1 คะแนน โดย GN⁺ 2024-08-06 | 1 ความคิดเห็น | แชร์ทาง WhatsApp
  • หลังจากเนื้องอกมะเร็งชนิด squamous cell carcinoma โตขึ้น และคุณภาพชีวิตของ Jake Seliger พังทลายลงหลังได้รับ การฉายรังสีเฉพาะจุด 2 ครั้ง เมื่อวันที่ 10 และ 12 มิถุนายน เขาจึงเปลี่ยนไปสู่การดูแลแบบฮอสพิซ
  • แม้ยังพยายามค้นหาความเป็นไปได้ในการรักษาใหม่ ๆ ต่อไป แต่การทดลองทางคลินิก BGB-A3055 ของ Dallas NEXT Oncology ถูกถอนออก เพราะในทางปฏิบัติไม่มีวิธีเข้าร่วมได้จริง
  • ที่ Scottsdale HonorHealth ก็มีสล็อตของ TScan อยู่เช่นกัน แต่ด้วยสภาพร่างกายที่แย่ลง เช่น ไอ เจ็บปวด และความรู้สึกลดลงบริเวณขากรรไกร ทำให้เข้าร่วมได้ยาก
  • เหตุผลเชิงปฏิบัติที่สำคัญในการตัดสินใจเลือกฮอสพิซคือ ภรรยา Bess ต้องการแรงสนับสนุนเพื่อรับมือกับขั้นตอนและภาระทางราชการหลังจากนี้
  • ความช่วยเหลือที่เหลืออยู่จะมุ่งไปที่ Bess และ Athena ลูกสาวที่กำลังจะเกิด โดยมีการแนะนำ GoFundMe และช่องทางบริจาคเพื่อการวิจัยไว้ด้วย

เหตุผลที่เปลี่ยนไปสู่ฮอสพิซ

  • Jake Seliger บอกว่าเขากำลังเข้าสู่การดูแลแบบ ฮอสพิซ และรู้สึกว่าการตัดสินใจนี้ช้าไปแล้วด้วยซ้ำ
  • เนื้องอกมะเร็งชนิด squamous cell carcinoma ยังคงโตขึ้นเรื่อย ๆ และ การฉายรังสีเฉพาะจุด 2 ครั้ง ที่ได้รับเมื่อวันที่ 10 และ 12 มิถุนายน ได้ทำลายคุณภาพชีวิตที่เหลืออยู่จนหมด
  • ช่วงสุดสัปดาห์ พยาบาลมาเยี่ยมและช่วยวางแผนต่อจากนี้ร่วมกับ Bess
  • กลางวันและกลางคืนเต็มไปด้วยอาการไอต่อเนื่อง ไอมีเสมหะ และความเจ็บปวด
  • ความรู้สึกบริเวณขากรรไกรทั้งหมดหายไป และเขาคิดว่าอาจเป็นเพราะเนื้องอกโตขึ้น
  • ยังยากที่จะรู้ว่าอาการปวดศีรษะมาจากการไอและปัญหาอื่น ๆ หรือมาจากเนื้องอก

ความพยายามเข้าร่วมการทดลองทางคลินิกและการยุติ

  • ความพยายามอย่างกว้างขวางในการค้นหาและเริ่ม การทดลองทางคลินิก อื่น ๆ สุดท้ายไม่ได้ผล
  • BGB-A3055 ที่ NEXT Oncology ใน Dallas เป็นการทดลองที่มีศักยภาพรองลงมา แต่ถอนออกเพราะในทางปฏิบัติไม่มีวิธีเข้าร่วมได้จริง
    • เขาเสริมว่าคนของ NEXT ยอดเยี่ยมมาก และหากกำลังมองหาการทดลองทางคลินิกหรืออาศัยอยู่ใน Dallas ก็ควรลองนัดปรึกษา
  • ที่ HonorHealth ใน Scottsdale ซึ่งเป็นที่พักอาศัยของเขา มีสล็อตของ TScan
    • แต่สภาพร่างกายยังย่ำแย่มาก ทำให้เข้าร่วมได้ยาก

การสนับสนุนที่ Bess ต้องการ

  • หนึ่งในเหตุผลที่เลือกฮอสพิซคือ Bess ต้องการ การสนับสนุนเชิงปฏิบัติ หลังจากเขาจากไป
  • แม้หลังความตาย กฎระเบียบและระบบราชการก็ยังคงอยู่ และแม้ Bess จะไม่ถนัดขอความช่วยเหลือ แต่ตอนนี้เธอก็ถูกถาโถมอย่างหนักแล้ว และภายหลังอาจยิ่งยากขึ้น
  • กำลังของ Bess ในตอนนี้มุ่งไปที่การดูแล Jake
  • รายละเอียดของขั้นตอนหลังจากนี้มีมากเกินไป และทำให้ยากต่อการมีสมาธิ

การสื่อสารและการเขียนจนถึงวาระสุดท้าย

  • เขาจะอ่านข้อความจนกว่าจะเข้าใกล้จุดจบ แต่เขาอาจไม่มีแรงหรือพื้นที่ทางใจพอที่จะตอบ
  • ตอนนี้เขาอยู่ในหมอกมัวจากยา
  • เขานึกถึงสิ่งที่ Tyler Cowen เคยพูดในพอดแคสต์ว่า ความสนใจของผู้คนต่อคำพูดสุดท้ายถูกพูดเกินจริง
    • เขารับสาระนั้นว่า ในช่วงปลายชีวิต ผู้คนแทบไม่ค่อยอยู่ในจุดสูงสุดทางความคิด และมักลืมข้อจำกัดกับความปรารถนาที่เคยขับเคลื่อนชีวิต
  • ด้วยช่วงเวลาสุดท้ายที่ยืดยาว เขารู้สึกว่าได้พูดสิ่งที่อยากพูดหมดแล้ว
  • งานเขียนที่เขาชอบ ได้แก่ I know what happens to me after I die, but what about those left behind? และ How do we evaluate our lives, at the end? What counts, what matters?
  • เขาเคยตั้งใจจะทำเอสเซย์เหล่านี้ให้เป็นบันทึกความทรงจำ แต่กลายเป็นโปรเจกต์ที่เขาไม่อาจทำให้เสร็จได้
    • Bess บอกว่าจะพยายามอย่างเต็มที่เพื่อทำโปรเจกต์นั้นให้เสร็จและให้ได้ตีพิมพ์
    • สำหรับ Bess การนำลูกและหนังสือออกสู่โลก กลายเป็นเป้าหมายของอนาคตที่จำเป็นในทันที

ครอบครัวและผู้คนที่จะถูกทิ้งไว้เบื้องหลัง

  • การที่ชีวิตสั้นลงเพราะมะเร็งเป็นเรื่องเลวร้าย แต่เขารู้สึกว่าตนเองโชคดีในหลาย ๆ ด้าน
  • เขาได้พบคนที่เติมเต็มเขา ได้รับความช่วยเหลือมากมาย และแพทย์มะเร็งหลายคนก็ช่วยเหลือเกินกว่าที่คาดไว้
  • หากอยากช่วย สิ่งที่สำคัญที่สุดคือการสนับสนุน Bess และ Athena ลูกสาวที่กำลังจะเกิด
  • เขาแนะนำ GoFundMe เป็นวิธีที่ชัดเจนที่สุด
    • เงินทุนที่เหลือจะไปถึง Athena
  • เขาเสียใจที่ Athena จะไม่สามารถเติบโตไปพร้อมกับพ่อได้
    • การเป็นแม่เลี้ยงเดี่ยวนั้นยาก และการเติบโตโดยไม่มีพ่อแม่ก็ยากเช่นกัน
    • เขาไม่อาจมองเห็นอนาคตของ Athena ได้ แต่หวังว่าอนาคตนั้นจะสดใส และเขาจะยังคงอยู่ในอนาคตนั้นได้เพียงผ่านวิธีที่เพื่อนและครอบครัวสัญญาว่าจะทำให้เขายังมีชีวิตอยู่สำหรับ Athena

ช่องทางบริจาคเพื่อการวิจัยและการตระหนักรู้ครั้งสุดท้าย

  • หากต้องการบริจาคเพื่อการวิจัย เขาไม่รู้ว่าสถานที่ที่ดีที่สุดอย่างแท้จริงคือที่ไหน แต่เห็นว่า Arc Institute ดูเป็นตัวเลือกที่ดี
    • Arc Institute แสวงหาทั้งการสำรวจที่ขับเคลื่อนด้วยความอยากรู้อยากเห็นและการวิจัยที่มุ่งเป้าหมาย โดยในระยะแรกมุ่งเน้นโรคที่ซับซ้อน เช่น โรคเสื่อมของระบบประสาท มะเร็ง และความผิดปกติของภูมิคุ้มกัน
    • ยังไม่มีหน้าที่บริจาคได้โดยตรงในตอนนี้ จึงบอกให้ส่งอีเมลไปถามว่า “ทำไมถึงไม่มี”
  • เขาได้รับการรักษาจำนวนมากที่ UCSD’s Moores Cancer Center ภายใต้การดูแลของ Dr. Assuntina Sacco และที่นี่มีหน้าที่บริจาคได้โดยตรง
  • เขานึกย้อนถึงประโยคที่เคยเขียนไว้ใน How do you say goodbye? ว่าของขวัญที่เรียกว่าชีวิตนั้น วันหนึ่งต้องส่งคืน และเขายอมรับว่าตนเองต้องส่งคืนเร็วกว่ากำหนด
  • เขาได้เรียนรู้และมีประสบการณ์มากมาย ผ่านทั้งความผิดพลาด ชัยชนะ และความพ่ายแพ้ และเหนือสิ่งอื่นใด ได้สัมผัสกับ ความรัก
  • เพื่อนคนหนึ่งเขียนว่า “คุณทำได้ดีแล้ว” และเขายอมรับว่าเขาเคยมีโอกาสใช้ชีวิตที่เต็มเปี่ยมและสร้างสรรค์อยู่ช่วงหนึ่ง ท่ามกลางคนที่เขารักและคนที่รักเขา

1 ความคิดเห็น

 
GN⁺ 2024-08-06
ความคิดเห็นใน Hacker News
  • Hacker News ขอบคุณที่ทำให้ได้รู้จักบทความและลิงก์ดี ๆ มากมาย และตอนนี้ก็ถึงเวลาต้องบอกลาแล้ว
    ผมกำลังร้องไห้อยู่กับ Bess ภรรยาของผม(https://bessstillman.substack.com/) และ Sam น้อง/พี่ชายของผม แต่ไม่เป็นไร คำพูดของ Gandalf ที่บอกกับเหล่าฮอบบิทในตอนจบของ 『The Lord of the Rings』 ว่า “ไปโดยสวัสดิภาพเถิด! ข้าจะไม่บอกว่าอย่าร้องไห้ เพราะไม่ใช่น้ำตาทุกหยดจะเป็นสิ่งเลวร้าย” ตรงกับใจผมตอนนี้ ความจบที่มาเร็วเกินไปนั้นเจ็บปวด แต่ทุกสิ่งต้องมีจุดจบ และเวลาของผมมาถึงแล้ว

    • Jake ผม/ฉันเสียใจมากกับทุกสิ่งที่คุณต้องเผชิญมา ขอให้คุณพบความสงบ และขอให้คนที่คุณรักได้พบสิ่งดี ๆ
      ผม/ฉันติดตามเรื่องราวของคุณที่นี่มาตลอด และประทับใจกับ ความซื่อตรงตรงไปตรงมา ของคุณเสมอ ผม/ฉันเอาใจช่วยให้มีตอนจบที่ดีกว่านี้ จึงเสียใจที่มันไม่เป็นเช่นนั้น และขอบคุณสำหรับสิ่งที่คุณมีส่วนร่วมมาตลอด ลาก่อน
    • ผม/ฉันได้เรียนรู้อะไรมากมายจากงานเขียนของคุณ โดยเฉพาะได้ตระหนักหลายครั้งว่า ความเป็นผู้มีบทบาทตัดสินใจของผู้ป่วยในความสัมพันธ์ระหว่างผู้ป่วยกับแพทย์ สำคัญเพียงใด
      สถานการณ์ทั้งหมดนี้น่าเศร้าจริง ๆ และขอบคุณที่แบ่งปันความรู้
    • Jake การได้ติดตามกระบวนการนี้ทำให้รู้สึกถึงมันอย่างแจ่มชัดจริง ๆ
      คุณได้ทิ้งผลกระทบอันลึกซึ้งไว้กับผู้คนมากมาย และหากการสร้าง อิทธิพลที่น่าประทับใจ เช่นนั้นต่อผู้อื่นคือหนึ่งในความสำเร็จที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของชีวิต ผม/ฉันคิดว่าคุณทำได้ดีมาก คุณได้เป็นแรงบันดาลใจให้ผู้คนมากมายส่งต่อวงจรนั้นต่อไป ขอให้พักผ่อนอย่างสงบ แล้วพบกันอีกฝั่งหนึ่ง
    • การได้อ่านอัปเดตของคุณเป็นเรื่องสำคัญสำหรับผม/ฉันตั้งแต่เริ่มเห็นโพสต์แรก ๆ
      ขอบคุณที่สละเวลาและพลังงานแบ่งปันการเดินทางของคุณในสถานการณ์ที่ยากที่สุด ทำให้ผม/ฉันมีเรื่องให้คิดและมีสิ่งให้ขอบคุณมากขึ้น ขอให้คุณและครอบครัวโชคดีเมื่อเดินทางมาถึงปลายทางของเส้นทางนี้ และจะเก็บคุณไว้ในใจเสมอ
    • ความมุ่งมั่นและจิตใจที่แจ่มชัด ของคุณเป็นแรงบันดาลใจอย่างมาก
      ผู้ป่วยที่ต่อสู้เพื่อตัวเองในสภาพแวดล้อมทางการแพทย์และกฎระเบียบที่เต็มไปด้วยข้อบกพร่องและซับซ้อนเหมือนเขาวงกตได้เหมือนคุณกับ Bess นั้นหาได้ยาก ขอบคุณที่บันทึกกระบวนการนั้นไว้เป็นงานเขียน และหวังว่าพวกเขาจะทำให้ทุกอย่างง่ายขึ้นสำหรับคุณ ขอให้วันข้างหน้านำมาซึ่งความสงบและการปลอบประโลม
  • คุณทิ้งประโยคไว้ที่แม้ผม/ฉันจะเขียนพันคำก็ยังตามไม่ทัน และสักวันพวกเราทุกคนก็จะตามไปเช่นกัน
    “ข้าพเจ้ามองชีวิตเหมือนโรงแรมริมทาง เป็นที่ที่ต้องพักอยู่จนกว่ารถม้าจากห้วงเหวจะมาถึง เพราะข้าพเจ้าไม่รู้อะไรเลย ข้าพเจ้าจึงไม่รู้ว่ารถม้าคันนั้นจะพาข้าพเจ้าไปที่ใด จะมองโรงแรมนี้เป็นคุกก็ได้ เพราะข้าพเจ้าทำได้เพียงรออยู่ที่นี่ จะมองเป็นห้องรับแขกก็ได้ เพราะที่นี่ข้าพเจ้าได้พบผู้อื่น แต่ข้าพเจ้าไม่รีบร้อน และไม่ใช่คนชอบเข้าสังคม ข้าพเจ้าปล่อยให้ผู้ที่ถูกขังอยู่ในห้อง เอนกายอยู่บนเตียง นอนไม่หลับและรอคอย เป็นเช่นนั้นไป และปล่อยให้ผู้ที่พูดคุยกันในห้องรับรองจนเสียงเพลงและเสียงพูดลอยมาถึงที่นี่ เป็นเช่นนั้นไป ข้าพเจ้านั่งอยู่ตรงประตู เสพสีสันและเสียงของทิวทัศน์ด้วยตาและหู และร้องเพลงแผ่วเบาที่ข้าพเจ้าแต่งขึ้นระหว่างรอ อย่างเงียบ ๆ เพื่อตัวข้าพเจ้าเองเท่านั้น
    ค่ำคืนจะมาเยือนพวกเราทุกคน และรถม้าจะมาถึง ข้าพเจ้าเพลิดเพลินกับสายลมอ่อนที่ได้รับมา และดวงวิญญาณที่ได้รับมาเพื่อให้ชื่นชมมันได้ โดยไม่ถามหรือค้นหาอีก หากสิ่งที่ข้าพเจ้าเขียนไว้ในหนังสือของนักเดินทาง ภายหลังเมื่อผู้อื่นอ่านแล้วช่วยให้การเดินทางของพวกเขารื่นรมย์ขึ้น ก็คงดี แม้พวกเขาจะไม่อ่านหรือไม่รื่นรมย์ นั่นก็ไม่เป็นไรเช่นกัน”
    Fernando Pessoa, The Book of Disquiet

  • “ผมหวังว่าเรื่องแบบนี้จะไม่เกิดขึ้นในยุคของผม” Frodo กล่าว และ Gandalf ตอบว่า “ข้าก็เช่นกัน และทุกคนที่ได้เห็นยุคเช่นนี้ก็คิดเช่นนั้น แต่เรื่องนั้นไม่ใช่สิ่งที่พวกเขาจะตัดสินใจได้ สิ่งเดียวที่เราต้องตัดสินใจก็คือ จะทำอะไรกับ เวลาที่มอบให้เรา
    ขอให้ไปโดยสวัสดิภาพ และขอให้ได้ใช้เวลากับครอบครัว

  • เมื่อสามปีครึ่งก่อน ผม/ฉันสูญเสียคู่ชีวิตไปเร็วเกินไปจากโรคที่มีความเจ็บปวดและความทุกข์ทรมานยาวนาน และเสียใจมากกับสิ่งที่คุณกับภรรยากำลังเผชิญและเคยเผชิญมา มันเป็นเรื่องที่หนักหนาจริง ๆ
    มีหลายสิ่งที่ช่วยให้ผม/ฉันยืนหยัดมาได้ และหากภรรยาของคุณอยากคุยกับใครสักคนที่เคยผ่านเรื่องเดียวกัน ถึงผมจะเป็นผู้ชาย แต่ติดต่อมาได้เสมอ ชื่อผู้ใช้ at gmail

  • ขอให้ Jake ไปสู่สุคติ
    จาก https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/...:
    8 สิงหาคม 2024 เวลา 17:17 น.
    สวัสดีครับ ผม Sam พี่/น้องชายของ Jake
    เขาจากไปอย่างสงบเมื่อคืนนี้ เป็นจุดจบที่เปี่ยมเมตตาต่อความเจ็บปวดของเขา ขอบคุณสำหรับความกรุณาของทุกคน นั่นคือทุกสิ่งสำหรับเขา
    The Story’s Story จะยังคงมีชีวิตต่อไปในรูปแบบใดรูปแบบหนึ่ง หลังจากที่เรารวบรวมหัวใจที่แหลกสลายกลับมาได้
    ด้วยรัก
    Sam
    [แก้ไข] อัปเดตครั้งที่ 7 บนหน้า GoFundMe https://www.gofundme.com/f/help-the-fight-against-cancer-wit... :
    ผมเคยบอกว่าจะไม่เขียนอัปเดตอีก แต่รู้สึกว่าผู้ที่สนับสนุน Jake ควรได้รับรู้
    เขาจากไปอย่างสงบเมื่อคืนนี้ในอ้อมแขนของภรรยาผู้เป็นที่รัก เป็นจุดจบที่เปี่ยมเมตตาต่อความเจ็บปวดที่มากมายจนแทบไร้มนุษยธรรม
    ความปรารถนาสุดท้ายของ Jake ระบุไว้อย่างละเอียดในโพสต์สุดท้ายบนเว็บไซต์ของเขา: https://jakeseliger.com/2024/08/04/starting-hospice-the-end/
    เขาขอให้บอกว่าการสนับสนุนของทุกคนคือทุกสิ่งสำหรับเขา การสนับสนุนนั้นช่วยให้เขายืนหยัด ช่วยให้เขาต่อสู้ ช่วยให้เขาเดินทางไปเข้าร่วมการทดลองทางคลินิก และให้แรงแก่เขาในการพยายามยื้อไว้เพื่อได้เห็นการเกิดของลูกสาว
    น่าเศร้าที่โรคมีแผนอื่น
    ขอบคุณจากใจอย่างสุดซึ้ง

    • Sam และครอบครัว
  • Jake คุณอาจไม่รู้จักผม/ฉัน แต่ผม/ฉันอยากบอกว่าขอบคุณคุณและ Bess ที่แบ่งปันสิ่งที่ต้องเผชิญมาตลอดที่นี่ให้พวกเราได้รับรู้
    มันคงง่ายกว่าที่จะไม่ต่อสู้อย่างดุเดือดขนาดนี้ และไม่ต้องเขียนเรื่องทั้งหมดนี้ออกมา แต่ก็ขอบคุณที่ทำเช่นนั้น หากเป็นไปได้—และบางทีอาจเป็นไปไม่ได้ก็ได้—ผม/ฉันคิดว่าคงดีถ้าคุณฝาก จดหมายส่วนตัว ไว้ให้ลูกสาวได้อ่านเมื่อเธอโตพอที่จะเข้าใจว่า คุณรักเธอมากเพียงใด แม้คุณจะไม่ได้มีโอกาสพบเธอก็ตาม เรื่องราวของคุณทำให้ผม/ฉันอยากทำแบบเดียวกันให้ลูกชาย แม้เท่าที่รู้ผม/ฉันไม่ได้อยู่ในสถานการณ์ใกล้ตายก็ตาม บทความของ Bess เรื่อง “Forever is such a short, long time” กระทบใจอย่างลึกซึ้ง และผม/ฉันตั้งใจจะยกไปอ้างในคำปฏิญาณแต่งงานในอีกไม่กี่สัปดาห์ข้างหน้า มุมมองของเธอเกี่ยวกับความรักและความสัมพันธ์ที่ดีนั้นเปี่ยมด้วยปัญญาอย่างลึกซึ้ง และคุณทั้งสองโชคดีที่ได้พบกันและกัน

    • ขอแสดงความยินดีกับการแต่งงาน และรู้สึกซาบซึ้งอย่างยิ่งที่ได้เป็นส่วนหนึ่งของคำปฏิญาณแต่งงาน
      Jake กับฉันพยายามมาตลอดปีที่ผ่านมาไม่ให้มีอะไรที่ไม่ได้พูดต่อกันหลงเหลืออยู่ และฉันก็หวังว่าคุณกับคู่ชีวิตจะมีช่วงเวลาเช่นนั้นไปตลอดชีวิตเช่นกัน การนำทุกอย่างมาวางบนโต๊ะ และได้เรียนรู้ว่าภาพสะท้อนที่ดีที่สุดของตัวเราอยู่ในคนที่เรารัก เป็นสิ่งที่เปลี่ยนคนได้ ความเป็นคู่ชีวิตที่ดี เปลี่ยนทุกอย่าง ขอให้มีชีวิตแต่งงานที่งดงาม และติดต่อมาได้เสมอ (drbstillman@gmail.com)
  • ทุกครั้งที่มีการพูดถึงความตาย ผม/ฉันจะแนะนำภาพยนตร์เรื่อง Griefwalker อย่างยิ่ง
    มุมมองของ Stephen น่าสนใจ และถึงแม้มันจะเป็นจุดจบที่ทุกคนต้องเจอ เรากลับพยายามหลีกเลี่ยงการพูดถึงความตายกันมากจริง ๆ
    https://www.nfb.ca/film/griefwalker/

    • สำหรับผม/ฉัน The Fountain คือหนังแบบนั้น
  • คู่ชีวิตของผม/ฉันเสียชีวิตตลอดระยะเวลา 9 เดือนในช่วงล็อกดาวน์ COVID-19 ตอนอายุสี่สิบต้น ๆ ด้วย มะเร็งชนิด squamous cell ภายใน
    คณะกรรมการเนื้องอกของศูนย์รักษามะเร็งแห่งเดียวที่ประกันของเราครอบคลุมและยอมรับเรา บอกว่าจะไม่ทำอะไรนอกจากเคมีบำบัดมาตรฐานสำหรับมะเร็งรังไข่ ทั้งที่เรารู้อยู่แล้วว่ามันไม่ได้ผลเลยกับมะเร็ง squamous cell ของรังไข่ ในเวลานั้น ด้วยข้อจำกัดการเดินทางและการที่ยังไม่มีวัคซีน ทำให้เราไม่สามารถเดินทางไปหาการรักษาที่เชิงรุกกว่านี้ได้ จึงผลักดันเรื่องการเข้าร่วมการทดลองทางคลินิก
    คู่ชีวิตของผม/ฉันเพิ่งมีคุณสมบัติเข้าร่วมการทดลองได้หลังจากเคมีบำบัดเริ่มทำให้เกิดความเสียหายต่อเส้นประสาท และเมื่อยามาถึงในที่สุด ก็ได้รับการอนุมัติหลังจากที่แพทย์มะเร็งวิทยาตัดสินว่าเธอป่วยหนักเกินกว่าจะใช้ยาได้แล้ว สองวันก่อนเริ่ม hospice คนส่งของนำยามูลค่า 20,000 ดอลลาร์ที่กลายเป็นของไร้ประโยชน์มาส่ง และหลังจากคู่ชีวิตของผม/ฉันจากไป ผม/ฉันอ้อนวอนแพทย์มะเร็งวิทยาและบริษัทให้หาคนอื่นที่สามารถใช้ยาเหล่านั้นได้ แต่คำตอบที่ได้รับคือให้ทิ้งไปโดยไม่ต้องเปิดกล่อง
    งานของ Bess เพื่อ สิทธิในการเข้าถึงการทดลองทางคลินิก สำหรับผู้ป่วยระยะท้ายและใกล้ระยะท้ายมีคุณค่ามาก หากมีสิ่งใดที่ผู้คนทำได้ ก็คือช่วยสนับสนุนความพยายามนี้ตั้งแต่เนิ่น ๆ นานก่อนที่ตัวเองหรือคนที่รักจะป่วยหนักเกินกว่าจะได้รับประโยชน์
    ทั้ง Jake และ Bess ยังมีเส้นทางที่ยากลำบากรออยู่ สิ่งที่เราทำได้มีเพียงผลักดันไม่ให้ใครต้องต่อสู้อย่างหนักขนาดนี้เพื่อให้มีความสามารถในการต่อสู้เพื่อการรักษาที่อาจได้ผล หรือถูกปฏิเสธไปเสียเลย

    • ฉันเป็นภรรยาของ Jake ค่ะ ฉันเสียใจอย่างสุดซึ้งต่อการสูญเสียคู่ชีวิตของคุณ และต่อความคับข้องใจมหาศาลที่ต้องรับมือกับระบบที่เรียกร้องให้ต้อง ลุกขึ้นปกป้องสิทธิของตัวเอง มากมายขนาดนั้น แต่ท้ายที่สุดกลับยังไม่เพียงพออย่างยิ่ง
      แค่พยายามมีชีวิตรอดก็เจ็บปวดมากพอแล้ว ฉันวางแผนจะทำงานสนับสนุนผู้ป่วยต่อไปให้มากที่สุด เพื่อไม่ให้ผู้ป่วยต้องทนทุกข์แบบที่คู่ชีวิตของคุณและ Jake ต้องเจอ หากคุณอยากติดต่อมา สักวันหนึ่งฉันตั้งใจจะนำเรื่องราวของผู้ป่วยไปนำเสนอโดยตรงที่ ASCO และสมาคมมะเร็งวิทยาอื่น ๆ และผลักดันให้เกิดการเปลี่ยนแปลง ฉันอยากให้เรื่องราวของคุณเป็นส่วนหนึ่งของกระบวนการนั้นด้วย ติดต่อมาได้เสมอ (DrBStillman@gmail.com)
    • เป็นเรื่องน่าเศร้าเหลือเกิน และเสียใจกับการสูญเสียของคุณ อยากทราบว่าคุณเคยพิจารณาให้รับยานั้น แม้จะขัดกับดุลยพินิจของแพทย์มะเร็งวิทยาหรือไม่
  • ความกล้าหาญ ที่ไม่ยอมถอยระหว่างการป่วย และเปิดเผยเส้นทางกับสิ่งที่ได้เรียนรู้ให้ทุกคนเห็นนั้น เป็นวีรกรรมอย่างแท้จริง
    เป็นแบบอย่างอันน่าทึ่งที่ฝากไว้ให้ลูกสาวว่า การใช้ชีวิตเป็นคนดีควรเป็นอย่างไร

  • ไม่แน่ใจว่าถามเรื่องแบบนี้ในที่แบบนี้ได้ไหม
    ถ้าสมมติว่ากินดี ออกกำลังกายสม่ำเสมอ และนอนเพียงพอแล้ว สำหรับผู้ชายวัย 40 กว่า ๆ มี วิธีที่คุ้มค่า อะไรบ้างที่จะตรวจพบมะเร็งได้ก่อนที่มันจะคุกคามชีวิต?

    • MRI ทั้งตัวทำได้ค่อนข้างมากในเขตเมืองใหญ่ แต่ไม่ถูก และความไวหรือความจำเพาะก็ไม่ได้สูง
      การตรวจเลือด Galleri คัดกรองมะเร็งได้หลายชนิด แต่ความไวแตกต่างกันไปตามชนิดมะเร็ง ค่าใช้จ่ายราว 900 ดอลลาร์ และต้องมีใบสั่งจากแพทย์ ถ้าไม่มีปัจจัยเสี่ยง เช่น อายุเกิน 50 ปี หรือมีประวัติครอบครัวเป็นมะเร็ง พูดอย่างเคร่งครัดแล้วอาจไม่ใช่กลุ่มเป้าหมายการใช้งานที่ตั้งใจไว้
      เนื่องจากอัตรามะเร็งลำไส้ใหญ่ในผู้ใหญ่วัยหนุ่มสาวกำลังเพิ่มขึ้น การส่องกล้องลำไส้ใหญ่ จึงเป็นความคิดที่ดี
    • สถิติจริงเกี่ยวกับ ผลของการตรวจพบตั้งแต่ระยะแรก นั้นน่าประหลาดใจมาก
      [1] เป็นงานวิจัยแบบสุ่มเกี่ยวกับการคัดกรองมะเร็งเต้านม ซึ่งเป็นหนึ่งในงานวิจัยจำนวนมาก อัตราการเสียชีวิตจากมะเร็งเต้านมลดลงอย่างรวดเร็ว และสิ่งนี้มีความสัมพันธ์กับการเพิ่มขึ้นอย่างมากของการคัดกรอง ผู้คนย่อมคิดว่าเป็นความสัมพันธ์เชิงเหตุและผล แต่ที่แปลกคือ ในคนที่ไม่ได้เข้าร่วมการคัดกรองตั้งแต่เนิ่น ๆ เลย ก็พบการลดลงของอัตราการเสียชีวิตในแบบเดียวกันพอดี ดังนั้นโดยรวมแล้ว การรักษาที่ดีขึ้นน่าจะเป็นเหตุผลหลัก
      “ปฏิทรรศน์” ที่ทำให้อัตราการรอดชีวิตดูเหมือนสูงขึ้นจริงเมื่อพบตั้งแต่ระยะแรก อธิบายได้เพราะอัตราการรอดชีวิตถูกวัดตั้งแต่เวลาที่วินิจฉัย ถ้าคนที่มีมะเร็งแต่ยังไม่ได้รับการวินิจฉัย ได้รับการวินิจฉัยอีก 7 ปีต่อมาแล้วเสียชีวิตในปีถัดไป ระยะเวลารอดชีวิตจะถูกนับเป็น 1 ปี ในทางกลับกัน ถ้าได้รับการวินิจฉัยในปีแรก แล้วเสียชีวิตจากมะเร็งนั้นอีก 7 ปีต่อมา ระยะเวลารอดชีวิตจะถูกนับเป็น 7 ปี ช่วงเวลาทั้งหมดที่มีมะเร็งนั้นเท่ากันพอดี แต่ระยะเวลารอดชีวิตหลังการวินิจฉัยต่างกันมาก
      เรื่องนี้ใช้ได้กับมะเร็งส่วนใหญ่ เท่าที่เคยอ่านมา การคัดกรองที่มีผลอย่างมีนัยสำคัญทางสถิติต่ออายุขัยคาดหมายมีเพียงการส่องกล้องลำไส้ใหญ่บางประเภท และแม้กรณีนั้น ผลก็จำได้ว่าค่อนข้างน้อย ประมาณ 3 เดือน ข้อสรุปโดยรวมคือ นอกจากการใช้ชีวิตอย่างมีสุขภาพดีแล้ว ก็ให้ทำสิ่งที่ทำให้ตนเองสบายใจที่สุด การคัดกรองอาจไม่ได้มีประสิทธิผลมากนัก แต่สำหรับบางคนมันอาจให้ความสบายใจทางจิตใจอย่างมาก ถ้าเป็นคนแบบนั้นก็ทำได้ และถ้าไม่ทำแล้วก็ยังโอเค นั่นก็โอเคเช่นกัน
      [1] - https://www.sciencedaily.com/releases/2018/09/180912133536.h...
    • อย่าเพิกเฉยต่อก้อนหรือปุ่มนูนแปลก ๆ แต่ถึงอย่างนั้น ตัวเลือกที่คุ้มค่าอันดับหนึ่งคือ การส่องกล้องลำไส้ใหญ่
    • ควรหา แพทย์ประจำตัว ที่ถูกใจแล้วไปพบอย่างต่อเนื่อง
      เข้ารับการตรวจสุขภาพ พูดคุย และแบ่งปันอะไรก็ตามที่ดูผิดปกติ
      ไปพบแพทย์ผิวหนังเพื่อทำแผนที่ไฝ และตรวจตามที่จำเป็นเมื่อถึงเวลา
      การไม่สูบบุหรี่ และหลีกเลี่ยงงานที่มีความเสี่ยงสูงใกล้สารก่อมะเร็งก็สำคัญเช่นกัน
    • ปรึกษาแพทย์และขอรับการคัดกรองมะเร็งที่พบบ่อยทั้งหมดได้
      มีแนวโน้มสูงว่าจะได้ส่องกล้องลำไส้ใหญ่ในอนาคต และผมก็เพิ่งไปตรวจมา ควรขอ การตรวจแอนติเจนจำเพาะต่อมลูกหมาก (PSA) ด้วย และลองดูเรื่องวัคซีน HPV ก็ดี