Jake Seliger เสียชีวิตแล้ว
(marginalrevolution.com)- Jake Seliger สนใจเรื่อง การเร่งวิจัยและพัฒนายา และการผ่อนคลายกฎระเบียบของ FDA มาตั้งแต่ก่อนการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็ง และการเสียชีวิตของเขาทำให้หวนคิดอีกครั้งถึงการเข้าถึงของผู้ป่วยและความเป็นจริงของการวิจัยทางคลินิก
- ภรรยาของเขา Bess Stillman เป็นแพทย์ห้องฉุกเฉิน และขณะนี้ตั้งครรภ์ลูกสาวได้ 7 เดือน การสนับสนุนครอบครัวที่เขาทิ้งไว้จึงเป็นเรื่องสำคัญ
- บทสัมภาษณ์และเรื่องราวของ Stillman แสดงให้เห็นทั้งความยากลำบากในการ รับผู้ป่วยเข้าร่วมการทดลองทางคลินิก ในสหรัฐฯ และการบอกข่าวการเสียชีวิตแก่ครอบครัว
- Seliger ได้ฝากถ้อยคำส่วนใหญ่ที่อยากพูดไว้แล้วในช่วงกระบวนการใกล้เสียชีวิตอันยาวนาน และตั้งใจจะรวบรวมเอสเซย์ของตนเป็น บันทึกความทรงจำ แต่ไม่สามารถทำให้เสร็จด้วยตัวเองได้
- การสนับสนุนที่เหลือจะมุ่งไปที่ Bess และลูกสาว Athena ที่กำลังจะเกิดมา โดยเงินที่เหลือจาก GoFundMe ก็จะมอบให้ Athena เช่นกัน
งานเขียนและประเด็นปัญหาที่ Jake Seliger ทิ้งไว้
- การเสียชีวิตของ Jake Seliger เป็นสิ่งที่คาดไว้แล้ว แต่ข่าวนั้นก็ไม่ได้ทำให้ความเจ็บปวดลดลง
- แม้ไม่ได้พบกันตัวต่อตัวมานานกว่า 10 ปี แต่ยังติดต่อกันผ่านอีเมลและบล็อก และมีความสนใจร่วมกันในเรื่อง การเร่งวิจัยและพัฒนายา และ การผ่อนคลายกฎระเบียบของ FDA
- ความสนใจนี้มีมาตั้งแต่นานก่อนที่ Seliger จะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็ง
- เอสเซย์ของเขาได้รับการประเมินว่าเป็นงานเขียนที่ลุ่มลึก ไม่มีการโอ้อวดหรือความซาบซึ้งแบบเกินจริง
- กระบวนการใกล้เสียชีวิตที่ยาวนานทำให้ Seliger รู้สึกว่า “เหมือนได้พูดทุกอย่างที่อยากพูดแล้ว”
- งานเขียนที่ถูกกล่าวถึงร่วมกัน ได้แก่ “I know what happens to me after I die, but what about those left behind?” และ “How do we evaluate our lives, at the end? What counts, what matters?”
- Seliger มีแผนจะนำเอสเซย์มาทำเป็นบันทึกความทรงจำ แต่กลายเป็นโปรเจกต์ที่เขาไม่สามารถทำให้เสร็จเองได้
การสนับสนุนสำหรับ Bess Stillman และ Athena
- ภรรยาของ Seliger คือ Bess Stillman เป็นแพทย์ห้องฉุกเฉิน และกำลังตั้งครรภ์ลูกสาวได้ 7 เดือน
- มีการแนะนำลิงก์สองรายการที่เกี่ยวกับ Stillman
- บทสัมภาษณ์เกี่ยวกับความยากลำบากในการรับผู้ป่วยเข้าร่วมการทดลองทางคลินิกในสหรัฐฯ
- How to Say It: เรื่องเล่าใน Moth Radio Hour เกี่ยวกับประสบการณ์การบอกครอบครัวถึงการเสียชีวิตของคนที่รัก
- งานเขียนของ Stillman How to Let Go ว่าด้วยวันสุดท้ายของเธอกับ Jake
- Seliger ทิ้งข้อความไว้ว่าการที่ชีวิตสั้นลงเพราะมะเร็งเป็นเรื่องเลวร้าย แต่เขาได้พบคนที่เติมเต็มตัวเขา และได้รับความช่วยเหลือมากมาย
- แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกหลายคนช่วยเหลือเกินกว่าที่คาด และเพื่อนรวมถึงคนแปลกหน้าก็ถามว่ามีอะไรให้ช่วยหรือไม่
- ความช่วยเหลือที่ Seliger เห็นว่าสำคัญที่สุดคือการสนับสนุน Bess และลูกสาว Athena ที่กำลังจะเกิดมา
- GoFundMe ถูกกล่าวถึงว่าเป็นวิธีที่ชัดเจนที่สุด
- เงินที่เหลือจะมอบให้ Athena
- Seliger ทิ้งข้อความไว้ว่า แม้ Athena จะไม่สามารถเติบโตไปพร้อมกับพ่อได้ แต่เพื่อนและครอบครัวได้สัญญาว่าจะทำให้เขายังคงมีชีวิตอยู่ในความทรงจำของ Athena ต่อไป
1 ความคิดเห็น
ความคิดเห็นใน Hacker News
ฉันคือ Bess ภรรยาของ Jake การได้เห็นว่า Jake และงานเขียนของเขาได้รับความรักอย่างลึกซึ้งจาก HN มากขนาดนี้เป็นสิ่งที่ปลอบใจได้อย่างยิ่ง
ชุมชนออนไลน์เชิงปัญญา ซึ่งเป็นส่วนสำคัญในชีวิตของเขามาอย่างยาวนาน และความปรารถนาที่อยากสร้างผลกระทบเชิงบวกต่อผู้อื่น เป็นสิ่งสำคัญสำหรับ Jake ขอบคุณทุกคนที่ติดต่อมาเพื่อบอกให้รู้ว่าผลกระทบนั้นยิ่งใหญ่เพียงใดในช่วงที่เขายังมีชีวิตอยู่
การสูญเสียคนที่รัก รวมถึงคู่คิดและคู่เขียน ทำให้ทุกอย่างแปลกใหม่และสับสนไปหมด แต่การได้รู้ว่าเขาได้รับความเคารพมากเพียงใด และยังคงได้รับอยู่ เป็นสิ่งที่ช่วยปลอบใจ
เมื่อทำได้ และหากมีคนที่อยากร่วมด้วย ฉันตั้งใจจะผลักดัน การปฏิรูป FDA ต่อไปตามที่ให้สัญญากับ Jake และขยายทางเลือกให้ผู้ป่วยมะเร็ง เพื่อให้คนที่อยู่ในสถานการณ์คล้ายกันต้องทุกข์ทรมานน้อยลง ติดต่อมาได้ทุกเมื่อที่ drbstillman@gmail.com
หากจำเป็น โปรไฟล์ของผม/ฉันมีช่องทางติดต่ออยู่ และยินดีช่วยเหลือเท่าที่ทำได้ ไม่ว่าจะด้านเทคนิคหรือด้านการเงิน
Jake ใช้ชื่อ jseliger บน HN: https://news.ycombinator.com/user?id=jseliger
บล็อกของเขาคือ <https://jakeseliger.com/> และมีหลายบทความถูกนำขึ้น HN: <https://news.ycombinator.com/from?site=jakeseliger.com>
ช่วงประมาณหนึ่งปีที่ผ่านมา เขามักเขียนถึงประสบการณ์ต่อสู้กับมะเร็ง โดยเฉพาะความอึดอัดจากกระบวนการและระบบต่าง ๆ บทความเกี่ยวกับ ความเป็นผู้ลงมือกระทำ (agenticness) โดยเฉพาะ ดูเป็นงานที่มีมุมมองลึกซึ้งแต่ถูกประเมินค่าต่ำเกินไป: <https://jakeseliger.com/2024/07/29/more-isnt-always-better-d...>
Bess ภรรยาของเขา ซึ่งตอนนี้เป็นม่ายแล้ว เขียนใน Everything is an Emergency: <https://bessstillman.substack.com> โดยกล่าวถึงมะเร็งและประสบการณ์การดูแลผู้ป่วยจากมุมมองของภรรยา ผู้ดูแล ว่าที่คุณแม่ และแพทย์ห้องฉุกเฉิน
ใน https://jakeseliger.com/2024/05/16/the-financial-costs-of-he... เขาเขียนว่าได้รับการผ่าตัดตัดลิ้นบางส่วน (partial glossectomy) ในเดือนตุลาคม 2022 และได้รับคำบอกว่าหากฉายรังสีแล้วมะเร็งจะไม่กลับมา เมื่อมองย้อนกลับไป เขาควรได้รับเคมีบำบัดควบคู่กับการฉายรังสีด้วย แต่ในตอนนั้นเขารู้สึกโล่งใจที่ไม่ต้องทำเคมีบำบัด และไม่ได้ขุดคุ้ยข้อมูลการกลับเป็นซ้ำหรือขอความเห็นที่สองเพิ่มเติม
ต่อมา การฉายรังสีถูกกล่าวถึงใน https://jakeseliger.com/2023/11/14/the-more-things-go-wrong-... และสภาพลิ้นหนึ่งปีหลังการรักษาพร้อมการตรวจเพิ่มเติมสรุปไว้ใน https://jakeseliger.com/2024/05/25/the-one-year-anniversary-...
เขาเขียนว่าภายในวันที่ 21 กรกฎาคม ไม่ถึงสองเดือน ก็มีเนื้องอกเพิ่มขึ้นอีก 6–8 ก้อน และหากรู้ผลลัพธ์ล่วงหน้า เขาคงเปลี่ยนไปทำเคมีบำบัดและเข้าการทดลองทางคลินิกทันทีที่ผลชิ้นเนื้อจากการผ่าตัดออกมา
บทความแรกที่เขาเปิดเผยเรื่องมะเร็งคือ https://jakeseliger.com/2023/07/22/i-am-dying-of-squamous-ce... และต่อมาเขาเขียน https://jakeseliger.com/2023/07/23/how-do-we-evaluate-our-li... บทความจากมุมมองของภรรยาอยู่ที่ https://jakeseliger.com/2023/07/24/what-its-like-to-be-marri...
ในเดือนพฤษภาคม 2024 เขาประเมินว่า “โอกาสที่จะมีชีวิตอยู่ถึงวันครบรอบครั้งถัดไปมีน้อย—น่าจะต่ำกว่า 20%—แต่ไม่ใช่ 0%”
เป็นน้องสาวของ Jake เขาอ่านและตอบเท่าที่ทำได้จนถึงวาระสุดท้าย
เขารักชุมชนนี้ และแน่นอนว่าคงซาบซึ้งกับเธรดนี้ทั้งหมด ขอบคุณทุกคนที่สนับสนุนเขา อ่านและแชร์งานเขียนของเขา เขาเคยบอกว่า “การจากไปในจุดสูงสุดนั้นทั้งหวานและขม”
สิ่งที่น่าทึ่งที่สุดคือเขา ยังโพสต์อยู่จนเกือบถึงช่วงสุดท้ายจริง ๆ
เคยเห็นแบบนี้หลายครั้งในผู้ป่วยมะเร็งระยะสุดท้าย คุณปู่ของฉันก็เป็นมะเร็งตับอ่อน แม้ท่านจะดูป่วยมาก แต่จนถึงราว 12 ชั่วโมงก่อนเสียชีวิตก็ยังดูเหมือน “โอเค” และหนึ่งหรือสองวันก่อนจากไปยังทำสวนอยู่ด้วย ตัวท่านเองก็รู้ตลอดว่าเวลาเหลืออยู่เท่าไร
ไม่รู้เหมือนกันว่าทำไมถึงรู้สึกแปลกแบบนี้ แต่การที่คนเรายังรับรู้ว่าเกิดอะไรขึ้นอยู่ได้นานมากจนถึงที่สุดก็ทำให้น่ากลัวด้วย ดีแล้วที่ตอนนี้เขาไม่ต้องเจ็บปวดอีกต่อไป
เขาส่งข้อความมาหาเงียบ ๆ พร้อมคำแนะนำที่ตรงจุด และไม่แสดงทีท่าเลยว่าอยู่ในระยะสุดท้ายของอาการป่วยเรื้อรัง หลังจากนั้นฟอรัมก็ปิดลง และเว็บไซต์ก็ค่อย ๆ สูญเสียความรู้สึกของการเป็นชุมชนไป
คนที่มองจากภายนอกเห็นว่าเป็นความเข้มแข็งพิเศษ แต่สำหรับคนที่กำลังเผชิญอยู่จริง ๆ อาจเป็นเพียงเพราะไม่มีทางเลือก ในภาษาแม่ของฉันมีสุภาษิตประมาณว่า “ความกล้าหาญขึ้นอยู่กับสถานการณ์” ดังนั้นจึงไม่มีคนขี้ขลาด มีแต่คนที่ยังไม่เจอเงื่อนไขที่จะทำให้เขาแสดงความกล้าออกมาเท่านั้น
น้องสาวของฉันก็มีทั้ง “วันดี ๆ” และ “วันแย่ ๆ” ตอนแรกวันแย่มีน้อย แต่เมื่อเวลาผ่านไปสัดส่วนก็เปลี่ยนไป
ชีวิตกับความตายเป็นเรื่องแปลก ถ้าฉันรู้ว่าตัวเองเหลือเวลาแค่เดือนเดียว ก็คงน่าอายเหมือนกันที่ในแต่ละวันฉันอาจใช้เวลาหลายชั่วโมงดูวิดีโอ YouTube สุ่ม ๆ และคอมเมนต์ในเธรด HN กับ Reddit ที่ไร้ความหมาย
ถ้าสามารถยอมรับสิ่งที่เกิดขึ้นอย่างสงบได้ การมีสติแจ่มชัดอาจดีกว่า แต่สำหรับบางคน สภาวะที่สติพร่าเลือนก็อาจเป็นพรอย่างหนึ่ง
สิ่งที่เขาทำในการสำรวจ การทดลองทางคลินิก และระบบต่าง ๆ นั้นน่าประทับใจมาก เราต้องการคนมากขึ้นที่พยายามผลักดันขีดจำกัดของการทดลองทางคลินิกด้านมะเร็ง
ฉันเองก็มีความยากลำบากของตัวเอง จึงรู้สึกขอบคุณงานของเขาอย่างมาก เรายังต้องเอาชนะมะเร็งทุกชนิดให้ได้ และต้องเดินต่อจากจุดที่ Jake หยุดไว้
อดจินตนาการไม่ได้ว่าจะเป็นอย่างไรถ้าคนฉลาด ๆ ไปทุ่มเทให้กับ การรักษามะเร็ง แทน Wall Street และเทคโนโลยีโฆษณา
พี่/น้องของเขายืนยันไว้ใน GoFundMe: https://www.gofundme.com/f/help-the-fight-against-cancer-wit...
ขอให้พักผ่อนอย่างสงบ
GoFundMe ดูเหมือนเป็นแหล่งเดียวที่ระบุชัดว่าเขาจากไปแล้ว ส่วนบทความของ MR เองไม่ได้กล่าวถึงเรื่องนี้ นอกจากใส่ลิงก์ไว้ในคำอ้างของคนอื่น
น่าประทับใจที่ Jake ยังคงมีส่วนร่วมและสื่อสารต่อไปจนถึงช่วงที่ใกล้ปลายทางขนาดนั้น แค่ฉันมีหนังข้างเล็บก็หลบเข้าไปอยู่ในเปลือกส่วนตัวแล้ว น่านับถือมาก
เขาอาจพูดถึงใน HN เร็วกว่านั้น แต่ฉันไม่ได้ไล่ดูบันทึกทั้งหมด อย่างน้อยหลังจากเริ่มแล้ว เขาก็ทำต่อไปจนถึงปลายทางที่ขมขื่นจริง ๆ และนั่นสมควรได้รับคำชมอย่างแน่นอน
ถ้าแค่หนังข้างเล็บก็ทำให้หดตัวหนีได้ นั่นอาจหมายความว่ายังไม่เคยเจ็บปวดมากพอจนไม่มีทางเลือกนอกจากต้องฝ่าต่อไป ตลอด 14 ปี ฉันได้เห็นว่าคู่ของฉันปรับตัวอย่างไรเพื่อให้ยังเชื่อมโยงกับคนที่รักได้ และในหลาย ๆ วัน สิ่งนั้นเองก็เป็นการต่อสู้ครั้งใหญ่
สรุปคือ มันคือ การปรับตัว และการที่เราไม่ต้องเจอเรื่องที่บังคับให้ต้องสร้างการปรับตัวแบบนั้นขึ้นมา ก็ถือว่าเป็นเรื่องโชคดี
กว่า 10 ปีก่อน ตอนที่ฉันทำงานซัพพอร์ตเทคนิคแบบฟรีแลนซ์ พ่อแม่ของ Jake ต้องการความช่วยเหลือเรื่องเครือข่าย เลยได้พบ Jake ด้วยตัวเอง
เขาเป็นคนมีแรงขับสูงมาก และสนใจอย่างยิ่งว่าทุกงานที่ฉันทำมีเหตุผลอะไร รวมถึง กระบวนการดีบัก
อีกอย่าง เขาใช้คีย์บอร์ด Kinesis ตัวแรกที่ฉันเคยเห็นจริง ๆ ซึ่งทำให้ฉันเดินเข้าสู่เส้นทางการสร้างคีย์บอร์ดเอง และต่อมาช่วยฉันได้มากเมื่อมีปัญหาการบาดเจ็บจากการใช้งานซ้ำ ๆ เขาจากไปเร็วเกินไป
สองเรื่องที่ Seliger เชื่อและผมก็เห็นด้วย คือ การผ่อนคลายข้อจำกัดของ FDA เพื่อเร่งการค้นพบยา:
https://news.ycombinator.com/item?id=40894632
https://news.ycombinator.com/item?id=40746156
และ การผ่อนคลายกฎระเบียบด้านที่อยู่อาศัย เพื่อสร้างบ้านให้มากขึ้น:
https://news.ycombinator.com/item?id=41125739
https://news.ycombinator.com/item?id=40942621
https://news.ycombinator.com/item?id=40746156
การอ่านงานเขียนของเขาเหมือนโดนหมัดเข้าที่ท้อง ทั้งที่ผมไม่รู้จักเขาด้วยซ้ำ
น้ำเสียงของคนที่พูดด้วยความมั่นใจว่าตัวเองกำลังจะตายนั้นทำให้ใจสลาย และการที่เขาเผชิญกับมันด้วย ศักดิ์ศรีและความชัดเจน เช่นนั้นยิ่งทำให้เจ็บปวดกว่าเดิม ดูเหมือนช่วงสุดท้ายเขาได้อยู่กับครอบครัว และหวังว่าเขาจะไม่ได้เจ็บปวดมากนัก ขอให้ไปสู่สุคติ
ความจริงที่ว่ามีคนจำนวนมากที่ทำเช่นนั้นไม่ได้ด้วยเหตุผลต่าง ๆ ในแง่หนึ่งยิ่งทำให้ปวดใจมากกว่า
งานเขียนนั้นพาผมเข้าไปใกล้สถานการณ์แบบนั้นและผู้คนที่อยู่ในนั้น มากกว่าที่ผมเคยได้สัมผัสด้วยตัวเอง และหวังให้ทุกคนได้รับสิ่งที่ดีที่สุด