นั้นอธิบายได้ยาก นอกจากความเฉื่อยชาของระบบราชการและความไม่แยแสต่อความทุกข์ของมนุษย์ ผมหวังว่าไม่มีใครที่อ่านงานเขียนของเราต้องเจอสิ่งที่ผมเจอ แต่ถ้ามีคนอ่านเป็นแสน ๆ ตามสถิติแล้วก็ย่อมต้องมีใครสักคนเจอ แทนที่จะเริ่มต้นแบบงง ๆ อย่างน้อยการพอรู้ว่าควรทำอะไรและทำอย่างไรก็ยังดีกว่า และผมก็ได้คอยแนะนำหลายคนทางอีเมลเกี่ยวกับมะเร็งศีรษะและลำคอ รวมถึงการทดลองทางคลินิก
ถ้ายังไม่ได้คลิกอ่าน ผมขอแนะนำอย่างยิ่งบทความที่เกี่ยวข้องของ Bess ภรรยาของเขา “Forever is such a short, long time” เป็นหนึ่งในเอสเซย์ที่ดีที่สุดเกี่ยวกับ ความรักและความสัมพันธ์ ที่ผมเคยอ่าน และมีภูมิปัญญาที่มีได้เฉพาะจากคนที่ผ่านความยากลำบากมหาศาลมาแล้วเท่านั้น ผมน้ำตาไหลจริง ๆ และตั้งใจจะอ้างประโยคของเธอในคำปฏิญาณแต่งงานที่กำลังเขียนอยู่
ผมนับถือความเข้มแข็งของคุณ และขอให้คุณกับภรรยาได้รับแต่สิ่งที่ดีที่สุด
เมื่อระบบการแพทย์และประกันทำงานไม่ดี ดูเหมือนว่า ผู้สนับสนุน ที่จะช่วยกดดันแทนแบบ “Karen” เป็นสิ่งสำคัญมาก แทบจะกลายเป็นอาชีพหนึ่งได้ และจริง ๆ ก็น่าจะมีอาชีพแบบนั้นอยู่แล้ว ข้อสรุปต่อมาคือ การมีฐานะดีก่อนป่วยย่อมช่วยได้
หลายครั้งผมต้องเตือนบุคลากรทางการแพทย์ว่าคุณปู่มีปัญหาไตเรื้อรัง และในอดีตสารทึบรังสีเคยทำให้การทำงานของไตลดลงอย่างมากและทันที ดังนั้นควรคิดทบทวนอีกครั้งว่าทำไมจึงสั่งตรวจแบบนั้น และผลตรวจจะให้ประโยชน์อะไร
ผมเชื่อ 100% ว่าถ้าผมไม่ได้อยู่ข้าง ๆ คอยถามและเบรกไว้ บุคลากรทางการแพทย์คงทำให้คุณปู่เสียชีวิตเร็วขึ้นหลายปีโดยไม่ได้ตั้งใจ
การตรวจนั้นไม่ได้โฆษณาว่ามุ่งตรวจมะเร็งชนิดเฉพาะของเขา แต่บ้าจริง ผมต้องการความสบายใจบ้าง
เมื่อก่อนผมมีเพื่อนร่วมงานที่เป็นโรคเดียวกัน และการได้เห็นเขาอดทนผ่านมันเป็นเรื่องยากมาก
สำหรับเรื่องทัศนคติ ผมมองว่ามีหลายอย่างที่ผมควบคุมไม่ได้ แต่ทัศนคติเป็นสิ่งที่ควบคุมได้ WWMAD? ถ้าเป็น Marcus Aurelius จะทำอย่างไร?: https://jakeseliger.com/2023/09/18/stoic-philosophy-finding-...
แนวคิดแบบสโตอิกไหลอยู่ตลอดในงานเขียนที่ภรรยากับผมเขียนเกี่ยวกับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งร้ายแรง: “พยายามทำให้ทุกวันเป็นวันที่ดีและมีประสิทธิผล และเตือนตัวเองว่า แม้มีหลายสิ่งที่ผมควบคุมไม่ได้ แต่ตามที่ Frankl และสโตอิกเน้นย้ำ ผมควบคุมทัศนคติของตัวเองได้”
ข้อดีของทัศนคติแบบนี้จะเห็นชัดเมื่อคิดถึงทางเลือกอื่น จะจมอยู่กับวันที่แย่ ๆ ที่ไม่ได้ทำสิ่งสำคัญใด ๆ สำเร็จเลยหรือ? จะโกรธกับสิ่งที่ผมควบคุมไม่ได้ และไม่ว่าผมจะโกรธหรือไม่มันก็ยังเป็นเช่นนั้นอยู่ดีหรือ? จะคร่ำครวญถึงสิ่งที่ไม่มีทางมีได้และไม่มีทางเกิดขึ้น ไม่ว่าผมจะต้องการแค่ไหนหรือ? ลิ้นของผมจะไม่กลับมาแล้ว คร่ำครวญถึงชะตากรรมก็หนีไม่พ้น แน่นอนว่าไม่ได้หมายถึงการยอมจำนนต่อชะตากรรมอย่างเฉื่อยชา และอย่างที่เขียนไว้ด้านล่าง ดูเหมือนว่าผมได้เข้าร่วมการทดลองทางคลินิกของยาตัวใหม่ที่มีแนวโน้มดี ซึ่งมุ่งเป้าไปที่มะเร็งเซลล์สความัสที่ลิ้น โอกาสที่จะมีชีวิตอยู่ต่ออีก 10 ปีข้างหน้าไม่ใช่ 0.0 อย่างแท้จริง แต่ต่ำกว่า 1% และจำเป็นต้องมีเหตุการณ์ต่อเนื่องที่แทบจะเป็นปาฏิหาริย์ผ่านการทดลองทางคลินิก
บางครั้งการที่ bus factor ของการรักษาหนึ่ง ๆ เท่ากับ 1 เป็นเรื่องน่าเศร้าจริง ๆ และเมื่อคนคนนั้นคือผม ก็เศร้าเป็นสองเท่า ไม่ควรมีใครต้องได้รับการรักษาล่าช้าเพียงเพราะผมไปพักร้อนหรือเป็นวันหยุดของผม
ขอปรบมือให้ศัลยแพทย์ที่เชื่อสัญชาตญาณของตัวเองและเสนอให้ตัดชิ้นเนื้อทางศัลยกรรม บางครั้งผู้ป่วยดีใจกับผลที่กำกวมมาก จนเรารู้สึกราวกับกำลังพรากความสุขนั้นไป หรือดูเหมือนว่าเราแอบหวังผลลัพธ์ที่เลวร้ายที่สุด
หวังว่าคุณจะผ่านกระบวนการนี้ไปได้พร้อมกับความสงบในใจ