มะเร็งเม็ดเลือดขาวในเด็ก: มะเร็งร้ายแรงกลายเป็นโรคที่รักษาได้อย่างไร
(ourworldindata.org)- มะเร็งเม็ดเลือดขาวในเด็ก ซึ่งครั้งหนึ่งเคยมีโอกาสรอดชีวิตต่ำมากหลังได้รับการวินิจฉัย ปัจจุบันกลายเป็นโรคที่ในอเมริกาเหนือและยุโรปมีผู้ป่วยประมาณ 85% รอดชีวิตเกิน 5 ปี
- ชนิดที่พบบ่อยที่สุดคือ มะเร็งเม็ดเลือดขาวลิมโฟบลาสติกเฉียบพลัน (ALL) มีอัตรารอดชีวิต 5 ปีเพิ่มจากประมาณ 14% ในทศวรรษ 1960 เป็น 94% ในทศวรรษ 2010
- ความสำเร็จนี้ไม่ได้มาจากยาใหม่เพียงตัวเดียว แต่เป็นผลสะสมร่วมกันของ เคมีบำบัดแบบผสมผสาน การจำแนกความเสี่ยง การทดลองทางคลินิกขนาดใหญ่ งานวิจัยด้านพันธุกรรมและโมเลกุล และการรักษาประคับประคอง
- มะเร็งเม็ดเลือดขาวไมอีลอยด์เฉียบพลัน (AML) รักษายากกว่า ALL แต่ก็ดีขึ้นจากอัตรารอดชีวิต 5 ปี 14% ในทศวรรษ 1970 เป็นมากกว่า 60% ในปัจจุบัน
- ในประเทศรายได้สูง โรคนี้ใกล้เคียงกับมะเร็งที่รักษาได้แล้ว แต่ในหลายพื้นที่ การวินิจฉัยแต่เนิ่น ๆ และการเข้าถึงการรักษา ยังเป็นปัจจัยที่ทำให้เกิดช่องว่างด้านการรอดชีวิต
อัตรารอดชีวิตของมะเร็งเม็ดเลือดขาวในเด็กเปลี่ยนไปมากแค่ไหน
- ในอดีต มะเร็งเม็ดเลือดขาวในเด็กส่วนใหญ่เป็นโรคร้ายแรงถึงชีวิต และก่อนทศวรรษ 1970 อัตรารอดชีวิต 5 ปี หลังการวินิจฉัยต่ำกว่า 10%
- ปัจจุบัน ในอเมริกาเหนือและยุโรปมีผู้ป่วยประมาณ 85% รอดชีวิตเกิน 5 ปีหลังการวินิจฉัย
- ขอบเขตข้อมูลส่วนใหญ่อยู่ในอเมริกาเหนือและยุโรป และแม้อัตราการเสียชีวิตจากมะเร็งในเด็กจะลดลงในภูมิภาคอื่นด้วย แต่ยังคงสูงกว่า
- ในสหรัฐฯ การลดลงของการเสียชีวิตจากมะเร็งในเด็กมีส่วนที่ลดลงจากมะเร็งเม็ดเลือดขาวมากเป็นพิเศษ โดยอัตราการเสียชีวิต ลดลง 14 เท่า
ทำไมมะเร็งเม็ดเลือดขาวจึงมีสัดส่วนมากในมะเร็งเด็ก
- มะเร็งเม็ดเลือดขาวเป็นมะเร็งของเลือดและไขกระดูก โดยเม็ดเลือดขาวที่ยังไม่โตเต็มที่จะเพิ่มจำนวนอย่างไร้การควบคุม เบียดเซลล์เม็ดเลือดที่แข็งแรงออกไป และก่อให้เกิดอาการอย่างอ่อนเพลีย ติดเชื้อ ช้ำหรือเลือดออกง่าย และผิวซีด
- ในสหรัฐฯ มะเร็งเม็ดเลือดขาวเป็นมะเร็งที่พบบ่อยที่สุดในเด็ก คิดเป็นประมาณ หนึ่งในสี่ ของผู้ป่วยมะเร็งเด็กทั้งหมด
- ในวัยเด็ก ร่างกายเติบโตอย่างรวดเร็วและการผลิตเม็ดเลือดทำงานอย่างคึกคัก ทำให้ไขกระดูกต้องสร้างเซลล์ใหม่อย่างต่อเนื่อง
- ทุกครั้งที่เซลล์แบ่งตัวจะมีโอกาสเกิดข้อผิดพลาดของ DNA และยิ่งมีการแบ่งตัวมาก โอกาสที่ข้อผิดพลาดบางอย่างจะนำไปสู่มะเร็งก็ยิ่งสูงขึ้น
- มะเร็งเม็ดเลือดขาวในเด็กมีชนิดหลัก 2 ชนิด
- ALL: มะเร็งเม็ดเลือดขาวลิมโฟบลาสติกเฉียบพลัน เริ่มจากเซลล์ระยะแรกของระบบลิมฟอยด์ และพบได้บ่อยที่สุด
- AML: มะเร็งเม็ดเลือดขาวไมอีลอยด์เฉียบพลัน เริ่มจากเซลล์สร้างเม็ดเลือดชนิดอื่น
- มะเร็งเม็ดเลือดขาวในเด็กส่วนใหญ่เกิดจากการกลายพันธุ์ทางพันธุกรรมที่เกิดขึ้นเองตามธรรมชาติระหว่างการแบ่งเซลล์อย่างรวดเร็ว และหลายกรณีเกิดขึ้นตั้งแต่ก่อนคลอด
- กรณีที่เกิดจากการกลายพันธุ์ที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมพบได้น้อยกว่า และแม้มีการตรวจสอบการสัมผัสสิ่งแวดล้อมหลายอย่าง ก็ยังไม่พบหลักฐานที่สม่ำเสมอของสาเหตุจากสิ่งแวดล้อม
การปรับปรุงอัตรารอดชีวิตของ ALL และ AML
- ข้อมูลการทดลองทางคลินิกของ Children’s Oncology Group ครอบคลุมเด็กหลายหมื่นคนตั้งแต่ทศวรรษ 1960 และปัจจุบันรวมเด็กที่เป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวในสหรัฐฯ มากกว่าครึ่งหนึ่ง
- อัตรารอดชีวิตของ ALL ดีขึ้นมากที่สุด
- ในทศวรรษ 1960 เด็กที่เป็น ALL เพียงประมาณ 14% เท่านั้นที่รอดชีวิตเกิน 5 ปีหลังการวินิจฉัย
- แม้การรักษาจะทำให้อาการดีขึ้นชั่วคราว แต่ส่วนใหญ่กลับเป็นซ้ำและเสียชีวิตในเวลาไม่นาน
- ในทศวรรษ 2010 อัตรารอดชีวิต 5 ปีเพิ่มขึ้นเป็น 94%
- การวิเคราะห์การรอดชีวิตระยะยาวยังพบว่าเด็กส่วนใหญ่ยังมีชีวิตอยู่หลังวินิจฉัย 10 ปี และหลังผ่านช่วงการรักษาแรก ๆ แล้ว การรอดชีวิตระยะยาวมีเสถียรภาพกว่ามาก
- อัตรารอดชีวิตของ AML ก็ดีขึ้นเช่นกัน แต่ไม่โดดเด่นเท่า ALL
- AML คิดเป็นประมาณ 25% ของผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาวในเด็ก
- ในทศวรรษ 1970 อัตรารอดชีวิต 5 ปีอยู่ที่ 14% และปัจจุบันมากกว่า 60%
- การปรับปรุงอัตรารอดชีวิตได้รับอิทธิพลอย่างมากจากแนวทางการรักษาแบบเข้มข้น และการรักษายังคงมักรวมถึงเคมีบำบัดเข้มข้นเป็นเวลาหลายปี
- เคมีบำบัดเป็นเรื่องยากทั้งทางร่างกายและจิตใจ และอาจก่อผลข้างเคียงระยะยาวได้ แต่ปัญหาสุขภาพเรื้อรังหลังการรักษาลดลง และสุขภาพระยะยาวก็ดีขึ้นอย่างมาก
เคมีบำบัดถูกปรับให้เหมาะกับผู้ป่วยอย่างละเอียดขึ้น
- ก่อนทศวรรษ 1940 เด็กที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวมักเสียชีวิตภายในไม่กี่สัปดาห์ และการรักษาที่ทำได้มีเพียงการดูแลแบบประคับประคอง
- ยาเคมีบำบัดยุคแรกอย่าง aminopterin และต่อมา 6-mercaptopurine สามารถกำจัดเซลล์มะเร็งเม็ดเลือดขาวได้ชั่วคราว แต่มะเร็งแทบจะกลับมาเป็นซ้ำเสมอ
- ในทศวรรษ 1950 และต้นทศวรรษ 1960 มีการค้นพบยามากขึ้น และมีการทดลองใช้ การรักษาแบบผสมผสาน ด้วยยาหลายชนิดร่วมกัน
- มีการใช้การฉายรังสีไปที่สมองและไขสันหลังเพื่อกำจัดเซลล์มะเร็งที่ซ่อนอยู่ในน้ำไขสันหลัง และช่วยกำจัดเซลล์มะเร็งเม็ดเลือดขาวที่เหลืออยู่ในระบบประสาทส่วนกลาง
- ในทศวรรษ 1960 และ 1970 ได้เกิด เคมีบำบัดหลายระยะ ตลอด 2–3 ปี
- การรักษาประกอบด้วย 4 ระยะ ได้แก่ การเหนี่ยวนำ การเสริมความมั่นคง การเพิ่มความเข้มข้นแบบหน่วงเวลา และการคงสภาพ
- แต่ละระยะใช้ชุดยาผสมของเคมีบำบัดเพื่อกำจัดเซลล์มะเร็งเม็ดเลือดขาวและป้องกันการกลับเป็นซ้ำ
- การทดลองทางคลินิกแสดงอัตรารอดชีวิตมากกว่า 50% และโรงพยาบาลในอเมริกาเหนือและยุโรปก็นำงานวิจัยและแนวทางการรักษาที่คล้ายกันไปใช้
- ในทศวรรษ 1980 และต้นทศวรรษ 1990 พบว่าเคมีบำบัดเข้มข้นที่มุ่งเป้าไปยังน้ำไขสันหลังสามารถปกป้องสมองได้ดีพอ ๆ กับการฉายรังสีกะโหลกศีรษะ แต่มีผลข้างเคียงระยะยาวน้อยกว่ามาก
- กลางทศวรรษ 1990 เป็นที่ชัดเจนว่าการรักษาแบบเดียวไม่เหมาะกับทุกคน
- การทดลองทางคลินิกขนาดใหญ่แบ่งเด็กออกเป็น กลุ่มความเสี่ยง ตามอายุ จำนวนเม็ดเลือดขาว และข้อมูลพันธุกรรมระยะแรก
- กลุ่มความเสี่ยงต่ำสามารถลดผลข้างเคียงด้วยเคมีบำบัดที่เบาลง ส่วนกลุ่มความเสี่ยงสูงสามารถเพิ่มโอกาสรอดชีวิตด้วยเคมีบำบัดที่เข้มข้นขึ้น
- การตรวจ โรคคงเหลือที่วัดได้ ซึ่งเริ่มใช้กันอย่างแพร่หลายในช่วงต้นทศวรรษ 2000 สามารถตรวจพบเซลล์มะเร็งเม็ดเลือดขาว 1 เซลล์ในเซลล์ปกติ 10,000 เซลล์
- การตรวจนี้ใช้ตัดสินใจว่าจะลดความเข้มข้นของการรักษา หรือเริ่มการรักษาเพิ่มเติม
- การพัฒนาครั้งใหญ่ไม่ได้มาจากการคิดค้นยาใหม่เท่านั้น แต่ยังมาจากการปรับการใช้ยาที่มีอยู่ให้เหมาะสม ทั้งการผสมยา ขนาดยา เวลา และระยะเวลาการรักษา
ความร่วมมือขนาดใหญ่เปลี่ยนมาตรฐานการรักษา
- มะเร็งเม็ดเลือดขาวในเด็กเป็นโรคหายาก โรงพยาบาลแห่งเดียวจึงรวบรวมเคสได้ไม่เพียงพอที่จะสรุปผลอย่างหนักแน่น
- นักวิจัยก่อตั้งกลุ่มความร่วมมือขนาดใหญ่ และรับเด็กหลายพันคนเข้าร่วมงานวิจัยและการทดลองทางคลินิก เพื่อทดสอบแนวทางการรักษาที่ปลอดภัยและมีประสิทธิภาพมากขึ้น
- ต่อมากลุ่มวิจัยต่าง ๆ ถูกรวมเข้าเป็นเครือข่ายความร่วมมือที่ใหญ่ขึ้น
- Children’s Oncology Group ในอเมริกาเหนือ
- International BFM Study Group ในยุโรป
- ในสหรัฐฯ เด็กที่เป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวมากกว่า 50% เข้าร่วมการทดลองทางคลินิก
- การประสานงานเช่นนี้เพิ่ม อำนาจทางสถิติ ในการตรวจจับความแตกต่างระหว่างการรักษา และช่วยลดแนวทางการรักษาที่ไม่สม่ำเสมอซึ่งเคยแตกต่างกันไปตามโรงพยาบาลและแพทย์แต่ละคน
- ผลการทดลองทางคลินิกนำไปสู่มาตรฐานการรักษาที่ดีขึ้น เคมีบำบัดที่ปรับปรุงแล้ว และการลดแนวปฏิบัติที่เป็นอันตราย
- การฉายรังสีกะโหลกศีรษะ ซึ่งครั้งหนึ่งเคยใช้กันทั่วไปเพื่อป้องกันการแพร่กระจายไปยังสมอง มีความเสี่ยงระยะยาวสูง เช่น ความบกพร่องด้านการรู้คิดและปัญหาการเจริญเติบโต ปัจจุบันจึงมักถูกแทนที่ด้วยกลยุทธ์ที่อิงเคมีบำบัดซึ่งมีพิษน้อยกว่า
งานวิจัยด้านพันธุกรรมและโมเลกุลกับการรักษาใหม่
- งานวิจัยด้านพันธุกรรมและโมเลกุลเผยให้เห็นการกลายพันธุ์ที่เป็นสาเหตุในมะเร็งเม็ดเลือดขาวแต่ละชนิดย่อย และเปลี่ยนวิธีการรักษา
- งานวิจัยนี้ช่วยในการ จำแนกความเสี่ยง เพื่อระบุว่าเด็กคนใดมีแนวโน้มได้ประโยชน์จากการรักษามาตรฐาน และใครต้องใช้เคมีบำบัดที่เข้มข้นขึ้นหรือการรักษาแบบอื่น
- ยาแบบมุ่งเป้าที่ขัดขวางการกลายพันธุ์เฉพาะของมะเร็งก็เกิดขึ้นด้วย
- ตัวอย่างสำคัญคือ imatinib(Gleevec)
- เดิมพัฒนาขึ้นเพื่อรักษามะเร็งเม็ดเลือดขาวไมอีลอยด์เรื้อรังในผู้ใหญ่
- ยานี้ยับยั้งโปรตีนกลายพันธุ์ที่ทำให้เซลล์มะเร็งเม็ดเลือดขาวเพิ่มจำนวนอย่างรวดเร็ว
- เด็กที่มีการกลายพันธุ์นี้มีจำนวนน้อย แต่ในอดีตมีอัตรารอดชีวิตต่ำมาก และมักต้องปลูกถ่ายไขกระดูก
- เมื่อมีการเพิ่ม imatinib เข้ากับเคมีบำบัดในทศวรรษ 2000 อัตรารอดชีวิตดีขึ้นอย่างมาก และเด็กจำนวนมากไม่จำเป็นต้องปลูกถ่ายอีกต่อไป
- ช่วงหลัง CAR-T cell therapy และภูมิคุ้มกันบำบัด รวมถึงการรักษาด้วยแอนติบอดี กำลังเปลี่ยนแนวทางการรักษา
การรักษาประคับประคองช่วยหนุนการรอดชีวิต
- นอกจากเคมีบำบัด การรักษาแบบมุ่งเป้า และภูมิคุ้มกันบำบัดแล้ว การปรับปรุง การรักษาประคับประคอง ก็มีความสำคัญต่อการรักษามะเร็งเม็ดเลือดขาวในเด็ก
- เคมีบำบัดอาจทำลายอวัยวะสำคัญและกดระบบภูมิคุ้มกัน จึงต้องปกป้องเด็กจากการติดเชื้อ เลือดออก และภาวะแทรกซ้อน
- ตลอดหลายทศวรรษที่ผ่านมา การรักษาและวัคซีนหลายอย่างช่วยป้องกันภาวะแทรกซ้อน
- การให้เกล็ดเลือดเป็นประจำ: ก่อนทศวรรษ 1970 ระดับเกล็ดเลือดต่ำทำให้เกิดเลือดออกถึงชีวิตในสมองหรือลำไส้ระหว่างเคมีบำบัดเข้มข้น และเมื่อธนาคารเลือดสามารถเก็บและรักษาเกล็ดเลือดเข้มข้นไว้ที่อุณหภูมิห้องได้ การให้เลือดทุกวันก็ทำได้จริงและลดการเสียชีวิต
- ยาปฏิชีวนะ ยาต้านเชื้อรา และยาต้านไวรัส: ใช้เพื่อป้องกันและรักษาการติดเชื้อ ซึ่งเป็นสาเหตุหลักของการเสียชีวิตระยะแรกระหว่างเคมีบำบัด และในช่วงหลังมียารักษาได้รับอนุมัติเพิ่มขึ้นและถูกเพิ่มเข้าในมาตรฐานการรักษา
- การขยายการฉีดวัคซีน: วัคซีนป้องกันโรคปอดบวมจากเชื้อนิวโมคอคคัส อีสุกอีใส โรตาไวรัส และอื่น ๆ ช่วยป้องกันการติดเชื้อที่พบบ่อยแต่รุนแรงได้ในเด็กที่เป็นมะเร็ง
- วัคซีนบางชนิดแนะนำให้ผู้ป่วยเอง และบางชนิดแนะนำให้ครอบครัวและผู้ดูแล เพื่อลดความเสี่ยงในการแพร่เชื้อ
- การปลูกถ่ายสเต็มเซลล์: ยังคงใช้ในกรณีที่ยากที่สุด และปัจจุบันมักใช้เคมีบำบัดขนาดสูงร่วมกับสเต็มเซลล์จากผู้บริจาคคนอื่น แทนการฉายรังสีทั่วร่างกายและการนำเซลล์ของตนเองกลับเข้าไปแบบในอดีต
ความท้าทายที่เหลือและการเข้าถึงทั่วโลก
- ทุกวันนี้ สำหรับครอบครัวในประเทศรายได้สูง การวินิจฉัยมะเร็งเม็ดเลือดขาวในเด็กไม่ได้หมายถึงความตายทันทีเหมือนในอดีต
- เด็กจำนวนมากรอดชีวิต รักษาจบ กลับไปโรงเรียน และคาดหวังชีวิตที่ยืนยาวและมีสุขภาพดีขึ้นได้
- ประสบการณ์การรักษายังคงยากลำบากมาก
- การไปโรงพยาบาล ผลข้างเคียงรุนแรง และความไม่แน่นอนที่ยาวนานสร้างภาระทางอารมณ์อย่างมาก
- ไม่ใช่เด็กทุกคนจะหายขาด
- ความเสี่ยงระยะยาวจากการรักษายังคงมีอยู่ แม้จะลดลงแล้ว
- ภายในไม่กี่ทศวรรษ มะเร็งเม็ดเลือดขาวในเด็กเปลี่ยนจากหนึ่งในโรคเด็กที่น่ากลัวที่สุด มาเป็นหนึ่งในมะเร็งที่รักษาได้มากที่สุด
- ภารกิจต่อไปคือทำให้ความก้าวหน้านี้ไปถึงเด็กในทุกภูมิภาค
- ในหลายพื้นที่ การวินิจฉัยที่ทันท่วงทีและการเข้าถึงการรักษายังคงจำกัด
- การขยายการเข้าถึงทั่วโลกเป็นสิ่งจำเป็นเพื่อให้เด็กทุกคนมีโอกาสมีชีวิตยืนยาว
1 ความคิดเห็น
ความคิดเห็นจาก Hacker News
ลูกชายได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น B-ALL(RUNX1) ในปี 2020
วันนี้ที่นี่เป็นวันพ่อ เลยไม่อยากลงรายละเอียดมาก แต่ตอนนี้เขายังมีชีวิตอยู่และแข็งแรงดี เขาได้ลั่นระฆังจบการรักษาไปเมื่อสองปีกว่านิด ๆ แล้ว
เขาเข้าร่วมงานวิจัยของ Children’s Oncology Group ที่กล่าวถึงที่นี่ และยังได้รับการปรับเปลี่ยนการรักษาเชิงทดลองที่เฉพาะสำหรับผู้ป่วยชายด้วย
ตอนที่ลูกชายเริ่มรักษา โปรโตคอลยังให้เด็กผู้ชายรักษาเพิ่มอีกประมาณ 6 เดือน เพราะสมมติฐานว่าอัณฑะอาจเป็นแหล่งกักเก็บมะเร็งได้ แต่จากข้อมูลแล้ว สมมติฐานนั้นมีแนวโน้มสูงว่าไม่จริง และดูเหมือนว่าต้นทุนของเคมีบำบัดที่ยาวนานขึ้นจะแย่กว่าความเสี่ยงที่เหลืออยู่
เราโชคดีที่ได้ผลลัพธ์ “ดีที่สุดเท่าที่เป็นไปได้” แทบทุกอย่าง ตั้งแต่การวินิจฉัยได้เร็วไปจนถึงผลตรวจเลือดทุกครั้ง ผมเคยเล่าเรื่องประสบการณ์นี้ไว้ในคอมเมนต์บน HN ค่อนข้างมาก แม้หลายอันจะถูกกลบไปแล้วก็ตาม
เด็กผู้ชายที่รักษาก่อนหน้าผมยังต้องผ่าตัดเอาบางอย่างออกจากอัณฑะ เพื่อกำจัดความเป็นไปได้ที่จะยังมีแหล่งกักเก็บมะเร็งอยู่ โชคดีที่ผมไม่ต้องผ่าตัดถึงขั้นนั้น
แต่ก็สะดุดใจที่เรื่องนี้ยังดำเนินต่อมาทั้งที่ผมรักษามานานแล้ว ผมรู้สึกมาตลอดว่าอย่างน้อยสำหรับ ALL โปรโตคอลการรักษามีแนวโน้มจะสั้นลงมาก แทนที่จะรุนแรงขึ้น และก็เป็นเพราะการแลกเปลี่ยนความเสี่ยงแบบที่พูดถึงข้างต้น
เด็กคนนั้นเป็นฮีโร่ ตอนนี้เขาอาจยังเด็กเกินกว่าจะรู้ว่าตัวเองผ่านอะไรมาบ้าง แต่หวังว่าจะคอยบอกให้เขารู้
สิ่งที่ถูกพูดถึงไม่พอในมะเร็งเด็กคือ ผลกระทบต่อทั้งครอบครัว โดยเฉพาะพ่อแม่ที่ก็ออกมาจากประสบการณ์นี้พร้อมบาดแผลทางใจของตัวเอง และพ่อแม่เองก็ต้องการการฟื้นตัวเช่นกัน
สำหรับคนที่สนใจ Stanford มี Adolescent and Young Adult Cancer program(SAYAC) ที่ยอดเยี่ยม หวังว่าจะมีโปรแกรมคล้ายกันในสถาบันมากขึ้น เพราะมันมีคุณค่ามากจริง ๆ
Elephants and Tea เป็นนิตยสารสำหรับผู้ป่วย วัยรุ่นและวัยผู้ใหญ่ตอนต้น(AYA) ผู้รอดชีวิต และผู้ดูแล เป็นที่ที่ดีในการเรียนรู้ประสบการณ์ของคนที่อยู่ในจุดนั้นหรือผ่านมันมาแล้ว
พ่อของผมเริ่มทำงานเป็น แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโลหิตวิทยาและมะเร็งในเด็ก ในช่วงปลายทศวรรษ 1960 เขามีความเชื่อมั่นอย่างแน่วแน่ว่าอัตราการรักษาหายสามารถเพิ่มขึ้นได้และจะเพิ่มขึ้นจริงผ่านการวิจัยและการดูแลทางคลินิกที่ดีขึ้น และเขาก็ไล่ตามทั้งสองสิ่งนี้มาตลอดชีวิต
เวลามีคนถามว่าเขามองบวกได้อย่างไร เขามักเล่าถึงแนวโน้มแบบที่บทความนี้พูดถึง
ความเจ็บปวดเวลาสูญเสียผู้ป่วยไม่ได้ลดลงเลย แต่เท่าที่ผมรู้ พ่อมองไปข้างหน้าเสมอ เป็นตัวอย่างที่น่าทึ่งของวิทยาศาสตร์และการแพทย์
ลูกพี่ลูกน้องของผมเป็น มะเร็งเม็ดเลือดขาว ช่วงปลายทศวรรษ 1970 ตอนอายุแค่ 3 ขวบ
ในตอนนั้น โดยเฉพาะในบราซิล มันแทบจะเหมือนคำตัดสินประหารชีวิต และแม่ของเขาก็ไปหาหมอและผู้เชี่ยวชาญนับสิบคน
เมื่ออาการทรุดลงอย่างรวดเร็ว เธอถึงขั้นลองศาสตร์เทียมอย่างการเยียวยาทางจิตวิญญาณหรือร่างทรงด้วย และเธอได้ให้สัญญากับนักบุญยูดา นักบุญองค์อุปถัมภ์ของโบสถ์ของเธอ ว่าจะช่วยเหลือคนที่อยู่ในสถานการณ์เดียวกับเธอ
ตอนนั้นหน่วยงานที่เทียบเท่า FDA ของบราซิลกำลังถกเถียงว่าจะอนุญาตให้ใช้ Interferon เป็นการรักษาในเด็กหรือไม่ และลูกพี่ลูกน้องของผมก็ได้เข้าร่วมการทดลองทางคลินิก การรักษาได้ผล และเขายังมีชีวิตที่ดีจนถึงทุกวันนี้ แต่น่าเสียดายที่ผลจากการรักษาทำให้เป็นหมัน
เพื่อรักษาสัญญา ป้าของผมได้จัดตั้งกลุ่มใน Rotary ระดมเงินบริจาคและจัดประมูลการกุศลอยู่หลายปี และยังได้รับบริจาคที่ดินด้วย ที่นั่นได้ก่อตั้งโรงพยาบาลรักษามะเร็งเด็กชื่อ GPACI เปิดให้บริการในปี 1981 และตอนนี้กลายเป็นหนึ่งในศูนย์อ้างอิงด้านการวิจัยและรักษามะเร็งเด็กของบราซิล
ถ้าอยากรู้เพิ่มเติม นี่คือเว็บไซต์ https://www.gpaci.org.br/
ลูกสาวของผมจากไปด้วย AML เมื่อต้นปีนี้ น่าเสียดายที่ AML รักษายากกว่า ALL มาก เธอรักษาอยู่เกือบ 3 ปี และโรคกลับมาเป็นซ้ำสองครั้ง ใน 3 ปีนั้น มีประมาณปีครึ่งที่เราแทบจะ “ใช้ชีวิต” อยู่ในโรงพยาบาลกับเธอ
ยาเคมีบำบัดจำนวนไม่น้อยที่เธอได้รับเป็นยาที่ใช้เป็นพื้นฐานในการรักษา AML มาหลายสิบปีแล้ว จากที่แพทย์บอกเรา การเพิ่มขึ้นของอัตรารอดชีวิตใน AML มาจากการดูแลประคับประคองระหว่างรักษา หรือก็คือความสามารถในการทำให้ผู้ป่วยมีชีวิตอยู่ระหว่างการรักษา เพราะการรักษาการติดเชื้อแบคทีเรียและเชื้อราดีขึ้นมาก
AML เป็น โรคที่มีความหลากหลายสูง การรักษาขึ้นอยู่กับการกลายพันธุ์เฉพาะที่ผู้ป่วยมีอย่างมาก งานวิจัยจึงจำเป็นต้องมุ่งไปที่การกลายพันธุ์เป้าหมายจำนวนจำกัดในแต่ละครั้ง
แม้ตลอด 3 ปีที่เราอยู่ในโรงพยาบาล ก็ยังเห็นความก้าวหน้า ผมหวังอย่างมากว่าในอนาคตอันใกล้ โอกาสของเด็กที่มีการกลายพันธุ์แบบเดียวกับลูกสาวของผมจะดีขึ้น และอาจเป็นเพราะ menin inhibitor โดยเฉพาะ
เพื่อนที่สนิทเป็นอันดับสองในวัยเด็กของฉันเสียชีวิตด้วย ลูคีเมีย เมื่อประมาณ 18 ปีก่อน ตอนที่พวกเราอายุราว 10 ขวบ ทุกวันนี้ฉันยังนึกถึงเขาเป็นครั้งคราว และแม้ตอนเขียนข้อความนี้ก็ยังรู้สึกเศร้า
แม่ของฉันเล่าว่า แม่ของเพื่อนคนนั้นเป็นหัวหน้าพยาบาลแผนกกุมารเวช แต่ก็ไม่ทันสังเกตว่าเขากำลังป่วย และเขาก็ป่วยหนักมาก
เขาได้รับเคมีบำบัดและต่อมาปลูกถ่ายไขกระดูก แต่ก็ไม่ดีขึ้น ได้ยินมาว่าเขาสูญเสียการมองเห็นเพราะเคมีบำบัด และยิ่งหวาดกลัวมากขึ้นจนถึงตอนเสียชีวิต
การตายนั้นทิ้งบาดแผลใหญ่ไว้ให้ครอบครัว โดยเฉพาะกับพี่น้องฝาแฝดของเขา ว่ากันว่าแม่ของเขาโกรธเด็กคนนั้นและพูดว่า “คนที่ควรตายคือแก”
มะเร็งในเด็ก ทำลายผู้คนและความสัมพันธ์มากเกินไป ฉันเกลียดสิ่งมีอยู่นี้อย่างลึกซึ้ง ราวกับว่ามันแทบจะฝังอยู่ในสภาพความเป็นมนุษย์
ฉันเป็น ผู้รอดชีวิตจากลูคีเมียชนิด ALL และเข้ารับการรักษาตั้งแต่ประมาณปี 1989 ถึง 1995 ข่าวนี้ให้กำลังใจมากจริง ๆ
ฉันไม่มีวันลืมการนอนโรงพยาบาลยาวนาน การผ่าตัดตอนเช้ามืด และผลกระทบระยะยาวที่ยังคงอยู่จนถึงตอนนี้ บุคลิกของฉันเปลี่ยนไปทั้งชุด
หวังว่าสักวันหนึ่งเราจะกดโรคนี้ให้ราบได้อย่างสิ้นเชิง เด็กคนใดก็ไม่ควรต้องผ่านเรื่องแบบนี้ หวังว่าบนพื้นฐานของสิ่งที่ได้เรียนรู้ในโลกตะวันตก เด็กทุกคนจะเข้าถึงการรักษาที่รับภาระค่าใช้จ่ายได้
วัดเป็นตัวเลขได้ยากว่ามันส่งผลต่อบุคลิกอย่างไร ลูกชายของฉันมีออทิซึมรุนแรงและแทบไม่พูด เขารับการรักษาตั้งแต่อายุ 3 ถึง 6 ขวบ
สำหรับสมาชิกครอบครัวที่เหลือ ทั้งพ่อแม่และพี่น้อง ผลกระทบมหาศาลมาก ฉันมีปัญหาวิตกกังวลอยู่แล้ว และสวิตช์นั้นถูกเปิดจากการบาดเจ็บทางสมองในช่วงรับราชการทหาร ตอนนี้ฉันมีภาวะที่แพทย์เรียกว่า PTSD ที่เกี่ยวกับสุขภาพ
คำอธิบายเรื่อง “อย่างไร” ยังทำได้ไม่ดี แก่นสำคัญอยู่ตรงนี้
“อัตราการรอดชีวิตที่ดีขึ้นสะท้อนผลของสูตรการรักษาที่เข้มข้น การรักษาแบบนี้โดยทั่วไปยังคงรวมถึงเคมีบำบัดเข้มข้นนานหลายปี ซึ่งหนักทั้งทางกายและใจ และอาจก่อผลข้างเคียงระยะยาว”
“สูตรการรักษาที่เข้มข้น” เป็นศัพท์เทคนิคที่ฟังแปลก
ควรพูดแบบนี้ว่า “ขนาดยาที่เหมาะสมตาม จีโนไทป์ อายุ และชนิดย่อยของโรค ของผู้ป่วย”
ความก้าวหน้าในช่วงกว่า 20 ปีที่ผ่านมาเกิดจากการใช้การวิเคราะห์จีโนไทป์ระดับล้ำสมัยเพื่อระบุการกลายพันธุ์ของยีนสำคัญที่เกี่ยวข้องกับหลายแง่มุมของยารักษามะเร็ง ซึ่งรวมถึงตัวขนส่งยา ยีนเมแทบอลิซึมของยา (ตระกูล P450) และยีนที่ควบคุมอัตราการขับยาออก
อีกอย่างที่ควรเน้นคือ แม้คลังอาวุธยาจริง ๆ แทบไม่เปลี่ยนแปลงมากนักจนถึงไม่นานมานี้ แต่ก็มี ความก้าวหน้าครั้งใหญ่ ในเรื่องภาวะโรคสงบและการรอดชีวิต
สุดท้าย ขอชื่นชมโครงการของ NIH และการสนับสนุนงานวิจัยภายนอกที่ทำให้สิ่งเหล่านี้เป็นไปได้ รวมถึง Saint Jude Children’s Research Hospital ในเมืองเมมฟิส รัฐเทนเนสซี ที่รับบริจาคจากทั่วโลกด้วย
Don Pinkel ไม่เป็นที่รู้จักมากนัก แต่เขาเป็นผู้บุกเบิกที่พัฒนา การรักษาแบบผสมผสาน ชุดแรกที่ St. Jude ในเมมฟิสช่วงทศวรรษ 1960 ซึ่งยกระดับอัตราการรักษาหายของมะเร็งเม็ดเลือดขาวเฉียบพลันชนิดลิมโฟบลาสติกในเด็กจากแทบเป็น 0 ไปเป็นราว 50%
https://www.smithsonianmag.com/innovation/childhood-leukemia...
นี่คือผลลัพธ์ที่เกิดขึ้นได้จาก การสนับสนุนงบประมาณของรัฐบาลต่อการวิจัยวิทยาศาสตร์พื้นฐาน นี่แหละคือสิ่งที่ภาษีของพวกคุณซื้อมา และก็เป็นสิ่งที่ตอนนี้พวกเขากำลังพยายามทำลาย
ฉันเป็น ผู้รอดชีวิตจาก ALL จำไม่แม่น แต่คิดว่าได้รับการรักษาตั้งแต่ฤดูใบไม้ผลิปี 2000 ถึงปี 2003 คร่อมช่วงมัธยมต้นและมัธยมปลาย
การรักษาทิ้งผลกระทบยาวนานไว้อย่างชัดเจน ส่วนใหญ่เกิดจากผลข้างเคียงรุนแรงของการรักษา มีผลต่อความจำระยะสั้นและการมีสมาธิลึก ๆ อย่างเห็นได้ชัด แต่ฉันก็ยังเรียนจบปริญญาวิทยาการคอมพิวเตอร์และทำงานเป็นซอฟต์แวร์เอนจิเนียร์ได้
สิ่งที่น่าตกใจคืออัตราการขาดเรียนเรื้อรังในสหรัฐฯ อยู่ที่ประมาณ 30% ทั่วประเทศ ฉันรับการรักษามะเร็งอยู่แท้ ๆ แต่ก็เพิ่งจะแตะเกณฑ์นั้น คือขาดเรียนราว 10% การที่มีเด็กจำนวนมากขาดเรียนพอ ๆ กับผู้ป่วยมะเร็ง ทำให้ฉันกังวลมากเกี่ยวกับทิศทางของสหรัฐฯ
อีกประเด็นที่ควรกล่าวถึงคือกระบวนการรักษาเป็นภาระหนักต่อครอบครัวด้วย ครอบครัวคงไม่อยากให้เด็กอยู่คนเดียวระหว่างนอนโรงพยาบาลเป็นเวลานาน แต่บางครั้งก็อาจจำเป็นเพราะต้องทำงาน
อนึ่ง การขาดเรียนเรื้อรังตามนิยามของกระทรวงศึกษาธิการสหรัฐฯ คือ “ขาดเรียน 10% ขึ้นไปของวันเรียน” ซึ่งเท่ากับประมาณหนึ่งวันทุกสองสัปดาห์ จึงดูไม่ได้เลวร้ายนัก ในระดับนั้น เด็กส่วนใหญ่น่าจะยังได้รับการศึกษาที่ค่อนข้างดีได้